Interessante samenkomst met MPN-patiënten

Wat is er besproken?

Tijdens deze online sessie hebben we uitleg gegeven over de uitdagingen en de doelen van cmyMPN. We hebben besproken hoe het met de website gaat en hoeveel gebruikers we hebben en uitleg en updates gegeven over de projecten waar we nu mee bezig zijn en hoe patiënten ons hierbij kunnen helpen.

Daarnaast was er ruimte voor de patiënten om vragen te stellen, hun ervaringen te delen over onze website en suggesties te doen over hoe wij kunnen blijven ontwikkelen en verbeteren.

Uit deze sessie zijn interessante uitkomsten gekomen die wij binnen cmyMPN zullen gaan gebruiken. Onder andere zijn er suggesties gedaan voor het gerichter maken van de informatie voor de verschillende vormen van MPN en het geven van specifieke en praktische informatie en tips voor patiënten. Bijvoorbeeld praktische tips over hoe om te gaan met bijwerkingen.

Dit vonden de patiënten ervan:

• “Het was een goede sessie. Het is leuk om andere patiënten te zien en te horen en kritisch te kunnen zijn.”

• “Het is heel leuk om te zien waar jullie allemaal mee bezig zijn en fijn dat we feedback kunnen geven.”

• “Het is erg boeiend allemaal. Ik spreek niet veel andere MPN-patiënten dus het is leuk om zo ook even contact te hebben.”

Namens cmyMPN willen wij alle aanwezigen nogmaals bedanken voor hun aanwezigheid en input!

Wil jij ook meedoen?

Wil jij er de volgende keer bij zijn en ook met ons meedenken?

Stuur dan een mail naar info@cmylife.nl.