Patiënt aan het woord Nieuwsblog
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Interview met Cecile Voncken (CML-patiënt)

  •  Wanneer was je diagnose met CML

Een dag die in het geheugen gegrift staat: 9 oktober 2017.

  • Hoe ben je met deze diagnose omgegaan, wat was de rol van je partner, gezin, familie en vrienden?

Het was allereerst een flinke dreun. Zo’n moment waarvan je je later nog precies elk detail kunt herinneren; waar was je en wat deed je? Waar hield de rest van het gezin zich op en hoe voelde je je?
Ik ging op vrijdagochtend bloedprikken nadat ik eerst (eindelijk, na een jaar van extreme moeheid) bij de huisarts langs was gegaan. Een vriendin had me verteld dat ze al een tijd moe was en nu tabletjes nam voor de schildklier en die hielpen haar goed. ‘Nou, laat ik dat ook maar eens doen’ dacht ik toen ‘dan ben ik daar ook eens van verlost.’
Diezelfde middag belde de huisarts me op en vertelde me dat hij al gebeld was door het ziekenhuis in Sittard en dat ik daar ’s middags een afspraak had. Ik had naar alle waarschijnlijkheid CML en de specialist kon me meer over de ziekte vertellen. In tranen belde ik mijn man op, hij zat in een vergadering maar is meteen naar huis gereden. En een paar uur later zaten we bij mijn huidige hematoloog oncoloog. Heel erg onwerkelijk. Hij vertelde dat de ziekte goed behandelbaar is, dat er een aantal behandelmethodes zijn maar dat er eerst een beenmergpunctie gedaan moest worden om 100% zekerheid te hebben. Die afspraak werd meteen gemaakt voor de maandag erna en ’s avonds belde hij ons op met de bevestiging. Ik ben hem nog steeds zo dankbaar dat hij zo snel handelde.
In het begin was ik bang om dood te gaan en ik wilde vooral mijn kinderen nog volwassen zien worden. Ik zat al uit te rekenen hoe lang dat nog duurde, nog 5 jaar. Dat was mijn allereerste gedachte.
Uiteraard komt van alle kanten eerst een schrikreactie, medeleven en iedereen wil je bezoeken. Ik ben drie maanden thuis gebleven, daarna ging ik weer werken. Medeleven is natuurlijk heel fijn, maar ik zocht eigenlijk vooral naar verhalen van en over mensen die hetzelfde hebben en hoe lang ze al ermee leven. Want alleen dat gaf mij een geruststellend gevoel. Mijn echtgenoot en kinderen zijn begripvol als ik zeg dat ik even wil gaan liggen, maar dat was met name het geval in het eerste jaar. Nu draai ik gewoon weer mee in het gezin als vanouds.

  • Hoe is het verloop van de ziekte tot nu toe gegaan?

De behandeling met Sprycel sloeg meteen aan en de waardes daalden snel en verlopen verder volgens behandelplan. Ik ben in dit derde jaar van 4 naar 3 maal jaarlijkse controle gegaan. Ik heb als bijwerking dat ik vocht vasthoud rond de ogen en de eeuwige vermoeidheid. Ik heb ook klachten aan de gewrichten (schouders). Maar ik kan alles gewoon doen en ik vond het vooral de eerste twee jaar zwaar. Nu vergeet ik ook wel eens dat ik de ziekte heb, en dat is een fijne gedachte.

  • Wat heeft dit hele proces met je gedaan en hoe ga je daar mee om?

Ik denk altijd, zo lang alles blijft lopen zoals het nu loopt, ben ik gelukkig en heb ik niet te klagen. Uiteraard denk je wel eens ‘waarom ik?’ Maar dan draai ik het om en denk ik ‘het had ook erger gekund’. Maar wat doe het werkelijk met je? Ik ben niet iemand die ineens alles uit zijn leven wil halen en nog per se een wereldreis wil gaan maken. Integendeel, het lijkt alsof ik de wereld om me heen bewust wil inperken, rustiger en overzichtelijker maken. Want het is net alsof ik niet meer tegen drukte kan, daar had ik sowieso al wat moeite mee, maar nu helemaal. En ik merk ook dat mijn concentratievermogen is afgenomen. Dat maakt me wat trager in mijn werk. Ik was bezig met een deeltijdstudie vertaler Frans, ik zat in het examenjaar. Ik ben ermee gestopt, want ik was veel te traag geworden. Erg pijnlijk.
Wat ik wil zeggen, is dat ik er goed mee kan omgaan, mits de waardes laag blijven. Mocht dit wijzigen, zal ik waarschijnlijk in paniek raken.
Er is nog iets anders waar ik vaker over peins. Mijn leeftijd brengt allerlei overgangsklachten met zich mee. Ik ben nu 49 en merk dat ik klachten heb die op de bijsluiter van het medicijn Sprycel voorkomen maar die net zo goed in het ellenlange lijstje van overgangsklachten horen; vocht vasthouden, een opgeblazen buik, gewrichtsklachten, gewichtstoename om maar iets te noemen. Dit maakt me onzeker. En wie helpt je daarbij? Bestaan er ook specialisten die veel kennis hebben van de overgang bij vrouwen gecombineerd met bijwerkingen van medicatie? Dat zou ik wel eens graag willen weten.

  • Ben jij of is iemand in jouw naaste omgeving besmet geraakt met het coronavirus? En welke maatregelen heb jij genomen om besmetting te voorkomen en hoe heeft dit in de praktijk gewerkt?

Er is nog geen coronageval in mijn directe omgeving geweest. Mijn man en ik werken al een half jaar van thuis uit en dat vind ik fijn. Binnenkort is er een teamdag waarvoor ik me ga afmelden omdat er dan 40 personen in een zaal aanwezig zijn. Ik wil geen risico nemen.

  • Wat heeft het coronavirus en de gevolgen daarvan voor invloed gehad op uw leven en werk?

Ik werkte al veel thuis vanwege mijn ziekte. Maar nu werk ik alleen nog maar thuis. Prima zo, van het reizen naar mijn werk in de stad Maastricht, het parkeren, het lopen etc en de drukte om me heen word ik alleen maar sneller moe.

  • Wat is je levensmotto?

Ik heb geen levensmotto maar wel waarden die ik belangrijk vind en nastreef. Respectvol met elkaar, met alle levende wezens en onze aarde omgaan. Dus je zou kunnen zeggen dat de spreuk: behandel de ander zoals je zelf behandeld wilt worden, voor mij een wijze levensspreuk is.

Reacties (0)
Reactie plaatsen