CML behandelrichtlijn onvoldoende nageleefd Nieuwsblog
  1. CML behandelrichtlijn onvoldoende nageleefd
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

CML behandelrichtlijn onvoldoende nageleefd

Vandaag, 22 september, is het ‘World CML Day’. Deze dag is uitgeroepen door meer dan 100 patiëntenorganisaties om aandacht te vragen voor de ziekte chronische myeloïde leukemie (CML). In Nederland presenteren artsen gespecialiseerd in de behandeling van CML, onderzoeksresultaten over de behandeling van CML. Belangrijke conclusie is dat de overlevingskansen voor patiënten stijgen naarmate ziekenhuizen meer CML-patiënten behandelen.

World CML day

Wereld CML dag

De ziekte CML kenmerkt zich door afwijkingen aan de chromosomen 22 en 9. Vandaar de keuze van de patiëntenorganisaties om vandaag als ‘World CML Day’ uit te roepen. Ook in Nederland ondersteunt de patiëntenorganisatie Hematon deze dag.

Dankzij de komst van specifieke medicatie (TKI) is de lange termijn overleving van mensen met CML bijna genormaliseerd. Hematoloog van het Radboudumc prof. dr. Nicole Blijlevens verwacht zelfs dat CML in 2025 een van de meest voorkomende hematologische kankersoorten is. “Hoewel studies laten zien dat een selecte groep van CML-patiënten succesvol kan stoppen met hun TKI zal het merendeel van de patiënten deze medicatie chronisch moeten blijven gebruiken. Dit is een hele opgave voor deze mensen, temeer daar in ruim 50% van de gevallen het gebruik van TKI gepaard gaat met bijwerkingen.” Blijlevens vervolgt: “Het missen van 10 % van de wekelijkse medicatie leidt al tot een ongunstige verandering in de respons en daarmee de overlevingskansen.”

Overlevingskansen voor patiënt niet in ieder ziekenhuis gelijk

Het onderzoek ‘Quality of response monitoring of CML in the Netherlands’ van onderzoekster Inge Geelen, en een groep hematologen waaronder dr. Peter Westerweel (Albert Schweitzer ziekenhuis) dr. Jeroen Janssen (VUmc Amsterdam) laten een verontrustend beeld zien. Het onderzoek richtte zich op de monitoring van het eiwit BCR-ABL, indicatief voor de respons van de patiënt op de behandeling. Een van de conclusies van het onderzoek is volgens Peter Westerweel dat: “CML-patiënten die conform de richtlijnen een regelmatige controle krijgen van het BCR-ABL gehalte, een aantoonbaar betere overlevingskans hebben. Wanneer alle ziekenhuizen in Nederland zich aan de richtlijnen houden, zou dat geen probleem hoeven zijn. Echter, in ons onderzoek is gebleken dat bij meer dan de helft van patiënten die in laag-volume ziekenhuizen behandeld wordt, de kwaliteit van BCR-ABL controle niet voldoet aan de landelijke richtlijn.”

Jeroen Janssen vult hem aan: “Uit het onderzoek is tevens gebleken dat hoe meer CML-patiënten een ziekenhuis per jaar onder behandeling neemt, hoe beter de richtlijn nageleefd wordt met betrekking tot monitoring van BCR-ABL gehalte. En daarmee stijgen ook de overlevingskansen voor patiënten.”

Patiëntenplatform CMyLife 

De noodzaak tot adequaat monitoren, het stringent volgen van de landelijke richtlijn door behandelaars, therapietrouw en medicatiebewaking is de aanleiding geweest voor het uitwerken van een digitaal platform CMyLife. Bij dit platform zijn diverse Nederlandse ziekenhuizen betrokken, alsmede patiëntenorganisatie Hematon. Daarnaast wordt het platform ondersteund door alle farmaceuten die CML medicatie maken. Hoewel Nicole Blijlevens vanuit het Radboudumc initiatiefnemer is van het platform, is de centrale persoon de CML-patiënt. Nicole Blijlevens sluit af: “Het is aan de patiënt om te kiezen in welk ziekenhuis hij of zij behandeld wil worden. Echter, de patiënt heeft recht op behandeling volgens de richtlijnen. Middels het CMyLife platform kan de patiënt eenvoudig zelf een vinger aan de pols houden.”

CML behandelrichtlijnen

Bekijk hier de CML behandelrichtlijnen uitgezet in een tijdlijn. Of lees de actuele richtlijnen voor de behandeling van chronische myeloïde leukemie die door de Nederlandse hematologen gepubliceerd is in het Nederlands tijdschrift voor Hematologie. Deze publicatie kun je hier bekijken. 

Door Oscar Vinck,
CML patiënt en betrokken bij de ontwikkeling van CMyLife

Reacties (1)
  • Door op 10:44

    Bij mijzelf is er 2 jaar geleden CML geconstateerd. Ik ben nog steeds zeer onder de indruk van het medische apparaat in Nederland. Na een bezoek bij de radioloog en vervolgens een doorverwijzing naar de internist lag ik binnen 30 uur op de Hematologie afdeling van het Hagaziekenhuis in Den Haag. De snelheid en professionaliteit waarmee dit ging was indrukwekkend. Ik ben hier nog steeds dankbaar voor. Ook de vervolg behandelingen zijn zeer doordacht. Na het falen van Glivec werd er snel doorgepakt. Inmiddels slik ik al ruim 1,5 jr Sprycel. De resultaten zijn spectaculair. Ik heb misschien 3 tabletten gemist maar dat is gelukkig te verwaarlozen. Daarnaast zie ik mijn artsen om de 3 maanden en heb ik een heel goed leven en geniet ik van mijn gezin. Het is voor mij daarom een 'no brainer' om niet trouw te zijn aan mijn behandelplan. Mijn advies aan iedereen is om consequent te zijn en om frequent een bezoek bij je arts te plannen. Het geeft mij een heel veilig gevoel om in goede handen te zijn.

Reactie plaatsen