Mijn hele leven stond meteen op zijn kop Nieuwsblog
  1. Mijn hele leven stond meteen op zijn kop
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Interview met Peter van Weert

In dit interview spreken we met Peter over zijn diagnose met CLL en hoe zijn behandeltraject eruit ziet.

  • Kun je jezelf kort voorstellen?

Mijn naam is Peter van Weert, ben 69 jaar en woon in Tilburg. Ik ben getrouwd, heb 2 kinderen en 2 kleinkinderen. Tot aan mijn pensioen heb ik als orthopedagoog/gz-psycholoog gewerkt in de gezondheidszorg, voornamelijk met mensen met een verstandelijke beperking en bijkomende problemen.

  • Wanneer was je diagnose met CLL?

Na een vakantie bleek dat ik afgevallen was. Het was vreemd dat ik moeite had om op gewicht te blijven aangezien ik in de vakantie een Bourgondisch leven geleefd had. Op verzoek van de huisarts werd bloed afgenomen. De dag daarna, op 26 juli 2016, stond hij om 09.30 uur voor de deur met de mededeling dat ik leukemie had en onmiddellijk opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Mijn hele leven stond meteen op zijn kop. Zou ik nog wel thuiskomen; was het acute of chronische leukemie. De eerste dagen in het ziekenhuis waren de spannendste in mijn leven. Gelukkig bleek het chronische leukemie te zijn en was behandeling (leven rekkend) mogelijk. Er volgde een behandeling met Rituximab, Fludarabine, cyclofasmide (RFC) en immunotherapie t/m februari 2017. De hematoloog gaf duidelijke uitleg over de behandeling die ik nog kon nalezen in een patiënten map. Ook gaf hij aan dat ik informatie kon vinden bij Hematon.

  • Hoe ben je met deze diagnose omgegaan?

Ik ging het ziekenhuis in terwijl ik me kiplekker voelde. Had nergens last van, sportte veel, genoot van mijn werk. In deze periode ervaarde ik hoe kwetsbaar het leven feitelijk is, maar ook hoe onvoorspelbaar en hoe onbetrouwbaar je lichaam is. Het was oneerlijk dat dit mij moest treffen. Boosheid en gelatenheid wisselde elkaar af. In het ziekenhuis zag ik mensen buiten lopen en vond dit oneerlijk. Mijn omgeving reageerde aanvankelijk ook geschokt en begripvol, maar vonden het ook bijzonder dat er niets aan mij te zien was. Voor mij werden alledaagse zaken, gebeurtenissen en de allerkleinste dingen belangrijk en bijzonder. Je maakt het leven kleiner en kan daarvan ook genieten. Tot februari 2017 heb ik als een monnik geleefd. De 6 kuren hadden het volgende verloop; eerst werd ik beroerd, dan knapte ik wat op, om vervolgens de volgende kuur te krijgen.

In deze periode was ik niet in staat om te werken. Mijn immuunsysteem functioneerde slecht en ik werkte met kinderen tussen de 3 en 5 jaar. Mijn afleiding bestond uit een vast dagritme, met elke dag korte wandelingen buiten (later fietsen). Wat me het meest aangreep was het feit dat ik alles lijdzaam moest ondergaan. Je kon zelf niets doen om beter te worden.

In deze periode is mijn vrouw een grote steun geweest. Ik voelde me bij haar geen patiënt maar gewoon Peter die even wat anders in het leven stond. Ook mijn collega’s van het werk hielden contact en hielden me op de hoogte en vroegen om advies.

Gelukkig is de behandeling aangeslagen en bevinden alle bloedwaarden zich ook nu nog binnen de normen. Alle medicijnen zijn afgebouwd. In augustus kreeg ik toestemming om weer te gaan werken. Ik had nog 4 maanden tot mijn pensioen. Mijn werkgever gaf me de vrije hand en daardoor heb ik ontspannen naar mijn pensioen toe kunnen werken. Dit was echt een cadeautje.

  • Hoe is het verloop van de ziekte tot nu?

De afgelopen jaren is CLL dagelijks in mijn gedachten. Je weet dat de ziekte terugkomt alleen niet wanneer. De bloeduitslagen zijn nog steeds goed. De angst dat het terugkomt wordt steeds minder. Het perspectief is in de loop der jaren beter geworden. De nieuw ontwikkelde medicijnen lijken je meer levensjaren te beloven. Ik merk dat ik daardoor meer toekomstplannen kan maken. Dit was aanvankelijk helemaal verdwenen. Elke dag was er immers één. Ook mijn vrienden en familie hebben geholpen. Iedereen pakte de draad met me gewoon weer op en vroegen af en toe hoe het er voor stond.

De coronatijd doet me terugdenken aan de maanden van behandeling, waarbinnen de sociale contacten ook tot een minimum beperkt waren. Gelukkig komt hier een einde aan. Wat lang gebleven is, is de vermoeidheid en het concentratieverlies. Dit laatste speelt nog steeds zij het minder pregnant daar ik in deze corona tijd weinig mensen ontmoet.

  • Draagt CMyLife bij aan jouw leven met CLL, zo ja hoe?

Sinds enige tijd volg ik de informatie rond CLL niet alleen meer via Hematon maar ook via CMylife. De informatie wordt overzichtelijk en up to date weergegeven. Voornamelijk de vervolgbehandelingen hebben voor mijn grote betekenis. Belangrijk is dat je door de informatie gericht kunt kiezen of je een behandeling wilt ondergaan of niet. Fijn is ook dat je persoonlijke vragen kunt stellen en daar vrijwel direct antwoord op krijgt. Ook het forum is een fijne informatiebron en vraagbaak.

  • Heb je een levensmotto en zo ja, wat is dat?

Tot slot. Het leven met mogelijkheden is door mijn ziekte steeds verder op de voorgrond getreden. Ik ben steeds op zoek naar perspectief, elke dag weer en geniet van mijn sociale contacten en familie. Nu de corona nog verjagen, zodat de omgeving rondom me weer verder open kan gaan en ik de activiteiten (vrijwilligerswerk, sport, activiteiten met mijn vrienden en vakanties en uitstapjes) weer kan oppakken. Er is gelukkig nog een toekomst.

Reacties (0)
Reactie plaatsen