Kick-off CMyLife patiëntenpanel Nieuwsblog
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Kick-off CMyLife patiëntenpanel

Patiënt in de regie: samen staan we sterk! 

Sinds de uitbraak van het coronavirus merken we dat veel CML-patiënten vragen hebben. Nu is het dus extra belangrijk om CML-patiënten op één centrale plek te voorzien van juiste informatie over hun CML en de mogelijke invloed van het coronavirus daarop. Om dit mogelijk te maken werken we nauw samen met patiënten in een nieuw patiëntenpanel. Op 1 april heeft de kick-off daarvan virtueel plaatsgevonden. Tijdens het skype groepsgesprek bleek het enthousiasme groot en wij zijn erg dankbaar voor alle inzet en medewerking.

Het patiëntenpanel gaat het CMyLife team de komende tijd op verschillende manieren ondersteunen:

  • Inventariseren van de behoeftes van CML-patiënten en betrokkenen
  • Het schrijven van redactionele berichten
  • Testen van functies zoals bijvoorbeeld videobellen
  • Helpen van medepatiënten bij het installeren van functies van het CMyLife platform.

Hieronder lees je enkele reacties van het patiëntenpanel:

Peter Reizevoort; CML-patiënt sinds juni 2019

“Het doel van dit platform is om te komen tot een betere behandeling van CML en dus tot een betere kwaliteit van leven voor CML-patiënten. Het is erg belangrijk dat dit platform naar de behoefte van CML-patiënten wordt uitgebreid en dat zoveel mogelijk CML-patiënten daarvan gebruik kunnen en zullen gaan maken.

Tijdens de kick-off sessie ben ik nog meer enthousiast geworden om mij in te zetten voor dit patiënten-panel.”

Piet Otten; CML-patiënt sinds 2004

“Als lid van het patiënten panel ben ik erg enthousiast om deel te nemen in het patiënten panel van CMyLife. Ik wil graag mijn steentje bijdragen om CMyLife verder te verspreiden en CML-patiënten te ondersteunen op het CMyLife platform.

Hoe mooi is het als we met CMyLife de arts-patiënt relatie versterken en laten samenwerken? Ik ben overtuigd dat voor ons CML-patiënten dit tot een nog betere behandeling en daardoor een betere kwaliteit van leven zal leiden.”

Monique Wienen; CML-patiënt sinds september 2000; succesvol gestopt met medicatie

“Ik wil me graag inzetten voor de CML-er. Loop al wat langer mee in dit wereldje en heb inmiddels ervaren hoe belangrijk support en informatie is. Daar heeft iedereen recht op!”

Fred van der Ploeg; al 20 jaar CML-patiënt 

“Afgelopen woensdag hebben we de kick-off gehad Van het CMyLife panel. In verband met het Coronavirus was de bijeenkomst een virtuele bijeenkomst met behulp van Skype.

Ik wil graag deel uitmaken van het CMyLife panel omdat ik het belangrijk vind om met mijn ervaringen anderen te kunnen helpen.”

Sophie van Berckel; CML sinds 2014

“Heel goed dat CMyLife een patiënten panel heeft gevormd. Echt vanuit de patiënt denken en zo de diensten en informatie van het platform te verbeteren naar de behoefte van de patiënt. Wat mij betreft is dit waar de nieuwe zorgverlening naar toe zou moeten gaan dus ik zit dan ook met veel plezier in het panel.”

CML en het coronavirus

Op CMyLife is alle informatie te vinden over het ‘coronavirus bij CML’. De rubriek ‘veelgestelde vragen’ behandelt meer specifieke onderwerpen en is mede mogelijk gemaakt door CML-patiënten. 

 

Reacties (0)
Reactie plaatsen