Verslag workshop: Stoppen Nieuwsblog
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Verslag workshop: Stoppen

Tijdens de Hematon Leukemiedag CML van 23 april 2016 verzorgde dr. Jeroen Janssen, internist-hematoloog een workshop over stoppen met medicatie. Er heerst veel twijfel en er zijn veel vragen over het ‘stoppen’. Hoe kun je een goede keuze maken? En wat zijn de gevolgen als blijkt dat je toch weer moet beginnen?

Dr. Janssen, internist-hematoloog

Bij de meeste mensen blijft de ziekte altijd detecteerbaar. Toch willen we graag kunnen stoppen met de medicatie want:

  1. Het leidt tot minder bijwerkingen;
  2. Je leven wordt niet meer beheerst door dagelijkse medicatie inname;
  3. En er zijn minder kosten aan medicijnen.

Franse stop studie

Een Frans onderzoek liet zien dat 39 op de 100 gestopte patiënten langdurig zonder behandeling kan. Daarnaast bleek dat een langere duur van behandeling voor het stoppen beter is. Met een goede controle is stoppen niet gevaarlijk en de ziekte wordt niet resistent na het stoppen. Dat betekent dat de medicatie ook na een stopperiode weer zal aanslaan. Bij het stoppen doen zich vaak onthoudingsverschijnselen voor in de vorm van spier- of gewrichtsklachten. Deze spelen op na enkele dagen tot weken en kunnen tot wel een jaar aanhouden. Ze zijn niet gevaarlijk, maar wel vervelend.

Euroski stop studie

Het Euroski stop onderzoek stelde verschillende voorwaarden aan het stoppen:

  • Voor het stoppen moet men tenminste 3 jaar behandeld zijn en moet de PCR-waarde tenminste een jaar onder 0.01% zitten.
  • Er moet weer gestart worden als de PCR-waarde hoger is dan 0.1%.

In het Franse onderzoek bleken de meeste patiënten al in de eerste 6-7 maanden terug te vallen. Ze moesten dan weer starten met de behandeling. In het EUROSKI onderzoek worden ook latere terugvallers gezien tot wel na meer dan twee jaar na het stoppen. Van de patiënten die na de 1ste stoppoging een 2e keer stopten bleek in een heel klein onderzoek nog eens 25% succesvol te zijn. In juni 2016 tijdens het EHA congres in Kopenhagen zal een update worden gegeven over de onderzoeksresultaten van dit onderzoek. Op CMyLife zullen we daar verslag van doen. Ook nu wordt dit onderzoek voortgezet met de onderzoeksvragen:

  1. Hoe succesvol is een 2e stoppoging?
  2. Helpt het als een tweede-generatiemiddel als toevoeging wordt gegeven?
  3. Kunnen er voorspellingen gedaan worden van resultaten?

NAUT studie

De NAUT en DASTOP2 studies zullen in grote groepen patiënten onderzoeken hoeveel kans er is dat een 2e stoppoging succesvol is. Er wordt daarbij veel onderzoek gedaan naar het immuunsysteem van de patiënten die meedoen, omdat de onderzoekers denken dat daarin de sleutel tot het succes ligt. In het NAUT onderzoek moeten mensen een tijdlang nilotinib slikken voor ze opnieuw kunnen stoppen, in de DASTOP2 studie dasatinib.

Vragen uit de zaal

Onderstaande informatie gaf dr. Janssen aan de hand van de vragen uit de zaal. Heb je zelf nog een vraag. Stel deze dan hier.  

Lichamelijke klachten:

  • Onthoudingsklachten die na het stoppen ontstaan gaan vrijwel bij iedereen weer over.
  • Deze klachten kunnen vaak een jaar aanhouden. 
  • Als men wel klachten houdt, kan iets anders daar de oorzaak van zijn.
  • Men kan niet zeggen waarom je zo lang last hebt van nawerkingen.
  • De meest voorkomende klachten na het stoppen zijn spierklachten.
  • Bij spierklachten mag men paracetamol of ibuprofen innemen.
  • Vochtophopingen door de medicijnen verdwijnen vaak snel na het stoppen.
  • Na stoppen is men minder of niet meer moe.
  • Een vitamine B tekort is niet aan CML te wijden.
  • Mensen met verschillende middelen kunnen dezelfde bijwerkingen maar ook onthoudingsverschijnselen krijgen.

Protocol bij stoppen:

  • Voorwaarden stoppen: PCR lager dan 0.01% en 3 jaar voorgaande behandeling.
  • Tweede stoppogingen moeten in onderzoeksverband gedaan worden: daarvoor moet men in ieder geval 2 jaar dasatinib of nilotinib gebruikt hebben (zie boven) en daarvoor tenminste een jaar een ander middel zoals imatinib.
  • Buiten officieel onderzoek stoppen met medicijnen is alleen verantwoord als er rekening wordt gehouden met de eisen van het Euroski onderzoek. Dit houdt in dat men iedere 4 tot 6 weken op controle moet. En als de PCR-waarde boven 0.1% komt, moet men opnieuw starten.

Risico’s en twijfels:

  • Ook na een half jaar gestopt te zijn vallen er nog enkelen van de patiënten terug. Dit zijn er niet veel, maar het risico blijft altijd.
  • Stoppen met medicijnen brengt weinig risico’s met zich mee, behalve de spier- en gewrichtsklachten. Als de controles goed zijn, is het risico dat de ziekte agressief wordt nihil.
  • De ziekte komt na stoppen nooit gemuteerd terug.
  • Sommige patiënten lijken te genezen, maar dit is niet zeker en nog niet bewezen.
  • Ben je in een regionaal ziekenhuis onder behandeling en ga je stoppen dan zal je hematoloog samenwerken met een collega. Vraag hier ook naar.
  • Omdat CML niet veel voorkomt zijn er veel hematologen met geen of weinig CML-patiënten. Een hematoloog wordt pas als meer betrokken beschouwd, als deze tenminste 3 CML-patiënten behandelt.

Door dr. JJWM (Jeroen) Janssen
Internist-Hematoloog, VUmc Amsterdam

Reacties (7)
  • Door op 11:21

    Ik gebruik sinds eind 2011, de eerste maand glivec en daarna sprycel. Ik wil graag proberen te stoppen met medicatie. Hoe vertel ik dit aan mijn hematoloog in Anna ziekenhuis in Geldrop. Graag uw antwoord.

  • Door op 11:30

    Beste heer van der Putten. In het EUROSKI onderzoek mochten mensen die vanwege resistentie overgezet waren op een ander middel niet meedoen. Als het veranderen van medicatie was vanwege het niet verdragen/bijwerkingen dan mocht het wel. Als het laatste het geval was (en dat neem ik aan aangezien u maar een maand Glivec gehad heeft) dan kunt u uw dokter vragen of u kunt stoppen met de behandeling. Daarvoor moeten de bcrabl waardes dus wel goed laag zijn (zie boven). Mocht vervolgens de ziekte dan terugvallen dan kunt u meedoen met de NAUT studie, als die open is.

  • Door op 23:23

    Jeroen,
    je bedoelt waarschijnlijk, dat een hematoloog tenminste 3 nieuwe patiënten per jaar in behandeling neemt (en dus zo'n 25 tot 30 patiënten in behandeling heeft), teneinde een ervaren CML-dokter te kunnen zijn?

  • Door op 16:11

    Jan, inderdaad had daar moeten staan minstens 3 nieuwe patienten per jaar!

    Groet

  • Door op 11:50

    Ik ben in februari gestopt met Glivec na 10 jaar, op mijn eigen verzoek..
    Was enthousiast geworden door alle berichten over het stoppen met medicijnen.
    Dit alles steeds in goed overleg, met mijn Hematoloog.
    Ik heb dik onderschat wat de bijwerkingen waren van het stoppen, heb heel veel last van spierpijnen en gewrichtsklachten..
    Heb mezelf de tijd gegeven tot september en overweeg dan om weer te starten met de medicijnen.
    Hebt u nog tips voor mij, vind dit echt niet meer leuk, ik fiets en wandel veel, en ga twee keer per week naar de fysio.

  • Door op 16:01

    Lieve Gerrie, wat fijn om een berichtje van je te lezen.
    En super vervelend die bijwerkingen. Denk je van alles af te zijn..... begint het pas. Als je zin hebt, lees mijn blogs over stoppen eens. Wellicht herken je dingen en vindt je een beetje steun.
    En ik hoewel ik hem toen om zijn oren kon slaan, ga ik ook jou vertellen wat professor Huijgens tegen mij zei toen ik het had over de extreme klachten na stoppen: "Monique, hou nog even vol, het gaat goedkomen". Je mag weten dat ik hem vervloekt heb, maar hij heeft gelijk gehad... Het is nu zover dat al deze klachten voor 90 procent weg zijn. Ik duim voor je en wens dat je het nog even kunt volhouden. En ik hoop dat ook voor jou de klachten snel minder zullen worden en weg zullen gaan.
    Liefs
    Monique

  • Door op 13:50

    Hallo,

    Ik ben gestopt met Glivec en heb meegedaan aan de Euroski studie. Inmiddels ben ik weer terug aan de Glivec omdat het BCR-ABL hoger was dan 0,1.

    Ik heb bijna 2 jaar niet hoeven slikken en mijn waarden gingen wel op en neer waardoor het niet stabiel bleef.

    De bijwerkingen waren tijdens het stoppen wel minder, spierkrampen, vocht in de benen en rond de ogen werden minder.

    Nu na bijna een jaar weer slikken (300 mg) is mijn BCR-ABL niet aantoonbaar en heb ik minder bijwerkingen dan voorheen. nog wel heb ik last van vocht in de benen.

Reactie plaatsen