Over CMyLife
  1. Over CMyLife

Over CMyLife

CMyLife is een initiatief van hematologen uit samenwerkende ziekenhuizen, patiënten en patiëntenvereniging Hematon. 

Waarom CMyLife

De kwaliteit van de CML zorg en dus de kwaliteit van leven met CML moet beter. Want uit onderzoek blijkt dat de CML-behandeling niet altijd goed volgens de behandelrichtlijn wordt uitgevoerd, controles soms minder dan 3 tot 4 keer per jaar plaatsvinden en patiënten, door hevige bijwerkingen, te vaak medicatie overslaan.

Door de juiste informatie, begeleiding en zelfhulp kan je met CMyLife meer controle en regie krijgen over je eigen zorgproces.

In het nieuws

Het CMyLife team

Prof. Dr. Nicole Blijlevens, internist-hematoloog, Radboudumc
"CMyLife maakt de zorg voor CML patiënten beter. Door mensen in staat te stellen zelf regie te nemen in hun zorgproces kunnen ze hun leven met de ziekte op een manier vormgeven die het beste bij hun persoonlijke situatie past." 

Dr. Peter Westerweel, internist-hematoloog, Albert Schweitzer Ziekenhuis
"E-health biedt unieke kansen voor patiënten om hun ziekte beter te begrijpen, vervolgen en behandelen. Ik verwacht dat CMyLife een centrale rol zal gaan spelen in de ondersteuning van de behandeling van CML."

Dr. Jeroen Janssen, VU medisch centrum

Monique Kuijpers, CML-patiënt en Hematon vrijwilliger
"Als vrijwilliger luister ik naar het verhaal van mijn medemens. De belangen van zowel patiënt als naasten zjin voor mij de belangrijkste drijfveer om mij in te zetten voor CMyLife. De verhalen van de mensen vormen hiervoor de basis. Het zou mooi zijn als CMyLife de basis kan vormen voor een plek waar men van elkaar kan leren, met elkaar kan delen en voor elkaar kan zorgen. Hierdoor blijft de zorg voor patiënt en naasten gewaarborgd en wordt deze geoptimaliseerd."

Oscar Vinck, CML-patiënt
"CMyLife geeft de patiënt de regie over zijn behandeling. Vanuit het patiëntenperspectief zal ik de toegevoegde waarde van CMyLife bewaken. Daarbij houd ik sterk rekening dat online communicatie niet voor alle patiënten zo vanzelfsprekend is."

Jan de Jong, Commissie belangenbehartiging, Hematon
"CMyLife kan een bijdrage leveren aan versterking van de positie van de CML-patiënt, verbetering van het gebruik van noodzakelijke informatie, verbetering van uitkomsten van de behandeling en vermindering van bijverschijnselen van de ziekte en behandeling."

Kees Ahles, CML-patiënt en vrijwilliger Hematon
"CML is een zeldzame ziekte die zich qua behandelingen snel ontwikkeld. ICT communicatie is een heel goed middel om patiënten toegang te geven tot kennis en hulp."

Dr. Bert van der Reijden, Moleculair bioloog, Radboudumc  en voorzitter landelijk platform voor MODHEM
"CMyLife is een uitstekend initiatief dat moet bijdragen aan optimale gepersonaliseerde zorg voor patiënten met Chronische Myeloïde Leukemie. Ik lever een bijdrage aan de uniforme rapportage van BCR-ABL waarden in bloed en beenmerg, zodat de respons op therapie goed geïnterpreteerd en vervolgd kan worden, juist ook door de CML-patiënt."

Barend Heeren, Programma manager Hereismydata™, Radboudumc REshape Centre
"Met behulp van slimme technologieën kunnen we meer regie en inzicht krijgen in ons eigen welzijn. Als patiënt kan dat de last van het 'patiënt zijn' iets verlichten. Dit concept wordt nu voor de CML patiënt ontwikkeld maar is ook toepasbaar voor andere aandoeningen."

Marieke Nowee, community manager CMyLife
"CMyLife is een stapje richting nog betere CML zorg. De techniek maakt steeds meer mogelijk maar is niet altijd voor iedereen even toegankelijk. Daarom ben ik voor iedereen bereikbaar voor vragen en ondersteuning bij het gebruik van CMyLife."

CMyLife wordt ondersteund door