Lancering CMyLife op Hematon patiëntendag Nieuwsblog
  1. Lancering CMyLife op Hematon patiëntendag
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Lancering CMyLife op Hematon patiëntendag

Op 23 april 2016 is het CMyLife platform gelanceerd tijdens de landelijke Hematon Leukemiedag CML. Hierbij waren ruim 200 CML-patiënten en betrokkenen aanwezig. Tijdens de patiëntendag heeft minister Edith Schippers (VWS) het nut en de noodzaak van het platform onderschreven in een videoboodschap: “De tijd dat mensen gewoon maar klakkeloos het advies van hun dokter opvolgen ligt achter ons. Mensen willen betrouwbare, begrijpelijke informatie over hun aandoening en ze willen de informatie makkelijk terug kunnen vinden.” Vooral net na de diagnose leukemie is het cruciaal voor patiënten om de juiste informatie te krijgen volgens de minister, “in plaats van dat je het bij elkaar moet scharrelen op internet.” Ze vervolgt: “Daarom ben ik ook zo blij met een initiatief als CMyLife. Door het makkelijker delen van informatie, contact leggen met dokters en het bijhouden van medicatiegebruik biedt het platform meer grip op het leven van patiënten met chronische leukemie.”

Minister Schippers over CMyLife

Jaarlijks wordt bij ongeveer 160 mensen de diagnose chronische myloïde leukemie (CML) gesteld in Nederland. Dankzij de komst van specifieke medicatie (TKI) is de lange termijn overleving van mensen met CML enorm verbeterd. Hematoloog van her Radboudumc prof. dr. Nicole Blijlevens verwacht zelfs dat CML in 2025 een van de meest voorkomende hematologische kankersoorten is. “Hoewel studies laten zien dat een selecte groep van CML-patiënten succesvol kan stoppen met hun TKI zal het merendeel van de patiënten deze medicatie chronisch moeten blijven gebruiken. Dit is een hele opgave voor deze mensen, temeer daar in ruim 50% van de gevallen het gebruik van TKI gepaard gaat met bijwerkingen.” Blijlevens vervolgt: “Het missen van 10 % van de wekelijkse medicatie leidt al tot een ongunstige verandering in de respons en daarmee de overlevingskansen.”

Regie in eigen hand vergroot overlevingskans voor patiënt

Hematoloog dr. Peter Westerweel van het Albert Schweizer ziekenhuis liet recent op het Dutch Hematology Congres schokkende resultaten zien van een analyse onder CML-patiënten. De CML-zorg in Nederland is namelijk versnipperd en in 44% van de 61 ziekenhuizen worden jaarlijks hooguit 1 tot 2 nieuwe CML-patiënten gediagnosticeerd. Volgens Westerweel hoeft dat geen probleem te zijn, echter: “juist in een groot deel van deze ziekenhuizen bleek de frequentie van gedegen bloedonderzoek significant onder de maat te zijn.” Ook is suboptimaal monitoren gerelateerd aan een lagere overleving (5 jaarsoverleving 84% versus 75% in ziekenhuizen met minder dan 1 nieuwe CML-patiënt per jaar).

Een uitstekende CML-zorg als voorbeeld voor andere kankersoorten

De noodzaak tot adequaat monitoren, het stringent volgen van de landelijke richtlijn door behandelaars, therapietrouw en medicatiebewaking is de aanleiding geweest voor het uitwerken van een digitaal platform CMyLife. Hoewel Nicole Blijlevens vanuit het Radboudumc initiatiefnemer is van het platform, is de centrale persoon de CML-patiënt. Want het ligt voor de hand dat de kwaliteit van leven, zijn of haar leven lang, bepaald wordt door de mate waarin de ziekte en de behandeling daarin een rol speelt.

Oscar Vinck, CML-patiënt sinds 2014, is nauw betrokken geweest bij de totstandkoming van CMyLife: “Wie kan er beter dan de patiënt zelf controleren of de behandeling en het monitoren daarvan conform de richtlijn plaatsvindt? Dat schept wel de uitdaging in dat ik als patiënt goed geïnformeerd moet zijn over mijn ziekte en de behandelmogelijkheden. Daarnaast zal ik mijn onderzoeksgegevens over CML zelf willen beheren en eventueel delen met degenen die ik daarvoor uitnodig.”

Aan de hand van inbreng van patiënten is het platform ingericht met o.a.:

  • Een informatieve website met begrijpelijke informatie en video’s over de ziekte, behandelrichtlijn en nieuwe ontwikkelingen 

  • Een Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) waarin men informatie kan verzamelen uit diverse systemen en apps. Het PGD geeft inzicht in o.a. de eigen (bloed)onderzoeksresultaten in verhouding tot de actuele richtlijn, bijwerkingen verloop en medicatiegebruik 

  • Een app voor registratie van bijwerkingen, medicijn gebruik en het registreren van artsgesprek middels een audio opname 

  • Contactmogelijkheden middels een forum (voor patiënten en betrokkenen), het indienen van (algemene) vragen op de website, het veilig delen van gegevens uit het PGD en via een videoconsult.

De beoogde effecten van CMyLife

CMyLife stimuleert een innovatief zorgproces, waarbij de patiënt zoveel mogelijk vanuit huis advies, behandeling en begeleiding kan krijgen. De beoogde effecten zijn:

  • het vergroten van het kennisniveau over CML bij patiënten, betrokkenen en zorgverleners
  • een betere interpretatie van labuitslagen (pcr bcr-abl) die daarnaast geüniformeerd worden aan de internationale laboratorium schaal
  • minder praktijkvariatie in de CML-behandeling
  • reductie van medicatiekosten
  • controleren en verminderen van de bijwerkingen
  • afname ervaringslast van de bijwerkingen
  • toename van het aantal patiënten dat gecontroleerd kan stoppen met medicatie
  • meer kennisuitwisseling tussen zorgverleners patiënten en betrokkenen (onder zorgverleners verstaan we: hematologen, verpleegkundigen, apothekers, huisartsen en centrale laboratoria
  • toename van ’shared decision making’ tussen zorgverlener en patiënt
  • meer persoonsgerichte zorg.
Reacties (1)
  • Door op 08:19

    Een mooi initiatief. Herkenning en erkenning brengt CML-patiënten samen op dit informatieve platform.
    Laten we met zijn allen de schouders eronder zetten. Voor elkaar en met elkaar!

Reactie plaatsen