Veelgestelde vragen eigenaarschap CMyLife

1. Waarom werkt CMyLife niet samen met organisaties zoals de CLL Society (VS)?

CMyLife kiest er bewust voor om onafhankelijk te blijven. We werken zonder commerciële invloed en werken in opdracht van de NVvH en de Stichting NVvH zorgvernieuwing en innovatie, beide non-profitorganisaties. Onze informatie is afgestemd op de Nederlandse situatie, wordt gecontroleerd door Nederlandse hematologen, en sluit aan bij de richtlijnen, behandelingen en vergoedingen die hier gelden.

We hanteren een geheel andere werkwijze dan CLL Society. Het bestuur van de Stichting NVvH bestaat uit hematologen, waarmee belangenverstrengeling wordt voorkomen. Daarnaast is CMyLife volledig onafhankelijk van de farmaceutische industrie. Zij hebben geen enkele invloed op onze informatie.

Wel werken we nauw samen met patiëntenorganisaties zoals Hematon en de MPN Stichting, zodat de stem van patiënten goed wordt meegenomen in de ontwikkeling van het platform en de informatie die we aanbieden.

2. Blijven mijn gegevens bewaard in mijn PGO van Patiens Know Best? Kan ik dat zelf verwijderen?
Ja. Alles wat in je PGO van Patients Know Best staat, blijft daar bewaard. Jij bent zelf de eigenaar over deze gegevens.

Wil je je PGO verwijderen? Mail dan naar help@patientsknowbest.com.

3. Als ik niet wil dat mijn gegevens worden overgedragen naar de NVvH, kan ik dan mijn PGO Patient Knows Best blijven gebruiken?

Ja, je kunt je PGO bij Patients Know Best gewoon blijven gebruiken. Deze omgeving staat volledig onder je eigen beheer en valt niet onder de overdracht naar de NVvH.

4. Wat is het verschil tussen mijn CMyLife-account en mijn cmyVitaLog-account?

CMyLife is een website voor mensen met bepaalde vormen van bloedkanker. Hier vind je informatie, ervaringsverhalen en hulpmiddelen die je helpen bij het omgaan met je ziekte.

cmyVitaLog is één van die hulpmiddelen binnen CMyLife. Met cmyVitaLog kun je bijvoorbeeld je klachten, medicijnen en controles bijhouden. Zo kun je zelf meekijken hoe het met je gaat en die gegevens delen met je arts.

Je CMyLife-account gebruik je om in te loggen op het hele platform.
Je cmyVitaLog-account gebruik je speciaal voor het bijhouden van je gezondheid.

Tot voor kort werd CMyLife beheerd door het RadboudUMC. Nu ligt dat beheer bij de Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie, onderdeel van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH). Zo blijft CMyLife in handen van artsen en onderzoekers, en niet van een commercieel bedrijf.