Resultaten onderzoek vermoeidheid bij CML-patiënten Nieuwsblog
  1. Resultaten onderzoek vermoeidheid bij CML-patiënten
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Resultaten onderzoek vermoeidheid bij CML-patiënten

Vermoeidheid is één van de meest voorkomende klachten bij het gebruik van TKI’s. Deze vermoeidheid kan een grote negatieve impact hebben op het leven van CML-patiënten. Aangezien er heel weinig bekend is over vermoeidheid bij TKI-gebruik, heeft het Radboudumc in samenwerking met het Amsterdamumc het afgelopen jaar een groot onderzoek verricht. Hieraan hebben in totaal 247 CML-patiënten uit heel Nederland meegedaan.

Het onderzoek

Het onderzoek naar vermoeidheid bestond uit twee delen. In het eerste gedeelte van het onderzoek is er gekeken naar factoren die samenhangen met vermoeidheid via een online vragenlijst. Hierbij is er gekeken naar algemene patiëntkarakteristieken (zoals leeftijd, geslacht en BMI), naar CML-gerelateerde factoren (zoals het type behandeling en het aantal maanden van behandeling) en naar leefstijlfactoren (zoals roken, alcoholgebruik, en fysieke activiteit). In het tweede gedeelte van het onderzoek heeft een groep CML-patiënten gedurende 1 week een beweegmeter gedragen om te kijken naar verschillen in het beweegpatroon tussen vermoeide en niet-vermoeide patiënten.

Resultaten

Vragenlijstonderzoek

Aan het vragenlijstonderzoek hebben in totaal 220 CML-patiënten deelgenomen. Er hebben ongeveer evenveel mannen als vrouwen deelgenomen aan het onderzoek met een gemiddelde leeftijd van 56 jaar. Uit deze vragenlijst is gebleken dat 56% van alle CML-patiënten ernstig vermoeid was. Daarnaast zijn er uit het onderzoek 5 factoren gekomen die geassocieerd waren met vermoeid, namelijk:

  • Jongere leeftijd
  • Vrouwelijk geslacht
  • Het hebben van andere aandoeningen naast CML
  • Het gebruik van andere medicatie die vermoeidheid kan geven (bijvoorbeeld bepaalde pijnstillers of slaapmedicatie)
  • Fysieke inactiviteit. Het is hierbij belangrijk om te vermelden dat we niet weten of fysieke inactiviteit de oorzaak, het gevolg, of een combinatie hiervan is van de vermoeidheid.

Interessant genoeg was er geen verband tussen de aanwezigheid van vermoeidheid en CML-gerelateerde factoren zoals het type behandeling, het aantal maanden van de behandeling, het aantal jaren tot aan de diagnose en de mate van ziekte-activiteit.

Beweegmeteronderzoek

Aan het beweegmeteronderzoek hebben in totaal 138 CML-patiënten deelgenomen.  De jongste deelnemer was 24 jaar en de oudste deelnemer was 81 jaar. Tijdens het dragen van de beweegmeter hebben we gekeken naar het dagelijkse beweegpatroon van patiënten met ernstige vermoeidheid en patiënten zonder ernstige vermoeidheid. Hiervoor hebben we 4 categorieën gemaakt, namelijk: slapen, zitten, laag intensief bewegen (bijvoorbeeld rustig wandelen) en hoog intensief bewegen (zoals hardlopen en fietsen). Per categorie hebben we de gemiddelde aantal tijd per dag uitgerekend voor patiënten zonder ernstige vermoeidheid en patiënten met ernstige vermoeidheid. Ook hebben we gekeken naar het gemiddeld aantal stappen per dag in de groep met en zonder ernstige vermoeidheid. De uitkomsten hiervan ziet u hieronder weergegeven. Alle deelnemers van dit onderzoek hebben hun persoonlijke resultaten per post ontvangen.

Conclusies

  1. Meer dan de helft van de CML-patiënten die TKI’s gebruiken ervaart ernstige vermoeidheid.
  2. Ernstige vermoeidheid komt vaker voor bij jongere patiënten, vrouwen, patiënten die naast CML nog een andere aandoening hebben, patiënten die naast de TKI nog een ander medicijn gebruiken dat vermoeidheid kan geven en patiënten die fysieke minder actief zijn.
  3. CML-patiënten met ernstige vermoeidheid slapen ongeveer een half uur langer per dag dan CML-patiënten zonder ernstige vermoeidheid
  4. CML-patiënten met ernstige vermoeidheid bewegen in totaal bijna 1 uur minder op een dag dan CML-patiënten zonder ernstige vermoeidheid.
  5. CML-patiënten met ernstige vermoeidheid zetten ongeveer 2000 stappen per dag minder dan CML-patiënten zonder ernstige vermoeidheid.

Bedanken

De onderzoekers willen alle CML-patiënten die hebben deelgenomen nogmaals hartelijk danken voor hun inzet. Doordat er nu meer bekend is van vermoeidheid bij TKI-gebruik, kan er in vervolgonderzoeken gekeken worden welke behandelstrategieën het meest effectief zouden kunnen zijn in deze unieke CML-patiëntengroep.

Nieuw onderzoek bij CML-patiënten

Binnenkort gaan wij een nieuw onderzoek starten binnen het Radboudumc naar de bijwerkingen van CML-medicatie. Hierover willen we u ook graag informeren.

Het gebruik van het medicijn “nilotinib” kan leiden tot een verhoging van het bloedsuikergehalte. De oorzaak hiervan is tot op heden onbekend. Onze onderzoeksgroep heeft aanwijzingen gevonden dat de opname van suiker geremd wordt in spiercellen in het laboratorium. Met ons nieuwe onderzoek willen we bekijken of de glucoseopname ook geremd wordt in de spieren van CML-patiënten. Hiervoor zoeken we patiënten die nilotinib  of imatinib gebruiken.

Interesse om deel te nemen aan dit nieuwe onderzoek?

Voor uitgebreide informatie kunt u contact opnemen met de onderzoeker van dit onderzoek (drs. Lando Janssen, lando.janssen@radboudumc.nl, 024-3614468)

Reacties (12)
  • Door op 17:01

    Als langdurig gebruiken van Imatinib met veel pijn in de benen, neem ik graag deel aan het onderzoek.
    groet
    Heiko Wiltens

  • Door op 17:47

    Wat moet ik doen om deel te nemen?

  • Door op 17:59

    Ik gebruik nu bijna 2 jaar nilotinib, voor nilotinib,gebruikte ik ruim 6 jaar dasatinib,dus heb nu ongeveer 8 jaar cml.wil dus graag weten hoe dit verder gaat.Hoopte eigenlijk om te proberen in
    April te stoppen met nilotinb om dan af te wachten hoe dit cich ontwikkeld.

  • Door op 22:44

    ik heb mee gedaan met het vermoeidheidsonderzoek.
    ik gebruik na 6 jaar imatinib nu dasatinib. dit valt niet onder nieuwe onderzoek begrijp ik. Anders zou ik mee doen.

  • Door op 22:47

    Hallo, sinds 2017 gebruik ik imatinib. Ik zou graag wat meer informatie willen voordat ik besluit deel te nemen aan het onderzoek.

    Vriendelijke groet, Willeke

  • Door op 22:56

    Misschien wil ik ook in dit onderzoek weer deelnemen. Ik gebruik al langer dan 13 jaar Glivec (imatinib dus) en heb last van spierpijn in ledematen en vocht in de benen.

  • Door op 09:43

    Sedert december 2018 Nilotinib gebruiker na Imatinib en Dasatinib. CML (high risk) sedert mei 2017.

  • Door op 14:44

    Ik heb sinds 2011 CML. Veel last van bijwerkingen gehad van de medicijnen. Gebruik ook al zo lang imatinib. Ben ook diabetes. Mijn leeftijd is 66 jaar. Zou graag meedoen aan het onderzoek.
    Vries
    Vriendelijke groet
    Thea Köhler

  • Door op 18:59

    USA here I have had CML for 3 years and on Sprycel. I am willing to participate

  • Door op 09:47

    Beste allemaal,

    graag voor aanmelden onderzoek een mail sturen aan: lando.janssen@radboudumc.nl.

    Indien meer vragen hoor ik het graag!

    Met hartelijke groet,

    Pien Schaeffers

  • Door op 14:05

    Hoi ,ik gebruik vanaf jan.2017 imatinib en ook last
    van pin in de benen ,ik zou best wel mee willen doen.Groetjes Mieke.51 jaar.

  • Door op 12:00

    Ik gebruik nilotinib, maar als het goed gaat, ga ik in juni mijn tweede stoppoging doen.
    Heeft het dan nog zin om mee te doen

Reactie plaatsen