Symposium Goed Gebruik van Orale Oncolytica Nieuwsblog
  1. Symposium Goed Gebruik van Orale Oncolytica
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Symposium 'Goed gebruik van orale oncolytica'

Orale oncolytica; zo worden de pillen genoemd die kanker bestrijden. Het thuis innemen van een pil is voor veel patiënten prettiger dan een behandeling in het ziekenhuis ondergaan. Maar een pil vergeten is ook zo gebeurd... Daarover ging het symposium op 24 juni in het VU medisch centrum.

TKI's; doelgerichte medicijnen

TKI tyrosinekinaseremmer

Kanker wordt steeds beter begrepen. Daardoor zijn er de afgelopen jaren veel nieuwe oraal te gebruiken middelen gekomen. In Nederland zijn er op dit moment meer dan 50 in gebruik. Vijf daarvan, de tyrosinekinaseremmers (TKI's), worden voor de behandeling tegen CML gebruikt. TKI's zijn doelgerichte medicijnen. Dat wil zeggen dat ze heel gericht de celdeling van kankercellen remmen of kankercellen doden. Doelgerichte therapie brengt daardoor meestal minder schade toe aan gezonde cellen dan bijvoorbeeld chemotherapie.

Therapietrouw; makkelijker gezegd dan gedaan

TKI's moeten in een vast schema ingenomen worden, soms met voedsel, soms juist nuchter. Het kan een behoorlijke aanslag zijn op je dagelijkse ritme. Daarnaast hebben alle tyrosinekinaseremmers bijwerkingen, die vaak vervelend en ook zeer ernstig kunnen zijn. Vaak worden de bijwerkingen na 4 tot 6 weken minder ernstig of kunnen bijwerkingen met andere medicatie bestreden worden. Maar bijwerkingen kunnen ook een reden zijn om te wisselen van TKI. Begrijpelijk zorgen het strakke innameschema en de bijwerken er nogal eens voor dat de medicijnen niet worden ingenomen als voorgeschreven. Over de noodzaak en gevolgen blijken patiënten vaak niet voldoende op de hoogte. 1 van de 20 pillen vergeten (5%) bij het gebruik van imatinib blijkt bijvoorbeeld al een slechte invloed te hebben op het bereiken van een diepe respons.

Wat de patiënt vertelt

Christel Boons, onderzoeker bij het VUmc, vertelde tijdens het symposium over haar onderzoek naar het gebruik van orale kankergeneesmiddelen in de dagelijkse praktijk. Aan de hand van wat patienten haar vertelden kwam naar voren dat:

  • Het afwijken van je dagelijkse leefpatroon, zoals uit eten, een dagje uit of vakantie, de kans op het vergeten van medicatie vergroot.
  • Sociale activiteiten een veel voorkomende reden zijn om bewust medicatie over te slaan.
  • Veel patiënten het gevoel hebben te weinig informatie te hebben gekregen over de werking van het medicijn en bijwerkingen.

Betere informatie door samenwerken

Het onderzoek van Christel moet artsen, verpleegkundigen en apothekers laten inzien dat ze meer aandacht moeten hebben voor patiënten die medicatie thuis gebruiken. Zij kunnen en moeten de patiënt zoveel mogelijk helpen en ondersteunen. CMyLife kan daar ook een rol in spelen. Bijvoorbeeld door de informatie op deze site en de app MedApp waarmee je je innameschema en bijwerkingen kan registreren. Het is heel belangrijk dat je je zorgverleners vertelt over het verloop van je bijwerkingen. Zij kunnen je adviseren en ondersteunen zodat de behandeling niet alleen zo effectief maar ook zo dragelijk mogelijk voor je is. 

Door Jacqueline Hugtenburg
Apotheker VUmc

Bekijk hier de videopresentaties van dit symposium 

Reacties (7)
  • Door op 08:58

    Hoi Christel en Jacqueline,
    Ik kon helaas niet aanwezig zijn, maar chapeau!!
    Mooi verslag en een goed initiatief om onderzoek te doen naar therapietrouw. Als ik de redenen lees waarom patiënten niet altijd therapietrouw is het goed als patiënt en zorgverlener hierover met elkaar in gesprek gaan. Er samen de schouders onder zetten, want er is een hele wereld te winnen. Door met deze problematiek aan de slag te gaan is denk ik een eerste belangrijke stap gezet.

    Monique

  • Door op 17:44

    Hallo
    ik doe ook mee aan dit onderzoek.
    ik heb 2 potjes gekregen waar ik de tasigna in doe.1 staat langs mn bed voor smorgens 5 u en 1 heb ik in de keuken staan voor 17.00 uur.
    Ik mis alleen mn eigen medicijn doosje nu.
    als ik smorgens wakker word heb ik wel eens de twijfel heb ik ze nu ingenomen of niet..op mijn eigen medicijndoosje staan de dagen vd week ,dus dat is duidelijk.maar op t potje voor t onderzoek staat niets...ik heb tot nu toe 2 x mee gemaakt dat ik erg twijfelde of ik nu wel of niet had ingenomen.
    en ik heb zo ook enkele medicijnen bij mijn dochter en mijn moeder liggen,voor t geval we gezellig ...onverwachts langer willen blijven .dan neem ik ze daar in...en dat word dus ook niet geregistreerd.
    Ik moet ook wel zeggen dat ik in de loop der jaren mijn marge wat heb verruimd. Als ik n keer later thuis ben of me verslapen heb word t ook wel een s n half uurtje of n uurtje later ,ik schiet hiervan niet meer in de stress.....

  • Door op 11:20

    Hoi Ans,
    Zo te lezen is het nog niet zo eenvoudig met deze medicijnen. Zou jij de medapp ook willen gebruiken en op welke manier denk je dat dit het voor jou gemakkelijker zou maken?

  • Door op 14:25

    Geachte mevrouw Erps,
    Hartelijk dank voor uw reactie op mijn blog. U doet mee aan het RAND-onderzoek en uw deelname aan dit onderzoek stellen wij zeer op prijs. Het doel van het RAND-onderzoek is inzicht krijgen in de dagelijkse praktijk van het gebruiken van het medicijn nilotinib (Tasigna). U (en nog 70 andere mensen met CML) vult vragenlijsten in over uw ervaring met CML en het gebruiken van Tasigna. U doet een aantal keer een bloedafname via de vingerprik. Ook gebruikt u een medicijnpotje met een speciale dop die bijhoudt op welke tijdstippen u de Tasigna inneemt. Wij begrijpen dat het gebruik van dit medicijnpotje lastig kan zijn, omdat het niet doorzichtig is. Helaas zijn er geen andere geschikte medicijnpotjes. Wij vinden dit deel van het onderzoek wel erg belangrijk omdat wij daarmee een goed beeld krijgen van het gebruik van Tasigna in het dagelijks leven. Misschien helpt het u om een agenda naast het potje te leggen waarop u een kruisje zet als u de Tasigna heeft ingenomen, om zo de twijfel weg te nemen. Als een inname niet wordt geregistreerd omdat u niet thuis bent kunt u dat ook in de agenda opschrijven als u wilt en dat later aan de onderzoeker doorgeven (RAND@vumc.nl).

    Als u nog vragen heeft neemt u dan gerust contact met ons op.

    Met vriendelijke groet,

    Jacqueline Hugtenburg

  • Door op 16:23

    Hallo Jacqueline
    Aardig dat je mee denkt .
    maar dat is niet het probleem.
    ik hoef geen doorzichtig potje.
    Het probleempje wat ik heb is dat ik eerst smorgens om 5 u langs mn bed n pillenpotje had staan met de dagen vd week erop ....ik word om 5 u wakker b.v. en om half 6 weer ...en als ik dan dacht heb ik ze nu ingenomen of niet ,kon ik dat controleren op datum.
    nu is t potje blanco.....dus kan ik t niet controleren....ik weet dat het over het algemeen goed gaat...maar soms twijfel ik heb ik ze nu ingenomen of niet.....n kruisje zetten is geen optie..
    ik neem mn pillen om 5 uur in de ochtend en dan slaap ik nog half ...dus het gaat meer op de automatische piloot...... ik bedoel te zeggen ,dat ik geen controle van datum heb.....
    gr Ans

  • Door op 12:40

    Dag Ans,
    Dit is zeker een probleem dat je nu naar voren brengt. Dit is een nadeel van het potje dat we voor dit onderzoek gebruiken. Helaas zijn er op dit moment geen andere elektronische medicijnpotjes te krijgen waarop de dagen van de week staan. Voor het RAND onderzoek is het de bedoeling dat u dit potje nog 5 maanden gebruikt, tot maart volgend jaar. We zouden het heel fijn vinden als je dat zou lukken.

    Groeten Jacqueline

  • Door op 09:45

    ja hoor gaat zeker lukken.

Reactie plaatsen