cmyCMLCoach

Download de app nu op je smartphone!

cmyCMLCoach: Appstore

cmyCMLCoach: Google playstore

Wil je de app liever gebruiken op een computer of laptop?

Ga dan hier naar de cmyCMLCoach

Voor en door wie is de cmyCMLCoach ontwikkeld?

• Voor alle CML-patiënten en hun zorgverleners.
• Door een samenwerking tussen patiënten, zorgverleners, onderzoekers, Hematon en cmyCML.
• De cmyCMLCoach is gebaseerd op de Nederlandse HOVON CML-behandelrichtlijn, vertaald naar de praktijk.

Wat doet de cmyCMLCoach?

De cmyCMLCoach helpt je om meer grip te krijgen op je behandeling, uitslagen en controles. In de app kun je onder andere:

• Je BCR::ABL-waarde volgen in een overzichtelijke grafiek, met zoomfunctie.
• Persoonlijke berichten ontvangen die aansluiten bij jouw fase van de behandeling.
• Je medicatie-innameschema flexibel instellen en aanpassen.
• Je goed voorbereiden op gesprekken met je arts of verpleegkundige.
• Samen met je zorgverlener gebruikmaken van monitoring op afstand, zodat er tijdig kan worden ingegrepen als dat nodig is.

Nieuwe functies rondom stoppen met medicatie

Voor CML-patiënten die willen stoppen met hun medicatie, biedt de cmyCMLCoach extra ondersteuning:

• Informatie over stoppen volgens de Nederlandse HOVON CML-behandelrichtlijn.
• Een extra grafiek waarin je het verloop van je BCR::ABL-waarde tijdens de stoppoging kunt volgen.

• Uitleg over wat je kunt verwachten tijdens het stoppen, inclusief mogelijke klachten van stoppen (onthoudingsverschijnselen), zoals spierkrampen en vermoeidheid.

  Afbeelding

  

Waarom is de cmyCMLCoach ontwikkeld?

Leven met CML betekent leven met regelmatige controles, uitslagen, vragen en keuzes.
De cmyCMLCoach helpt bij de volgende behoeften die patiënten hebben gemeld:

• beter begrijpen hoe het met je CML gaat,
• tijdig signaleren of je BCR::ABL-waarden veranderen,
• gerichter het gesprek met je zorgverlener voeren,
• met meer vertrouwen toewerken naar een eventuele stoppoging.

Voor veel mensen kan stoppen met medicatie een grote stap zijn. Daarom ondersteunt de cmyCMLCoach je volgens de CML-richtlijn bij het toewerken naar een stoppoging en tijdens het stoppoging, zodat jij en je zorgteam samen goed voorbereid zijn. De cmyCMLCoach zorgt voor:

• Beter inzicht in jouw situatie ten opzichte van de voorwaarden om te kunnen stoppen.

• Beter inzicht in je BCR::ABL-ontwikkeling vóór en tijdens een stoppoging (met duidelijke grafiek).

• Betrouwbare informatie over stoppen: voorwaarden, stappen en wat je kunt verwachten aan klachten (zoals spierkrampen en vermoeidheid).
• Betere afstemming met je zorgverlener, doordat jij je waarden en voortgang overzichtelijk kunt delen en ontwikkelingen sneller besproken kunnen worden.

Voordelen voor patiënten

• Inzicht in je BCR::ABL-waarden via een overzichtelijke grafiek.
• Duidelijke informatie die past bij jouw fase.
• Voorbereid naar het consult.
• Ondersteuning bij het stoppen met medicatie.
• Minder onzekerheid door begrijpelijke uitleg.
• Betere samenwerking met je zorgverlener.
• Bijdragen aan toekomstig onderzoek.
• Verbeterde kwaliteit van leven.

Voordelen voor zorgverleners

• Inzicht in de ontwikkeling van BCR::ABL-waarden per patiënt.
• Patiënten die beter voorbereid het consult ingaan.
• Efficiënt en doelgericht consult, met gedeelde informatie.
• Ondersteuning bij selecteren en monitoren van stoppogingen, volgens de richtlijn.
• Snellere signalering van afwijkingen door monitoring op afstand.
• Mogelijkheid om bij te dragen aan toekomstig onderzoek en kwaliteitsverbetering.

Veiligheid van gegevens

• Gegevens worden altijd veilig opgeslagen in de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) van de patiënt; een initiatief van het Ministerie van VWS.
• De Stichting Nederlandse Vereniging voor Hematologie, Zorgvernieuwing en Innovatie bewaakt deze gegevens en heeft geen winstdoel.
• De patiënt blijft altijd eigenaar van de gegevens.