Het CMyLife team was op woensdagavond 31 januari aanwezig bij de informatiebijeenkomst CML van Hematon in het Albert Schweitzer Ziekenhuis (ASZ) in Dordrecht. Tijdens deze bijeenkomst vonden presentaties plaats over verschillende onderwerpen rondom CML. Lees in dit artikel hoe deze avond is verlopen en hoe wij er als CMyLife op terugkijken.
Het CMyLife team kan terugkijken op een geslaagde avond. Zo hebben we meer mensen kennis mogen laten maken met CMyLife en in het specifiek cmyCML. Daarnaast waren er nieuwe mensen die de CMyLife-app willen gaan gebruiken en hebben we vragen van bestaande app gebruikers kunnen beantwoorden.
Tot slot hadden we ook nog de mogelijkheid om bij te praten met een aantal trouwe CMyLife-app gebruikers. Al met al dus een hele mooie en geslaagde avond! Onze dank gaat uit naar Hematon voor de uitnodiging en de goede organisatie.
De avond was ingedeeld rondom presentaties van internist-hematoloog Dr. Westerweel en verpleegkundig specialist Vermeiden-Meenhorst, beide uit het ASZ. Dr. Westerweel sprak over de ziekte CML, nieuwe ontwikkelingen en stoppogingen. Na de pauze sprak verpleegkundig specialist in opleiding Vermeiden-Meenhorst over lichamelijke klachten die kunnen ontstaan na de vermindering van medicatie of een stoppoging. Tijdens beide presentaties was er de mogelijkheid om vragen te stellen. Naast de presentaties was er natuurlijk de mogelijkheid om met lotgenoten in contact te komen.
Via CMyLife werd ik op de hoogte gebracht van de CML-informatiebijeenkomst. Ik kom binnenkort misschien in aanmerking voor een medicatie vermindering. Vandaar dat de presentatie over medicatie vermindering van Dr. Westerweel erg interessant was voor mijn situatie. Ook had ik de mogelijkheid om sinds lange tijd weer is in het echt met Dr. Westerweel te praten. Ik heb in 2019 bij hem een second opinion (naast je eigen arts een andere arts vragen om de situatie te beoordelen) gedaan en ik was benieuwd naar zijn gedachte over het verminderen van mijn medicatie. Daarnaast was het een fijn moment om mede cml-ers te ontmoeten en bij te praten met het CMyLife team!