Bloedbepaling: Stoppen met je CML-medicijn

Wat gebeurt er met mijn bloedwaardes als ik stop met mijn CML-medicijn?

Na het stoppen met je CML-medicijn worden je BCR::ABL1 waardes in je bloed vaker gecontroleerd om te bepalen of er geen stijging in de BCR:ABL1 waardes ontstaat.

• Bij ongeveer de helft van de patiënten die stopt met hun medicijn zal het aantal leukemiecellen (onrijpe witte bloedcellen) toenemen.
  
  De BCR::ABL1 waardes zullen dan dus weer stijgen.
  
  Je moet dan opnieuw starten met je CML-medicijn.

• Bij de andere helft zal het aantal leukemiecellen niet toenemen.
  
  De BCR::ABL1 waardes zullen dan dus laag blijven.

Wat kan er fout gaan?

Door het stoppen met je CML-medicijn kunnen je BCR::ABL1 waardes stijgen.

Het aantal leukemiecellen neemt dan weer toe.

Bij een kleine stijging is dat niet ernstig, maar er moet wel snel weer gestart worden met je

CML-medicijn om je BCR::ABL1 waardes weer omlaag te krijgen.

Wat gebeurt er met mijn bloedwaardes als mijn stoppoging niet goed gaat?

In dat geval zullen de BCR::ABL1 waardes weer stijgen omdat het aantal leukemiecellen ook toeneemt. De BCR::ABL1 waardes geven namelijk aan hoeveel leukemiecellen (onrijpe witte bloedcellen) er in het bloed zitten.

Hoe groot is de kans dat mijn bloedwaardes goed blijven als ik stop met mijn CML-medicijn?

Die kans hangt af van hoe lang je je medicijn hebt genomen.

Uit een aantal grote onderzoeken blijkt dat de kans dat de ziekte niet terugkomt ongeveer 50% is.

Dit was bij de patiënten die hun medicijn ongeveer 6 jaar op de juiste manier hebben ingenomen.

Ook waren hun BCR::ABL1 waardes in deze tijd altijd onder de 0,01%.

Hoeveel controles krijg ik na het stoppen en waarom?

Om snel te zien of er na een stoppoging een stijging in de BCR::ABL1 waardes ontstaat, wordt je bloed na het stoppen met je medicijn in het eerste jaar vaker gecontroleerd.

• In het eerste half jaar: elke 4 weken.
• Na een half jaar: elke 6 weken.
• Na een jaar: elke 3 maanden.

Zo kan bij een stijging van de BCR::ABL1 waardes snel opnieuw worden gestart met je CML-medicijn.

Wanneer je BCR::ABL1 waardes stijgen na het stoppen met je medicijn, wordt dit meestal binnen een half jaar gezien. Dat is de reden waarom in deze periode de BCR::ABL1 waardes vaker worden gecontroleerd.

Waarom krijg ik na 1 jaar minder controles?

Na een half jaar is de kans dat de BCR::ABL1 waardes nog stijgen flink gedaald.

Na één jaar is die kans zelfs heel erg klein.

Daarom worden je BCR::ABL1 waardes na één jaar weer elke 3 maanden gecontroleerd; net zo vaak als vóór het stoppen met je CML-medicijn.

Wat merk je van het stoppen met je CML-medicijn?

De bijwerkingen van het stoppen met je CML-medicijn zijn heel verschillend.

Sommige mensen ervaren bijna geen bijwerkingen. Andere mensen ervaren wel bijwerkingen, zoals pijnklachten in de spieren, gewrichten en pezen. Ongeveer 25% van de mensen die stopt met hun CML-medicijn heeft deze klachten. Bij 5% zijn de klachten ernstig.

Zijn er latere gevolgen?

De pijnklachten na een stoppoging kunnen tot wel één jaar blijven.

Een groot voordeel van het stoppen is wel dat bijwerkingen die veroorzaakt worden door het medicijn verdwijnen.

Als ik na een mislukte stoppoging weer start met mijn medicijn wat gebeurt er dan met mijn bloedwaarden?

Bij bijna alle patiënten die weer beginnen met hun CML-medicijn zullen de BCR::ABL1 waardes weer dalen naar het niveau van vóór het stoppen met het medicijn.

Is er ook een kans dat de BCR::ABL1 waardes niet meer zakken?

Die kans is heel erg klein.

Bij veel patiënten die weer zijn gestart met hun medicijn, omdat hun BCR::ABL1 waardes na het stoppen weer stegen, zijn deze ook weer gezakt.

Er zijn bijna geen patiënten waarbij de BCR::ABL1 waardes niet zakten na het opnieuw starten met hun medicijn.

Hoe komt het dat na stoppen met de medicatie bij de ene persoon de ziekte niet terugkomt, terwijl dit bij de andere wel het geval is?

Dat is voor nu helaas nog onbekend. Op dit moment kunnen we nog niet goed voorspellen bij wie de ziekte zal terugkomen en bij wie niet.

Hier wordt nu veel onderzoek naar gedaan.

Bepaalde witte bloedcellen (immuuncellen) kunnen ervoor zorgen dat de leukemiecellen niet toenemen na het stoppen met je medicijn.

Het aantal en de werking van deze bepaalde witte bloedcellen (immuuncellen) verschilt per persoon.

Dit zou een reden kunnen zijn waarom bij sommige mensen de ziekte na het stoppen met hun medicijn niet terugkomt en waarom bij andere mensen wel.