Patiënt aan het woord Nieuwsblog
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Interview met Peter Rademaker (CML-patiënt)

  • Wanneer was je diagnose met CML?

In januari 2013. Mijn huisarts had een verdenking en stuurde me door naar het ziekenhuis, waar na onderzoeken bleek dat ik CML had die al in een blastencrisis zat.

  • Hoe ben je met deze diagnose omgegaan, wat was de rol van je partner, gezin, familie en vrienden?

Ik zat op dat moment midden in een (v)echtscheiding en heb geen kinderen. Mijn familie en vrienden hebben me opgevangen en bijgestaan. Desondanks was het een eenzame ervaring.

  • Hoe is het verloop van de ziekte tot nu toe gegaan?

Na de diagnose is de behandeling met Nilotinib begonnen om zo te trachten in remissie te komen. Na een paar dagen mocht ik naar huis in afwachting van de beoogde remissie en de voorbereidingen op een allogene myelo-ablatieve stamceltransplantatie. Eind februari werd een donor gevonden en op 8 april ging ik het ziekenhuis weer in voor de stamceltransplantatie. Half mei ben ik terug naar huis gegaan met een strak leef regime. Alles ging eigenlijk voorspoedig tot eind november bleek dat CML-cellen zich hadden vermeerderd in mijn hersenvocht en centrale zenuwstelsel. Na chemo in het ruggenmerg en uiteindelijk in april 2014 een maandlang radiotherapie (hoofd en ruggengraat) ben ik weer begonnen met opkrabbelen. Ik word nu behandeld als een chronische CML-patiënt omdat, ondank diepe remissie, nooit duidelijk zal worden of er nog CML-cellen aanwezig zijn in mijn hersenvocht en/of centrale zenuwstelsel.

  • Wat heeft dit hele proces met je gedaan en hoe ga je daar mee om?

Het heeft mijn leven 180 graden gedraaid. Ik werd volledig afgekeurd, was huis en haard kwijt en een groot deel van mijn gezondheid. Feitelijk begon ik dus weer opnieuw, met alles. Dat was een moeilijke weg met veel obstakels, maar ik heb een behoorlijke dosis doorzettingsvermogen en positieve insteek. En daarmee ben ik waar ik nu ben. Ik doe vrijwilligerswerk voor patiëntenorganisatie Hematon en help mee het CMyLife platform te ontwikkelen. En dat voelt goed!

  • Ben jij of is iemand in jouw naaste omgeving besmet geraakt met het coronavirus?

Ik ken een aantal mensen die met Covid-19 besmet zijn geraakt. Degene die mij het meest geraakt heeft, is mijn moeder die het coronavirus opliep in het ziekenhuis waar zij verbleef voor een gebroken heup. Zij heeft ook Parkinson en CLL notabene. Het heeft ertoe geleid dat zij uiteindelijk niet meer naar huis kon en nu in een verzorgingshuis woont. Toen niet bij haar kunnen zijn deed echt zeer.

Als CML-patiënt loop ik niet een groter risico dan een gezond mens. Als hartpatiënt zou besmetting wel een groter risico kunnen inhouden. Ik houd me daarom goed aan de regels die voor iedereen gelden en voorkom dat ik in situaties kom waar ik een groter risico zou kunnen lopen. Ik leef alleen dus alle maatregelen leiden wel tot een wat schraal sociaal leven, maar dat los je makkelijk op door vaker met vrienden of familie te bellen. Tot er een vaccin is, blijven we rustig zo doorgaan.

  • Wat is je levensmotto?

Des te minder je weet, des te meer je van dingen iets vindt, dus leef en leer, neem waar en oordeel niet.

Reacties (1)
  • Door op 08:00

    Mooi verhaal Peter!

Reactie plaatsen