Veelgestelde vragen over BCR-ABL en CML Nieuwsblog
  1. Veelgestelde vragen over BCR-ABL en CML
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

BCR-ABL en CML

Als CML-patiënt wordt regelmatig, meestal eens per 3, 4 of 6 maanden, je BCR-ABL-waarde onderzocht. Dit geeft de status of activiteit van de ziekte weer en dient als leidraad voor je arts om het verdere behandelbeleid te bepalen. Op de website van CMyLife worden regelmatig vragen gesteld over de BCR-ABL-meting. Over hoe dit precies gaat en wat een uitslag precies betekent. De meest gestelde vragen hebben we voorgelegd aan onze aangesloten specialisten en daar zijn de volgende antwoorden uitgekomen.

Vragen

Hoe lang duurt het gemiddeld na het prikken van de BCR-ABL-waarde, voordat de uitslag bekend is?

“Dat hangt af van de methode die gebruikt wordt en het type BCR-ABL dat iemand heeft. In het meest ideale geval kan een uitslag al binnen 2 werkdagen verkregen worden. Wanneer echter de bewerkelijke methode gebruikt dient te worden, duurt het soms tot wel 15 werkdagen. Wanneer iemand een snelle uitslag heeft ontvangen (dus bijvoorbeeld binnen 3 dagen) is de verwachting dat voor die persoon de uitslag altijd snel beschikbaar is. Maar dit is wel afhankelijk van laboratorium waar de BCR-ABL waarden bepaald worden.”

Wat is de voorgeschreven tijdsduur tussen prikmomenten van BCR-ABL-waarden?

“Na de diagnose CML dienen patienten elke 3 maanden hun waarden te laten controleren. Op deze manier wordt onderzocht of de medicatie goed aanslaat en blijft werken. Na een jaar kan dit verandert worden naar elke 4-6 maanden, afhankelijk van de BCR-ABL waarden.

Wanneer iemand lang medicatie heeft gebruikt en na overleg met de hematoloog besluit te stoppen dient BCR-ABL elke 4 weken bepaald te worden. Mocht de BCR-ABL waarde namelijk stijgen dan kan snel weer met de therapie herstart worden.”

Wat betekenen de termen bij de BCR-ABL uitslag en hoe zijn deze termen aan elkaar gerelateerd? (Bijvoorbeeld de termen BCR-ABL-waarden, positief/negatief, PCR en log reductie)

“Alle patienten met CML hebben een verandering in hun DNA die tijdens het leven is ontstaan. De oorzaak van die verandering is nog onduidelijk. Voor de patient is het puur pech dat die verandering is opgetreden. Gelukkig kan CML vaak goed behandeld worden.

De verandering in het DNA bij patienten met CML heet BCR-ABL. Om aan te tonen of iemand CML heeft meten we dus BCR-ABL. Als BCR-ABL aantoonbaar is, noemen we de uitslag positief. Iemand heeft dan CML. Als de BCR-ABL niet aantoonbaar is, noemen we het resultaat negatief. De patient heeft dan geen CML.

De test die we gebruiken om BCR-ABL aan te tonen heet PCR-test. PCR staat in het Engels voor Polymerase Chain Reaction. Er bestaan heel veel PCR testen. Met de BCR-ABL PCR test wordt dus bepaald of iemand CML heeft en wordt tevens een indruk gekregen hoeveel CML cellen iemand in zijn bloed heeft.

De BCR-ABL waarde is een ruwe indicatie van hoeveel CML bloedcellen aanwezig zijn. Hoe hoger deze waarde, hoe meer CML-cellen. Bij de diagnose ligt de waarde op internationale schaal vaak rond de 30% maar het kan ook hoger zijn, bijvoorbeeld 200%.

Na drie maanden therapie dient de BCR-ABL waarde onder de 10% te zijn. Na een half jaar onder de 1% en na een jaar onder de 0,1%. Van 10% naar 1% naar 0,1% is steeds een factor 10. Dat wordt afgekort ook wel een log genoemd. Wanneer iemand dus een 10-voudige afname heeft, wordt er ook wel gesproken van een log-afname of een log reductie.

Als de uitslag negatief is, betekent dit goed nieuws. De BCR-ABL is dan niet meer aantoonbaar. Dat betekent dat als er nog CML-cellen in het bloed zitten dit een heel laag aantal is. Dat aantal is zo laag dat je er niet ziek van bent.

Soms is het materiaal waarin BCR-ABL gemeten moet worden niet goed genoeg om een betrouwbare uitslag te genereren. Als we dan wel BCR-ABL meten noemen we de uitslag positief, er is namelijk wat gemeten. Maar omdat we dat niet betrouwbaar kunnen kwantificeren (we kunnen dus niet goed het percentage bepalen) noemen we dat positief, niet kwantificeerbaar. ​​Wanneer u deze uitslag heeft adviseren wij de BCR-ABL-bepaling opnieuw te laten verrichten. Hiervoor moet opnieuw bloed afgenomen worden.”

Hoe ziet het ideale verloop van BCR-ABL-waarde eruit? Moet deze hoger of lager worden?

"De BCR-ABL-waarde begint vaak rond de 30%. Na 3 maanden moet die onder de 10% zijn. Na 6 maanden onder de 1% en na 12 maanden onder 0,1% zijn. De waarden moeten dus in de tijd afnemen."

Wat betekent als mijn BCR-ABL-waarde weer toeneemt? Is dit normaal?

“Nee, de waarden moeten niet toenemen. Het percentage mag dus niet stijgen, want dit betekent dat er een toename is in het aantal CML-cellen in het bloed.

Soms worden echter stijgingen gezien die niet erg zijn. Deze worden vaak gezien wanneer de BCR-ABL-waarde rond de 0,01% ligt. Rond de 0,01% zien we namelijk vaak schommelingen in de BCR-ABL uitslag. Het kan dus zijn dat er een stijging te zien is. Het totaal aantal CML cellen is dan echter nog steeds ontzettend laag en bij een volgende meting kan BCR-ABL waarde weer wat lager zijn. Hier hoeft u zich dus niet druk over te maken. Wanneer een stijging te zien is en bij een volgende meting is weer een stijging te zien adviseren we u het resultaat met uw arts te bespreken.”

Wat is een normale toename/afname van de BCR-ABL-waarde na het stoppen met medicatie?

“Wanneer gestopt wordt met medicatie wordt in ongeveer de helft van de patienten een stijging in het BCR-ABL-percentage gevonden. Zolang dit percentage nog onder de 0,1% is, is dit geen probleem. Wordt het echter hoger dan 0,1% dan zal uw arts doorgaans adviseren weer met uw medicatie te gaan starten.”

Bij welke toename van de BCR-ABL-waarde moet ik weer medicatie gaan slikken, nadat ik gestopt ben?

“Bij BCR-ABL-waarden boven de 0,1%.”

Bij de uitslag van het bloedonderzoek kom ik 'gus-copieën' tegen. Wat zijn dat? 

"Het aantal GUS kopieën wordt in de testuitslag vermeld, omdat er bij uw test gebruik gemaakt is van GUS als controlegen. Bij de PCR reactie wordt het BCR-ABL gemeten, maar ook een tweede gen om te corrigeren voor variaties in de testprocedure. Zo kan het BCR-ABL betrouwbaarder gemeten worden. Het ABL gen of het GUS gen zijn de meest gebruikte controlegenen."

Onderzoekers: Yolba Smit & Bert van der Reijden

Meer vragen?

De bovenstaande vragen en antwoorden geven inzicht in de meest gestelde vragen over BCR-ABL en CML. Heb je meer vragen, stel deze dan vooral aan je behandeld arts. Ook op de site van CMyLife kun je vragen stellen die wij dan doorsturen naar één van onze aangesloten specialisten, dit doe je via deze link

Reacties (1)
  • Door op 14:29

    Wanneer ik lees dat "het wel 15 dagen" kan duren voordat de bcr-abl uitslag bekend is bij de bewerkelijke methode, is mijn type gen afwijking denk ik wel heel bijzonder. Mijn bloed wordt beoordeeld in het VU waar de uitslag meestal na 4 weken nog niet bekend is in mijn medische patiëntendossier van het VU. Ik vind dit een hele lastige tijd en heb het idee dat de doktoren hier niet bij stil staan. Zodra je je bloed weer hebt ingeleverd, is het wachten een dingetje. Je wilt toch graag weten hoe het gaat. Helemaal wanneer je in een medicijn stopperiode zit.

Reactie plaatsen