De kracht van betrouwbare CML-informatie: Piet Otten (CML-patiënt) vertelt

Nieuws
door
cmyCML

In dit interview deelt CML-patiënt Piet zijn ervaring met de diagnose CML, het medicijn Imatinib en het stoppen met CML-medicijnen na 18 jaar. "Na zoveel jaren weet je wat je hebt, maar het onbekende van wat erna komt, blijft spannend," vertelt hij. Piet legt uit hoe de CMyLife-app hem helpt bij het begrijpen van zijn bloeduitslagen en benadrukt het belang van betrouwbare informatie voor patiënten.

piet otten.png

Even voorstellen

In 2004 kreeg ik de diagnose CML. Kort daarna begon ik met de behandeling met het medicijn Imatinib. Tot mijn geluk had ik geen bijwerkingen, iets wat bij dit medicijn zeldzaam is. Na 18 jaar stopte ik met het medicijn. Dat vond ik in mijn hoofd een moeilijke stap. Na zoveel jaren weet je wat je hebt, maar niet wat er komt. Gelukkig ging het goed, en ik ben nog steeds in remissie (BCR::ABL waarde is lager dan 0,01).

Betrokken bij CMyLife

Al snel raakte ik actief betrokken bij CMyLife. Ik heb meegedaan aan verschillende projecten en heb meegeholpen om de informatie voor patiënten duidelijker en begrijpelijker te maken. Eén van de projecten waar ik trots op ben, is een filmpje dat uitlegt wat CML is. Dit filmpje helpt patiënten en hun familieleden om beter te begrijpen wat de ziekte inhoudt.

Benieuwd naar het filmpje? Bekijk het hier!

Beschikbaarheid van informatie: toen en nu

Toen ik in 2004 mijn diagnose kreeg, was er bijna geen informatie beschikbaar. Mijn uitslagen kreeg ik op een handgeschreven briefje en er was bijna geen uitleg. De medische stukken die ik las, waren wetenschappelijk en in het Engels. Hierdoor was het voor mij erg moeilijk te begrijpen. Het duurde jaren voordat ik een duidelijk beeld had van wat CML precies is en wat de behandeling inhoudt.

Nu is dat heel anders. Tegenwoordig hebben patiënten vrijwel meteen toegang tot betrouwbare en duidelijke informatie over hun ziekte. Dit is vooral waardevol in de eerste fase na de diagnose, waarin onzekerheid groot kan zijn. Waar ik jaren nodig had om alles goed te begrijpen, kunnen patiënten nu veel sneller de juiste informatie vinden. Dit helpt om de onzekerheid te verminderen. De beschikbaarheid van duidelijke informatie geeft rust en maakt het mogelijk om goed voorbereid naar je arts te gaan. Daardoor neem je actief deel aan je behandeling en begrijp je beter wat er met je lichaam gebeurt en welke stappen er mogelijk zijn.

CMyLife-app geeft rust

Wat ik nu fijn vind, is dat ik mijn bloeduitslagen snel en duidelijk kan inzien via de CMyLife-app. De app geeft niet alleen de uitslagen weer, maar legt ze ook uit. Als er bijvoorbeeld een waarde afwijkend is, staat er meteen bij wat dat betekent. Dit geeft mij rust en controle over mijn behandeling, omdat ik precies weet wat mijn uitslagen betekenen en wanneer ik weer moet prikken.

Daarnaast gebruik ik de app om mijn uitslagen terug te kijken in een grafiek. Dit helpt me om een overzicht te houden van hoe het met mijn ziekte gaat. Vooral als je zo’n lange tijd onder behandeling bent, is het handig om alles bij elkaar te hebben en te zien hoe de waarden over de jaren veranderen.

Ook beter overzicht van jouw ziekte krijgen? Meld je hier aan voor de CMyLife-app.

Stoppen met medicatie: de CML-StopCoach

Ik had nooit bijwerkingen van mijn medicatie, wat het voor mij juist spannend maakte om te stoppen. Omdat ik geen last had van het medicijn, wist ik niet of ik na het stoppen ineens bijwerkingen zou krijgen. Het was fijn geweest als ik hier ook al meer informatie van had kunnen vinden, zodat ik nog beter voorbereid zou zijn op wat me te wachten stond.

Voor patiënten die wel veel bijwerkingen van hun medicatie ervaren, kan ik me goed voorstellen dat ze juist graag willen stoppen met de medicijnen. Dan wil je natuurlijk weten wat de gevolgen zijn en welke stappen je kunt nemen om dat op een veilige manier te doen. De CML-StopCoach kan hierbij een belangrijke rol spelen. Dit project geeft patiënten de juiste steun en informatie, zodat je goed weet wat je kunt verwachten en met vertrouwen en op een veilige manier kunt stoppen met je CML-medicijnen.

Rust vinden met betrouwbare informatie over CML

Als ik één ding zou willen meegeven aan andere CML-patiënten, dan is het dat er tegenwoordig veel waardevolle informatie beschikbaar is. Dit kan misschien een deel van de onzekerheid helpen verminderen. Natuurlijk kun je altijd naar je hematoloog toe met vragen, maar ik begrijp ook dat veel mensen graag zelf informatie opzoeken, vooral online.

Het is goed om te weten dat er betrouwbare bronnen zijn, zoals de cmyCML-website, waar je informatie kunt vinden die samen met zorgverleners is geschreven. Zo hoef je niet verder te zoeken en heb je alles wat je nodig hebt over jouw ziekte en het leven ermee op één plek binnen handbereik. Dat geeft rust.

Door goed voorbereid met je zorgverlener in gesprek te gaan en zelf de regie te nemen over je zorg, kun je de beslissingen nemen die het beste passen bij jouw persoonlijke situatie.

Lees verder: