Stoppen met Glivec en de jaren daarna Nieuwsblog
  1. Stoppen met Glivec en de jaren daarna
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Stoppen met Glivec en de jaren daarna

Tijd is je vriend maar tevens ook je vijand... De tijd vliegt, de tijd zal het leren, ik heb geen tijd, ik wilde dat de tijd even stilstond… Het woordje tijd heeft een grote impact op ons leven. We hebben vaak tijd tekort maar vaak ook vliegt de tijd voorbij zonder dat we het beseffen. Als het goed met je gaat lijkt tijd sneller te gaan dan wanneer we ons ziek en ellendig voelen. Zitten we te wachten op de uitslag van een bloedtest, kruipt de tijd en wordt je steeds zenuwachtiger naarmate de uitslag dichterbij komt. Gaat het goed met je, loop je jezelf weer regelmatig voorbij, neem je veel - vaak te veel - hooi op je vork en vliegt de tijd. Voor je het weet zijn je vakantie, je weekend en al je goedbedoelde - ik neem vandaag eens rustig de tijd - voornemens alweer voorbij.

Monique Wienen

Het moment van het nieuws

Het is alweer een aantal jaar geleden dat de jaarlijkse controle in de VU mijn leven - alweer? - op zijn kop zette. De vraag van prof. Huijgens of ik wil proberen te stoppen met Glivec staat in mijn geheugen gegrift. De twijfel die toen bezit van me nam herinner ik me nog steeds als een emotie die erg dubbel was; Euforisch van de ene kant en een enorme huilbui aan de andere kant. De twijfels die door je hoofd gaan en tevens de blijheid dat je misschien eindelijk van ‘die rotzooi’ af bent.

Twijfel en onzekerheid

Er was gedurende deze afgelopen jaren veel twijfel. Hoeveel tijd krijg ik? Hoelang mag ik hiervan genieten? Vaak ook was de uitslag niet helemaal jofel en stak de onzekerheid de kop op. Was dit het begin van het einde? Vaak telde ik de dagen die ik nog had tot een volgende uitslag of stelde ik een mailtje naar de VU uit om niet net voor een weekendje weg weer te moeten beginnen met medicijnen. Vaak bedacht ik een scenario vanaf het moment dat ik weer zou moeten beginnen met Glivec. Zouden de bijwerkingen weer in alle hevigheid terugkomen? Zou ik deze keer ook weer zoveel pijn in mijn botten krijgen? En hoelang duurde dit ook alweer die eerste keer? Een half jaar? Een jaar?

2 dagen

Ik heb mezelf in ieder geval beloofd, dat mocht ik weer moeten beginnen met de medicijnen ik twee dagen van mezelf krijg. Twee dagen om te janken, te vloeken en heel boos en verdrietig te zijn. En dan is het afgelopen. Dan zal ik braaf weer met de medicijnen beginnen.

De bijwerkingen van stoppen

Het stoppen ging niet van een leien dakje. In de veronderstelling mijn leven, mijn lijf en mijn gezondheid in een klap weer terug te krijgen bleek een utopie. 8 keer per nacht plassen werd 7 keer en ik kan je vertellen dat ik nu op 2 à 3 keer zit. Dat zullen we dan maar aan de leeftijd, de overgang of het automatisme toeschrijven. Ik ben als een kind zo blij als ik eens een nacht 5 uurtjes achter elkaar doorslaap. En niet te vergeten de pijn in mijn benen. Een soort zenuwpijn die mijn nachten ging beheersen. Overdag ging het goed maar het leek mij niet gegund om ‘s nachts lekker in mijn bed de oogjes dicht te doen. Ik heb heel wat nachten doorwaakt en blikken op de wekker geworpen. Pijnstillers hielpen niet, het bleek een kwestie van de langste adem. En die had ik uiteindelijk. Na 4 jaar kon ik zeggen dat de pijn in mijn benen zo goed als weg was. Alleen na een dag veel lopen of staan was het weer prijs maar ik kon het handelen. Bovendien zijn de bloeduitslagen perfect: 0,00000000! De kenners onder ons zullen weten dat dit een uitslag is om van te dromen.

Vrijheid

Toch hebben deze hersenspinsels de afgelopen jaren  niet bepaald. Overheerst heeft het gevoel van vrijheid. Genieten van de energie die je hebt en van de pijn die je niet hebt. Met sporten gaat het goed, mijn huishouden heb ik onder controle, ik ben geduldiger naar mijn man en kinderen toe. Ik ga een avondje stappen of kijk tot middernacht een filmpje op TV. Maar het allerbelangrijkste is toch wel het ‘s morgens fit en uitgeslapen mijn bed uitspringen. Dat is kicken! Ik heb zin in de dag en dat is iets wat toch wel minder was in de tijd dat ik Glivec gebruikte.

Ik wens iedereen stoppen toe

De afgelopen jaren heb ik een heel aantal mensen gesproken die bezig zijn met het vraagstuk ‘stoppen met Glivec’. Ik hoor dan veel twijfel maar ook klinkt er hoop in hun verhalen. Hoop en vertrouwen om misschien ooit van Glivec en zijn bijwerkingen af te komen. Overleg met je arts of het voor jou mogelijk is. Vanuit heel mijn hart hoop ik dat stoppen met Glivec voor iedereen is weggelegd. En voor diegene voor wie dit niet mogelijk is, weet in ieder geval dat ik aan je denk. Je blijft in mijn gedachten.

Monique Wienen
CML-patiënt sinds 2000

Ontmoet Monique en andere CML-patiënten op het CMyLife forum.

Reacties (10)
  • Door op 21:07

    Monique, wat een mooie blog .. en ja ook ik heb een poging gedaan om te stoppen.. helaas na 2 maanden kon ik alweer aan de Glivec. maar ik heb altijd al minder last gehad van de bijwerkingen dus ach weer de draad opgepakt! Fijn om je zo weer eens tegen te komen, hartelijke groet, Wilma

  • Door op 08:59

    Hoi Wilma,
    Dank je voor je lieve reactie. Jammer voor je dat je maar zo kort bent kunnen stoppen. Voor mij nu ruim 5 jaar. Ik ben er weer echt aan gewend hoor......
    Jou deelname - samen met Rien - aan het filmpje was ook indrukwekkend.
    Groet
    Moen

  • Door op 09:48

    Ben blij van je te horen en dat het goed gaat .
    Ik slik sinds 7 jaar glivec en al die jaren was glivec mijn vriend geworden wat mijn leven verkende . Bij mijn laatste controlle stelde mijn oncoloog voor dat ik zou stoppen met glivec hij heeft mij altijd verteld dat ik niet genezen kon. En nu dit .mijn leven staat nu op zijn kop en slaat de twijfel toe... Daarom ben ik heel blij om van je te horen.

  • Door op 13:33

    Hoi Monica,
    Lijkt me idd. heel dubbel. Je krijgt te horen dat je niet kunt genezen en toch mag je stoppen met de medicijnen. Spannend om nu voor dat moment te staan. Als je er van uit gaat dat de medicijnen je in leven hebben gehouden, is het heel begrijpelijk dat nu de onzekerheid en angst toeslaat. Laat je goed informeren over de voors en tegens en de dingen, stel je vragen... het is jou leven.
    De inzichten zijn enorm veranderd de laatste jaren en mede hierdoor krijgen steeds meer CML-ers gelegenheid om te stoppen. wil je meer over stoppen en de voorwaarden lezen kijk dan even op de andere blogs. Je vind er heel wat informatie.
    Veel sterkte en wijsheid gewenst,
    Groet
    Monique

  • Door op 13:35

    Monica,
    Als je zin hebt, neem eens een kijkje op ons forum. Je mag je voorstellen je kunt ook altijd een vraag stellen.

  • Door op 16:16

    Ik ben zo'n 4 jaar geleden begonnen met het gebruik van Glivec kreeg direct bijwerkingen heb daarna nog Sprycel en Tasigna geprobeerd ook met allerlei bijwerkingen toch terug gevallen op Glivec ,het is gewoon onbekend gebied als je er mee begint . Het valt niet mee ik heb zo een beetje alle bijwerkingen die je maar kan bedenken ,maar ben niet van plan me te laten kisten door deze ziekte .Probeer alles te blijven doen wat ik maar kan ,al valt dat niet altijd mee . Dat ik heel erg verandert ben weet ik .Denk dat ik voor mijn omgeving niet altijd meer de leukste ben, die tonen veel begrip en laten mij dan maar even met rust maar pikken ook niet alles en terecht. Ga gewoon door met werken geeft ten minste afleiding . Ben wel erg blij met dit medicijn want 30 jaar geleden was het einde verhaal geweest . Maar hoop toch ook dat ik er eens mee kan stoppen en dat ik mezelf weer kan worden ,

  • Door op 16:37

    ik ben ook een glivec klant geweest in juni 2002 kreeg ik eerst 3 maanden Hydrea, in september 2002 kreeg ik voor het eerst glivec. Tot september 2011 heb ik glivec gebruikt. Vanaf 2011 tot nu toe maart 2018 , gebruik in geen medicijnen meer voor de CML. De bloedwaarde zijn tot nu toe iedere keer goed, ik heb veel plezier gehad van dit medicijn, ondanks de bijwerkingen in het begin. Ook was betrokken bij de HOVON procedure en werd begeleid door UMCG Groningen en de Erasmus in Rotterdam.

  • Door op 20:36

    Gerrit graag wil ik reageren op jouw bericht. Heeft leeftijd te maken met het kunnen stoppen. Ik heb sinds 4 jaar CML heb weinig bijwerkingen van de Glivec maar,zou toch graag willen stoppen als dat kan.

  • Door op 15:13

    Ik heb in november 2016 ook al een reactie geplaatst.Graag wil ik jullie weer op de hoogte houden.
    Mijn oncoloog heeft mij altijd verteld dat er in Frankrijk een onderzoek is geweest met 500 patienten die 5 jaar lang imatinib hadden gebruik en gestopt zijn met het gebruiken van dit medicijn .Een deel kreeg het terug een ander deel bleef schoon.Heb altijd gezegt dat als hij de tijd daar voor rijp vind ik het ook graag zou probereren .En nu is het zo ver gebruik 8 weken geen medicijnen meer .Dacht dat ik meteen van alle kwaaltjes af zou zijn .Nou mooi niet.De pijn in mijn botten en spieren is in alle hevigheid weer terug gekomen. Maar blijf hier ook weer tegen vechten.Ga niet bij de pakken neer zitten,daar ben ik ook geen mens voor.Mijn darmen zijn wel een stuk rustiger geworden heerlijk niet meer 10 keer per dag naar de WC Hollen.
    Tot nu toe zijn de uitslagen goed .Maar weet ook dat ik geen garantie heb. Blijf duimen dat het zo blijft en hoop over een tijdje weer mijn zelf te zijn .Want verandert ja dat ben ik.

  • Door op 10:38

    Hoi Thea,
    Klopt, het onderzoek is een aantal jaren geleden geweest als een van de eerste onderzoeken naar het kunnen stoppen. Op dit moment is het zo dat ongeveer de helft van de CML-patiënten een stoppoging mag doen en dat daarvan iets minder dan de helft voor langere tijd - blijvend? - kan stoppen. Herkenbaar zijn jou klachten van de hevige bot/spier/zenuw-pijnen. Wat het precies was, ik kon er de vinger niet op leggen. Dit is helaas ook wat ik van vele andere patiënten gehoord/gelezen heb. Bij de een duurt het kort, bij de ander lang. Ikzelf heb pech gehad en er 4,5 jaar last van gehad. Geen positief bericht, dat besef ik, maar ik kreeg er andere dingen voor terug die de moeite waard waren om vol te houden. Energie en minder vocht. Dit laatste leidde tot minder plassen 's nachts waardoor ik langer kon slapen, waardoor ik weer uitgeruster was. Dus ook weer fitter aan de dag kon beginnen en geen hazenslaapjes tussendoor meer nodig had. Ik hoop dat mijn reactie je moed en vertrouwen geeft.
    lieve groet
    Monique

Reactie plaatsen