Vermoeidheid: Dit is wat wij ermee deden Nieuwsblog
  1. Vermoeidheid: Dit is wat wij ermee deden
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Zoals vele lotgenoten van Frank, was ook Frank (mijn man), ontzettend vermoeid. De hele dag door erg moe, moe bij het opstaan, moe bij het naar bed gaan. Daar wordt je bepaald niet vrolijk van, en hiermee beïnvloed je natuurlijk ook de dagelijkse beslommeringen in het gezin. Bij ons was dat echt niet anders. Ik mag van geluk spreken dat Frank niet humeurig was van de vermoeidheid, maar vrolijk ook beslist niet.

De vermoeidheid beheerde ons leven

Door de vermoeidheid pasten wij onze vakantieplannen aan. Feestjes en dergelijke werden zo gevierd, dat Frank zo goed mogelijk mee kon doen. Dat was soms best lastig. Frank werkte, met moeite, 24 uur per week (maandag, woensdag en vrijdag). Na zo’n dag kwam hij uitgeteld thuis, zat hij nog even achter de computer of bij de tv en rond 20.30 uur ging hij vaak al naar bed. De vakantie had hij nodig om bij te komen en weer een beetje energie op te bouwen voor de volgende periode tot aan de volgende vakantie.

In onze ogen kwam het allemaal door die pil

De reden voor die vermoeidheid leek ons duidelijk, de medicatie die hij twee keer per dag in moet nemen om de CML het hoofd te bieden. Wij noemde dit dan ook een chemische vermoeidheid. Dit omdat de vermoeidheid in onze ogen steeds weer opnieuw gevoed werd door de medicatie (Tasigna).

Hoop

Om deel te kunnen nemen aan een onderzoek onder Tasigna gebruikers, gaan wij voor de controle afspraken een jaar lang naar het Radboudumc. Ook daar vertellen wij tegen professor Blijlevens dat de vermoeidheid ons flink belemmert in ons dagelijkse leven. Gelukkig weet zij van een programma dat eerder gelopen heeft bij andere CML patiënten. Het programma is ontwikkeld voor oncologische patiënten die klaar waren met de behandeling en ook te kampen hadden met vermoeidheid als rest verschijnsel. Deze therapie was bij hen zeer zinvol gebleken.

Professor Blijlevens neemt voor ons contact op met de afdeling die deze therapie verzorgt. Ze kan voor ons regelen dat we in elk geval gescreend worden om te kijken of de therapie voor Frank, en dus ook voor ons gezin zinvol kan zijn.

Screening voor de therapie

Na een paar weken krijgen we een vragenlijst opgestuurd met, ik weet niet hoeveel vragen over hoe Frank zich voelt en wat hij wel of niet kan. Na het invullen van die lijst was hij nog eens echt moe! Tjonge dat waren pittige vragen. Maar gelukkig, na een poos kregen we een telefoontje en mochten we op gesprek komen…

Na nog wat aanvullende onderzoeken en het dragen van een acto-meter (een apparaatje wat je een week draagt, om je activiteiten te meten) kregen we de uitslag. Frank was net zo erg vermoeid als iemand met chronische vermoeidheid. Op de vermoeidheidsmeter scoorde hij dus ‘goed’. Iets wat we al dachten, maar natuurlijk niet goed is. We mochten op de wachtlijst. Yes, nu nog ongeveer een half jaar wachten.

De belangrijkste tips

Gelukkig, uiteindelijk konden we starten. Er volgde gesprekken met een klinisch psycholoog, een stuk of acht, ongeveer een keer in de twee à drie weken. Samen met haar zijn we structuur gaan aanbrengen in ons dagelijks leven. Het begon met op een vaste tijd opstaan en op een vaste tijd naar bed gaan. Niet meer slapen dan 8 uur per nacht en tussendoor beslist niet slapen. Een heel zware opgave vooral in de eerste weken.

Ook in de werktijden werd een flinke wijziging gemaakt. Frank werkte voorheen op maandag, woensdag en vrijdag. Dan kon hij op dinsdag, donderdag en in t weekeinde bijkomen, dachten wij. Nu gaat Frank 5 dagen vaste uren werken, elke dag even veel (van 8:00 tot 12:45 uur). Ook in het weekeinde en vakanties, moet hij dezelfde slaaptijden hanteren. En in de uren die hij doordeweeks werkt is hij in het weekeinde ook actief bezig.

Langzaamaan merkte we dat het steeds beter ging met Frank. Al was de weg naar verbetering pittig. Het vraagt een hele berg doorzetting vermogen. Je moet je er strikt aanhouden. Langzaamaan begon hij meer energie te krijgen, en wij kregen weer een vader en man die wat mee kon doen en waar ook thuis nog wat leven in zit.

Op eigenhoutje verder

Nu zit de behandeling erop. We gaan op eigen benen dit leefpatroon handhaven. We zien zoveel verbetering in de energie van Frank dat we zeker van plan zijn om de structuur vast te houden. Natuurlijk is het niet alleen de structuur die ons zo veel geholpen heeft, maar ook een belangrijk deel mind-setting. Anders leren denken en doen, dat ons is aangereikt door deze therapie. Wij hadden niet durven dromen dat we zoveel baat zouden hebben aan de gesprekken die wij gehad hebben bij de poli voor chronische vermoeidheid.

Afgelopen zomer hebben we, sinds zeker 5 jaar, niet meer zo’n productieve vakantie gehad. We hebben zelf leuke uitstapjes kunnen maken en bij onze dochter kunnen helpen met klusjes in haar huisje. Dit zou voorheen ondenkbaar zijn.

Als Frank nu thuiskomt van zijn werk, drinkt hij eerst even wat, maar daarna pakt hij met regelmaat kleine klusjes in en om het huis op of gaat met zijn fotocamera de natuur in. Dit was voorheen onmogelijk. Ook de weekenden zijn een stuk actiever geworden. We gaan meer op bezoek en erop uit. Ook even naar het dorp om boodschappen te doen behoort weer tot de mogelijkheden. Al met al een flinke verbetering van ons dagelijkse leven.

Omdat we dit resultaat niet verwacht hadden en er enorm blij mee zijn, willen we dit graag delen met jullie. Als je de mogelijkheid kunt krijgen om aan een dergelijk programma deel te nemen, pak deze dan stevig aan. Het heeft ons zoveel teruggegeven.

Nu gaan wij nog aan de slag voor de ernstige rugklachten die Frank heeft. De hulp hiervoor denken we te hebben gevonden in Roermond, bij een revalidatieprogramma van het Laurentius ziekenhuis. Als dat dan ook nog een beetje helpt, bij de constante rugpijn een plekje te geven, nou zeg, dat zou helemaal geweldig zijn!

Door Mirjam Smedts, 
Echtgenote van Frank (met CML)

  • Voor informatie m.b.t. de behandeling van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid kan je kijken op www.NKCV.nl
  • Ook het Helen Dowling Instituut heeft therapie bij vermoeidheid.
Reacties (4)
  • Door op 14:48

    Hoi Mirjam en Frank.
    Wat een bijzonder verhaal en fijn dat jullie hier willen delen. Ik denk dat veel mensen hierdoor vertrouwen krijgen dat je iets aan de vermoeidheid kunt doen. Ik beken.... ook ik dacht dat het enkel en alleen van de pillen kwam en er niets aan te doen was. Nu zeg ik... jammer ik heb een kans laten liggen. Ik hoop dat door jullie openhartige verhaal velen de uitdaging aan zullen gaan om deze - of en vergelijkbare - therapie te volgen om zo iets aan hun vermoeidheid te doen. Ik wens het iedereen toe.
    Groet
    Monique

  • Door op 16:39

    Dank voor je reactie Monique.
    Wij zijn erachter gekomen , dat je eigen lichaam veel meer kan , dan jezelf erg in hebt.
    Het vraagt wel heel veel discipline.
    Zou je ervoor in aanmerking komen, voor zo'n revalidatie, dan is het proberen meer dan waard. Je oude leven krijg je niet meer terug, maar wel een stukje ervan. En dat is al heel veel waard.

    gr. Frank

  • Door op 16:07

    Wat goed om te lezen, fijn dat het je geholpen heeft!

  • Door op 11:03

    Bewondering voor de openheid.
    Wat geweldig mooi dat deze revalidatie zoveel goeds gebracht heeft.

Reactie plaatsen