CMyLife: eerste inzichten CML artikelen
  1. CMyLife: eerste inzichten

CMyLife: een eerste inzicht in kwaliteit van leven en verbeter mogelijkheden bij CML-patiënten voorafgaand aan gebruik van CMyLife

Samenvatting

CMyLife is een web-based platform opgezet voor samenwerking tussen patiënten, naasten, huisartsen, medisch specialisten en laboratoria, met als doel de zorg voor patiënten met chronische myeloïde leukemie (CML) meer persoonsgericht te maken. Een voor- en nameting is opgezet om na te gaan wat de toegevoegde waarde van het platform is. De eerste resultaten van de voormeting bij 72 patiënten geven inzicht in kwaliteit van leven en aangrijpingspunten voor verbetering door CMyLife. Patiënten hebben veel spier- en gewrichtsproblemen en melden in grote mate afwezigheid van informatie rondom de effecten van de behandeling op het sociale, gezins- en seksueel leven, verwijzing naar patiëntenorganisaties en andere revalidatie- en begeleidingsmogelijkheden. Ruim een derde van de respondenten gelooft niet in een eigen rol bij het behandelen van CML of heeft geen vertrouwen of kennis om actie te ondernemen. Respondenten blijken over voldoende vaardigheden te beschikken om nuttige gezondheidsinformatie te vinden op het internet. De vaardigheid om deze informatie te interpreteren kan daarentegen nog worden verbeterd. (Nederlands Tijdschrift voor Hematologie 2017;14:183-9)

Download het hele artikel