Wat te vragen aan je zorgverlener Tips wat te bespreken met je zorgverlener

Welke vragen kan je aan je zorgverlener stellen?

Een goede relatie met je zorgverlener is belangrijk voor een goede behandeling van je ziekte. Vraag gerust alles wat je bezighoudt, hoe onbelangrijk het ook lijkt. Hieronder vind je vragen die passen bij verschillende situaties. Print ze uit en neem ze mee naar je zorgverlener.

Je hebt mogelijk CLL/diagnose

1. Welke variaties van CLL zijn er? En welke heb ik?

2. In welk stadium bevindt de ziekte zich? En wat betekent dit?

3. Hoe groot is de kans dat de kanker zich ontwikkelt tot een verder stadium? En zo ja, hoe snel gaat dit dan plaatsvinden?

4. Welk onderzoek moet er worden gedaan om de diagnose te kunnen stellen?

5. Waar vindt het diagnostisch onderzoek plaats? In het ziekenhuis?

6. Hoe lang duurt het onderzoek?

7. Hoe bereid ik me voor op het diagnostisch onderzoek?

8. Hoe snel is de uitslag van het onderzoek bekend?

9. Is tijdens het onderzoek een plaatselijke verdoving nodig?

10. Mag ik mijn normale medicijnen nog gewoon gebruiken?

11. Zijn er bepaalde symptomen waar ik alert op moet zijn?

12. Wie moet ik bellen als ik aanvullende informatie nodig heb?

13. Wie moet ik bellen als mij onverwachts iets overkomt?

14. Waar kan ik meer informatie vinden over hoe om te gaan met CLL?

Je zit in de wait-and-see fase

1.    Wat kan ik zelf doen om gezond te blijven?

2.    Wat mag ik wel / niet?

3.    Kan ik nog (volledig) werken?

4.    Kan ik op vakantie?

5.    Moet ik iets bij me dragen dat melding maakt van de ziekte?

6.    Waar moet ik op letten (blauwe plekken, opgezette klieren etc)?

7.    Wanneer is behandeling nodig?

8.    Hoe kan ik zelf meten aan symptomen of de ziekte zich verder ontwikkelt?

9.    Zit ik bij het juiste ziekenhuis?

10. Welke behandelingen / trials zijn er en waarvoor kom ik in aanmerking?

11. Kan ik een second opinion krijgen?

12. Wat is het advies m.b.t. specifieke aanvullende geneeskunde (bijv. CBD olie, vitamine supplementen)?

Je gaat beginnen aan een behandeling

1. Welke behandelingen bestaan er voor CLL?

2. Wat zijn de risico’s en voordelen per behandeling?

3. Welke bijwerkingen kan de behandeling hebben?

4. Hoe snel moet ik aan de behandeling beginnen?

5. Waaruit bestaat mijn behandeling?

6. Wat zijn mijn behandelingsdoelen?

7. Hoe wordt de behandeling gegeven?

8. Hoe lang duurt de behandeling?

9. Wanneer doen bijwerkingen zich meestal voor?

10. Welke bijwerkingen (indien van toepassing) moeten onmiddellijk worden gemeld?

11. Hoe kan ik mij voorbereiden op de behandeling?

12. Zijn er kosten verbonden aan de behandeling? Zo ja, hoe kan ik nagaan welk bedrag wordt gedekt door mijn verzekering?

13. Wanneer moet ik mijn medicijnen innemen? Moet ik mijn medicijnen innemen tijdens een maaltijd?

14. Ben ik na de behandeling weer gezond? En wanneer bestaat de kans dat de CLL zich weer openbaart?

15. Wat moet ik doen als ik per ongeluk een dosis heb overgeslagen? Bij wie kan ik terecht voor advies?

16. Wat moet ik doen als ik per ongeluk een dubbele dosis heb ingenomen? Bij wie kan ik terecht voor advies?

Je controles en uitslagen tijdens de behandeling

1. Hoe weet ik of de behandeling werkt?

2. Welk onderzoek moet er worden gedaan om na te gaan of de behandeling werkt, en hoe vaak?

3. Hoe bereid ik me voor op het onderzoek? Mag ik mijn normale medicijnen gewoon gebruiken?

4. Zal ik alleen gaan of kan ik beter iemand meenemen bij het onderzoek?

5. Hoe snel is de uitslag van het onderzoek bekend?

6. Wat is de uitslag van de test en wat betekent dit?

7. Bereik ik de belangrijke mijlpalen in de behandeling op de aanbevolen tijdstippen? Zo niet, waarom niet?

Je hebt last van bijwerkingen

1. Wat kan ik doen zodat ik de bijwerkingen beter verdraag?

2. Bestaan er behandelingen die bijwerkingen helpen voorkomen?

3. Welke bijwerkingen (indien van toepassing) moeten onmiddellijk worden gemeld?

4.Wat moet ik doen in noodgevallen? Wie kan ik bellen?

5. Welke mogelijkheden zijn er als ik niet tegen de bijwerkingen van de CLL-behandeling kan?

6. Als ik misselijk ben, zijn er dan voedingsmiddelen die ik kan eten zonder dat de misselijkheid erger wordt?

7. Wat kan ik nog meer doen tegen misselijkheid en overgeven?

8. Wat kan ik doen tegen huiduitslag?

9. Wat kan ik doen tegen zwelling en wat kan de oorzaak zijn?

10. Welke oefeningen helpen tegen spierpijn en moet ik mijn fysiotherapeut inlichten over CLL?

11. Wat moet ik doen als ik diarree heb?

12. Hoeveel rust moet ik nemen? Hebben korte slaapjes en rustpauzes nut?

13. In hoeverre kunnen een gezond voedingspatroon en regelmatig bewegen ervoor zorgen dat ik me minder moe voel?

14. Hoe kan ik me trainen om niet aan de vermoeidheid toe te geven? Wat zijn de gevolgen als ik daarbij een grens overschrijdt?

15. Wat moet ik doen als ik hoofdpijn heb?

16. Wat kan ik doen tegen ontstekingen?

17. Wat kan ik doen tegen koorts en moet ik het medicijn blijven innemen als ik koorts heb?

18. Bij welke klachten moet ik stoppen met het medicijn? Moet dit direct of kan het in overleg met de zorgverlener?

19. Moet ik bij ontstekingen van het tandvlees mijn tandarts inlichten over CLL?

Je wilt informatie over onderzoeken op het gebied van CLL

1. Is er een klinisch onderzoek waaraan ik kan meedoen? Zo ja, bij wie kan ik zijn om te weten of ik ervoor in aanmerking kom?

2. Wat is het doel van het onderzoek?

3. Wat zijn de risico’s van het onderzoek?

4. Weet ik welke behandeling ik krijg?

5. Welke invloed kan het onderzoek hebben op mijn dagelijks leven?

6. Welke bijwerkingen kan ik tijdens het onderzoek verwachten?

7. Moet ik in het ziekenhuis blijven? Zo ja, hoe vaak en hoe lang?

8. Zijn er kosten verbonden aan het onderzoek of wordt de behandeling kosteloos gegeven?

9. Wat voor vorm van nacontrole hoort er bij het onderzoek? En hoe vaak en hoe lang wordt die controle voortgezet? Wat behelst die controle? [bloedonderzoek, beenmergpunctie, hartfilmpjes, scans etc.]

10. Is de te onderzoeken behandeling al gebruikt voor andere vormen van kanker? Zo ja, waar kan ik resultaten vinden?

11. Is de te onderzoeken behandeling al getest op patiënten? Zo ja, waar kan ik de resultaten en rapporten vinden?

12. Wat is de kans dat het onderzoek spoedig op de markt komt?