Vorige week heeft de start plaatsgevonden van een nieuw project, speciaal voor MPN patiënten, hun naasten en hun zorgverleners. Wil je weten wat dit project inhoudt en hoe de uitkomst jou kan helpen? Of wil je graag met ons meedenken om dit project tot een succes te maken? Lees dan verder.
Bij MPN (ET/PV/MF) kunnen klachten optreden die niet zichtbaar zijn in het bloedbeeld van de patiënt. Hierdoor kan het verwarrend zijn om te begrijpen waar deze klachten vandaan komen. Patiënten en zorgverleners hebben daarom de wens om de ontwikkeling van klachten en bijwerkingen vast te leggen. Hierbij kun je denken aan vragen over vermoeidheid, stemming of hoofdpijn. Met een nieuwe app willen we dit mogelijk maken.
Met de app kun je als patiënt eenvoudig klachten bijhouden door het invullen van een vragenlijst. Hierdoor krijgen jij en je zorgverlener een beter overzicht in hoe de klachten zich ontwikkelen in de tijd. Ook krijg je als patiënt toegang tot juiste en begrijpelijke informatie over klachten (zie link ‘klachten ET’, ‘klachten PV’ en ‘klachten MF’). De verzamelde informatie is beschikbaar voor je zorgverlener, zodat de kwaliteit van zorg verbeterd kan worden en er meer zorg op maat geleverd kan worden.
Vorige week heeft een eerste sessie met de MPN werkgroep plaatsgevonden. MPN patiënten en zorgverleners hebben naar enkele vragen gekeken om de wensen nog duidelijker te maken. Met deze informatie gaan we workshops voorbereiden. De workshops zullen in april en mei gehouden worden.
Heb je interesse om samen met aantal andere patiënten, zorgverleners en het CMyLife team mee te denken? Wil je deelnemen aan workshops waarin we de app ontwerpen? Neem dan alvast contact met ons op via e-mail (info@cmylife.nl) of bel (06-21000300). En mocht je een goede naam weten voor onze nieuwe app, laat het ons weten. Misschien wordt jouw voorstel straks wel de nieuwe naam. Dat zou toch leuk zijn!