Afbeelding
PV-patiënt Nico vertelt: “Ik denk dat een app mij beter overzicht en inzicht geeft van mijn klachten”
Nieuws
In dit interview spreken we PV-patiënt Nico die vertelt over zijn diagnose met PV, waar hij tegenaan loopt met het bijhouden van klachten en hoe een app hierbij zou kunnen helpen.
Diagnose met PV
Ik ben Nico en ik woon met mijn vrouw en twee dochters in Rhoon (Zuid-Holland). Ik ben in maart 2021 gediagnosticeerd met PV. In 2020 begon ik steeds meer klachten te krijgen, zoals slecht kunnen zien, migraineaanvallen en jeuk. In het ziekenhuis konden ze in eerst instantie niets bijzonders vinden, maar in februari 2021 werd ik op een ochtend wakker en zag ik niets meer. Va de opticien en met behulp van de huisarts ben ik met spoed doorverwezen naar het ziekenhuis. Uiteindelijk stelde de oogarts vast. Ik werd doorverwezen naar de neuroloog die een MRI-scan initieerde.
Deze MRI-scan liet zien dat ik een sinustrombose had in mijn rechter teruggaande ader, waardoor het hersenvocht niet kan afvloeien. Dit veroorzaakte de druk op mijn oogzenuwen. Ik kreeg direct een punctie via mijn ruggenmerg om het hersenvocht af te vloeien. Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar een hematoloog en na verder onderzoek kreeg ik de diagnose PV. Het kwam als een schok en het duurde even voordat het besef kwam, zeker omdat dit allemaal gebeurde tijdens de drukte van corona.
Verloop van de behandeling
Vanaf het begin kreeg ik Hydrea en bloedverdunners. De behandeling verloopt goed en ik kan nog veel doen. Elke drie maanden worden mijn bloedwaarden gecontroleerd. Zolang dit werkt, werkt het. Gelukkig heb ik van de medicatie zelf niet veel last. Wel heb ik last van haaruitval en soms vermoeidheid.
Bijhouden van klachten: een app als hulpmiddel
Het bijhouden van klachten is erg belangrijk. Door mijn klachten bij te houden kan ik samen met mijn zorgverlener beter begrijpen wat er aan de hand is. Ik zou graag willen weten of mijn klachten iets met elkaar te maken hebben, zodat ik dit kan bespreken met mijn zorgverlener.
Ik houd nu mijn klachten bij in een digitaal notitieboekje. Het steeds bijhouden van klachten kan een uitdaging zijn. Soms vergeet je het, bijvoorbeeld als je druk bent of op vakantie bent. Zelfs als je alles netjes bijhoudt, kan het lastig zijn om verbanden te leggen tussen verschillende klachten en bloedwaarden. Ik hoop dat een app dit makkelijker en inzichtelijker maakt.
Ik denk dat je in een app een overzicht van je klachten makkelijk terug kunt vinden. Je hebt ze makkelijk bij de hand tijdens een consult en kunt je klachten samen met je zorgverlener bespreken. Ook al kan de app je ziekte niet oplossen, het kan je wel rust en inzicht geven.
Meer weten over het bijhouden van klachten in de cmyVitaLog app?
Meewerken aan de ontwikkeling van de cmyVitaLog app
Ik zag dat er een app ontwikkeld werd en ik werk zelf in de IT, dus leek het me interessant om betrokken te zijn bij het ontwikkelen van de cmyVitaLog app. Het is leuk om hieraan mee te werken en in contact te zijn met anderen met een MPN. Ik zou zeker vaker aan zo'n project willen deelnemen.