Veelgestelde vragen over BCR-ABL en CML Nieuwsblog
  1. Veelgestelde vragen over BCR-ABL en CML
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Als CML-patiënt wordt regelmatig, meestal eens per 3, 4 of 6 maanden, je BCR-ABL-waarde onderzocht. Dit geeft de status of activiteit van de ziekte weer en dient als leidraad voor je arts om het verdere behandelbeleid te bepalen. Op de website van CMyLife worden regelmatig vragen gesteld over de BCR-ABL-meting. Over hoe dit precies gaat en wat een uitslag precies betekent. De meest gestelde vragen hebben we voorgelegd aan Bert van der Reijden Phd., Associate Professor Moleculair Hemato-Oncology aan het Radboudumc.

Vragen

Hoe lang duurt het gemiddeld na het prikken van de BCR-ABL-waarde, voordat de uitslag bekend is?

“Dat hangt af van de methode die gebruikt wordt en het type BCR-ABL dat iemand heeft. In het meest ideale geval kan een uitslag al binnen 2 werkdagen verkregen worden. Wanneer echter de bewerkelijke methode gebruikt dient te worden, duurt het soms tot wel 15 werkdagen. Wanneer iemand een snelle uitslag heeft ontvangen (dus bijvoorbeeld binnen 3 dagen) is de verwachting dat voor die persoon de uitslag altijd snel beschikbaar is. Maar dit is wel afhankelijk van laboratorium waar de BCR-ABL waarden bepaald worden.”

Wat is de voorgeschreven tijdsduur tussen prikmomenten van BCR-ABL-waarden?

“Na de diagnose CML dienen patienten elke 3 maanden hun waarden te laten controleren. Op deze manier wordt onderzocht of de medicatie goed aanslaat en blijft werken.

Wanneer iemand lang medicatie heeft gebruikt en na overleg met de hematoloog besluit te stoppen dient BCR-ABL elke 4 weken bepaald te worden. Mocht de BCR-ABL waarde namelijk stijgen dan kan snel weer met de therapie herstart worden.”

Wat betekenen de termen bij de BCR-ABL uitslag en hoe zijn deze termen aan elkaar gerelateerd? (Bijvoorbeeld de termen BCR-ABL-waarden, positief/negatief, PCR en log reductie)

“Alle patienten met CML hebben een verandering in hun DNA die tijdens het leven is ontstaan. De oorzaak van die verandering is nog onduidelijk. Voor de patient is het puur pech dat die verandering is opgetreden. Gelukkig kan CML vaak goed behandeld worden.

De verandering in het DNA bij patienten met CML heet BCR-ABL. Om aan te tonen of iemand CML heeft meten we dus BCR-ABL. Als BCR-ABL aantoonbaar is, noemen we de uitslag positief. Iemand heeft dan CML. Als de BCR-ABL niet aantoonbaar is, noemen we het resultaat negatief. De patient heeft dan geen CML.

De test die we gebruiken om BCR-ABL aan te tonen heet PCR-test. PCR staat in het Engels voor Polymerase Chain Reaction. Er bestaan heel veel PCR testen. Met de BCR-ABL PCR test wordt dus bepaald of iemand CML heeft en wordt tevens een indruk gekregen hoeveel CML cellen iemand in zijn bloed heeft.

De BCR-ABL waarde is een ruwe indicatie van hoeveel CML bloedcellen aanwezig zijn. Hoe hoger deze waarde, hoe meer CML-cellen. Bij de diagnose ligt de waarde op internationale schaal vaak rond de 30% maar het kan ook hoger zijn, bijvoorbeeld 200%.

Na drie maanden therapie dient de BCR-ABL waarde onder de 10% te zijn. Na een half jaar onder de 1% en na een jaar onder de 0,1%. Van 10% naar 1% naar 0,1% is steeds een factor 10. Dat wordt afgekort ook wel een log genoemd. Wanneer iemand dus een 10-voudige afname heeft, wordt er ook wel gesproken van een log-afname of een log reductie.

Als de uitslag negatief is, betekent dit goed nieuws. De BCR-ABL is dan niet meer aantoonbaar. Dat betekent dat als er nog CML-cellen in het bloed zitten dit een heel laag aantal is. Dat aantal is zo laag dat je er niet ziek van bent.

Soms is het materiaal waarin BCR-ABL gemeten moet worden niet goed genoeg om een betrouwbare uitslag te genereren. Als we dan wel BCR-ABL meten noemen we de uitslag positief, er is namelijk wat gemeten. Maar omdat we dat niet betrouwbaar kunnen kwantificeren (we kunnen dus niet goed het percentage bepalen) noemen we dat positief, niet kwantificeerbaar. ​​Wanneer u deze uitslag heeft adviseren wij de BCR-ABL-bepaling opnieuw te laten verrichten. Hiervoor moet opnieuw bloed afgenomen worden.”

Hoe ziet het ideale verloop van BCR-ABL-waarde eruit? Moet deze hoger of lager worden?

"De BCR-ABL-waarde begint vaak rond de 30%. Na 3 maanden moet die onder de 10% zijn. Na 6 maanden onder de 1% en na 12 maanden onder 0,1% zijn. De waarden moeten dus in de tijd afnemen."

Wat betekent als mijn BCR-ABL-waarde weer toeneemt? Is dit normaal?

“Nee, de waarden moeten niet toenemen. Het percentage mag dus niet stijgen, want dit betekent dat er een toename is in het aantal CML-cellen in het bloed.

Soms worden echter stijgingen gezien die niet erg zijn. Deze worden vaak gezien wanneer de BCR-ABL-waarde rond de 0,01% ligt. Rond de 0,01% zien we namelijk vaak schommelingen in de BCR-ABL uitslag. Het kan dus zijn dat er een stijging te zien is. Het totaal aantal CML cellen is dan echter nog steeds ontzettend laag en bij een volgende meting kan BCR-ABL waarde weer wat lager zijn. Hier hoeft u zich dus niet druk over te maken. Wanneer een stijging te zien is en bij een volgende meting is weer een stijging te zien adviseren we u het resultaat met uw arts te bespreken.”

Wat is een normale toename/afname van de BCR-ABL-waarde na het stoppen met medicatie?

“Wanneer gestopt wordt met medicatie wordt in ongeveer de helft van de patienten een stijging in het BCR-ABL-percentage gevonden. Zolang dit percentage nog onder de 0,1% is, is dit geen probleem. Wordt het echter hoger dan 0,1% dan zal uw arts doorgaans adviseren weer met uw medicatie te gaan starten.”

Bij welke toename van de BCR-ABL-waarde moet ik weer medicatie gaan slikken, nadat ik gestopt ben?

“Bij BCR-ABL-waarden boven de 0,1%.”

Meer vragen?

Bovenstaande vragen en antwoorden geven inzicht in de meest gestelde vragen over BCR-ABL en CML. Heb je meer vragen, stel deze dan aan je arts. Ook op de site van CMyLife kun je vragen stellen die wij dan doorsturen naar een specialist.

Reacties (9)
  • Door op 17:55

    Bedankt voor de goede uitleg.
    Hierdoor nemen wat twijfels weg

  • Door op 18:24

    Bedankt voor de duidelijke uitleg.

  • Door op 19:51

    Dankjewel voor deze uitleg. Mijn oncoloog legt mij het ook steeds uit,maar door het lezen komt het tocht beter binnen.

  • Door op 20:39

    duidelijke uitleg super!!!

  • Door op 20:53

    Fijn om alles zo duidelijk eens op een rij te hebben. Heel erg bedankt.

  • Door op 11:18

    Dankje voor deze duidelijke uit leg ik sta nu op die 0,01%
    Moet nu wel 2 jaar de 4 capsules blijven pakken 600 mg nilotinib
    De vorige te veel last van bijwerkingen deze zijn goed te verdragen ik heb sins 27 juli 2018 cml

  • Door op 14:24

    Hartelijk dank, voor de duidelijke uitleg.
    Groet Jos stip

  • Door op 09:22

    Bedankt voor deze duidelijke uitleg. Mijn oncoloog neemt altijd de tijd om het goed uit te leggen maar op papier is het duidelijker en kun je het beter opnemen,
    vooral in deze tijd waar in telefonisch consult plaats vindt.

  • Door op 14:40

    Dankjewel voor de duidelijke uitleg.

Reactie plaatsen