MPN

Achtergrond

In 2020 is het MPN VBHC feasibility fase op aanvraag van beroepsgroep Nederlandse vereniging van Hematologie (NVvH) en Commissie Zorgvernieuwing & Innovatie (Z&I), begeleidt door het CMyLife team. Het doel van deze feasibility fase was een haalbaarheidsplan opleveren met gedegen draagvlak vanuit de patiënten(organisatie), betrokken hematologen en de beroepsgroep. Om draagvlak te creëren en te inventariseren hoe een duurzame invulling van het projectplan eruit moet komen te zien is een Value Based Healthcare haalbaarheidsstudie uitgevoerd. In deze haalbaarheidsstudie, gefocust op de ziekte MPN, zijn vier pijlers gevormd door de betrokken werkgroep: betrouwbare informatie en kennisdeling, meer uniforme diagnostiek, aandacht voor symptomatologie en behandeleffectiviteit op basis van zorguitkomsten.

MPN

E-health portal: waar patiënten betrouwbare medische informatie kunnen vinden, tools die patiënten ondersteunen en een overzicht bieden van studies waar patiënten aan deel kunnen nemen.
MPN PROM App: een (medische) app waar je als patiënt inzicht krijgt in het verloop van jouw ziekte, bijwerkingen en ter voorbereiding op jouw volgende consult met zorgverlener.
Monitor: waarop voor artsen snel en inzichtelijk de status van de patiënt weergeven wordt. Hier komt de realtime info van de patiënt zoals de Patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PROM’s) en de klinische data uit de EPD’s samen. Arts kan dit ter voorbereiding op het consult gebruiken.
Pilot data extractie uit de EPD’s: waardoor er meer inzicht gecreëerd wordt in de totale MPN-populatie en behandeleffectiviteit van patiënten door het delen en analyseren van data.

De toekomst

Op dit moment zijn er meerdere partijen geïnteresseerd, waaronder subsidieverstrekkers en farmaceuten op MPN aandachtsgebied, in langdurige financiering voor het realiseren en beheren van de verschillende oplossingsrichtingen. De eerste stap is de ontwikkeling van een MPN E-health portal, met als doel om ook MPN-patiënten te voorzien van betrouwbare informatie over hun ziektebeeld, laatste nieuws, kennisdeling en fungeert ook als toegangsportaal richting patiënt om hen te betrekken in de projecten. Tezamen met de eerste stappen op de andere 3 oplossingsrichtingen.

Wilt u meer weten of mee doen in het project? Neem contact op met het CMyLife team via info@cmylife.nl.

Partners

MPN-stichting
Gedelegeerde landelijke werkgroep hematologie
HOVON CML/ MPN werkgroep
Commissie Z&I vanuit de Nederlandse Vereniging van Hematologie