Je vitaal voelen ondanks de CML vermoeidheid Nieuwsblog
  1. Je vitaal voelen ondanks de CML vermoeidheid
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Je vitaal voelen ondanks de CML vermoeidheid!

Een van de meest voorkomende bijwerkingen van de TKI remmers bij CML is vermoeidheid. Het staat bovenin in de lijst met bijwerkingen en het wordt je verteld door jouw arts. En navraag leert dat de meeste patiënten dat ook ervaren. Dat continue gebrek aan energie of er ineens door overvallen worden.

Hoe ga je daarmee om? Hoe kan je je toch vitaal voelen, ondanks deze CML vermoeidheid? Daarover gaat deze tweede blog.

 

CML vermoeidheid en de invloed op je dagelijks leven

‘Hoe moet ik in hemelsnaam mijn werk afkrijgen als ik me zo moe voel?’

‘Hoe zorg ik dat ik me kan concentreren met zoveel aan mijn hoofd?’

‘Hoe geef ik mijn grenzen aan en wat zijn mijn grenzen eigenlijk?’

‘Ik kon eerst veel meer!’

Laat je niet overmannen

Toen je nog geen CML had, misschien is dit nog maar kort geleden, zag alles er anders uit. Een chronische ziekte en alles wat daar bij komt kijken, vraagt nogal wat van je. Namelijk regie nemen in een tijd waar alles anders is. Wil je je minder CML vermoeidheid en daardoor steviger en effectiever voelen? Pas dan het regiemodel* toe op je leven. Dit is een coachtool die vaak wordt toegepast hoe om te gaan met onvoorziene omstandigheden of als de dingen anders lopen dan jij dat had gewild of bedacht. Mij heeft deze tool enorm geholpen en ik pas het nog veelvuldig toe, ook bij andere dingen in het leven.

* Anne de Jong, Nononsense Coaching, 2018

Het regiemodel werkt als volgt. 

Vergelijken met het verleden heeft geen zin

Vaak gaan we als het anders loopt, direct vergelijken met het verleden of het ideaal. ‘Normaal kon ik gewoon makkelijk 8 uur per dag werken en daarna ook nog sporten’, ‘had ik in het weekend energie over’, ‘had ik op vrijdag zin in dat etentje’, ‘was ik altijd overal voor in’…nu voel je je al moe als je er aan denkt…. Je vindt de situatie stom, en strijdt ertegen. Je denkt, het zou anders moeten zijn, ik wil niet die CML vermoeidheid. Herkenbaar? Dat idee, dat het anders zou moeten zijn geeft je een gevoel van onmacht, een rotgevoel en wat ga je doen als je je rot voelt? Roddelen, op je partner zeuren, eten, drinken, social media eindeloos door scrollen, noem maar op. Ineffectief korte termijn gedrag. Want, het lost niets op. Sterker nog, als je veel zeurt, eet of drinkt, voel je je daarna alleen maar slechter. 

Dit noemen we de onderkant van het regiemodel, je voelt je hier slachtoffer van de situatie. Omdat je CML hebt, voel jij je belabberd.

Goed nieuws

Maar er is goed nieuws. Als je je steviger wilt voelen kun je ook kiezen voor de bovenkant van het regiemodel. Allereerst stop je met strijden tegen de situatie. Je hoeft het niet leuk te vinden, CML en de CML vermoeidheid. Maar je hoeft er ook niet tegen te vechten. Je erkent dat het zo is. Je bent gediagnosticeerd met CML, dat heeft zo zijn gevolgen. Het is wat het is. Dus als je dat erkent en stopt met strijden kun je jezelf afvragen wat je ermee wil. Je hebt 3 opties:

  1. Kun je het veranderen? Zo ja, doe het dan! Zo nee, ga naar 2
  2. Kun je het accepteren? Zo ja, doe dat dan! Zo nee, dan is er alleen nog optie 3.
  3. Ga weg

In sommige gevallen zijn er minder dan 3 opties. Bijvoorbeeld als je in de regen zit op je vakantieadres. Het weer kun je niet veranderen. Je kunt het wel accepteren en een spelletje gaan doen. Of je pakt de boel in en rijdt door naar de zon. En als je daar geen geld/mogelijkheden voor hebt, dan is er maar 1 optie: accepteren. 

Heft in eigen hand

Nu naar je CML vermoeidheid. Je wilt weer de energie hebben die je vroeger had, maar dat heb je niet. Kun je het veranderen? Misschien wel:

  • Je zou kunnen kijken naar je eetpatroon, wat kan je daar in veranderen om je minder moe en meer energie te voelen.
  • Ook je slaappatroon is natuurlijk belangrijk om eens te bekijken of je daarmee je CML vermoeidheid kan verbeteren.
  • Beweeg je genoeg op een dag? Beweging is een hele belangrijke tool waarmee je je vermoeidheid zou kunnen verminderen.  
  • En je mindset; wat kan je daaraan veranderen om minder CML vermoeidheid te ervaren?

Of kan je het accepteren? Dat het is zoals het is?

Als je kiest voor veranderen, accepteren of weggaan, maak je zelf een besluit en neem je daarmee het heft in eigen hand om met je CML vermoeidheid aan de slag te gaan. Daarmee kies je voor effectief lange termijn gedrag. En dat voelt goed. Je voelt dat je regie neemt.

In de komende blogs deel ik, wat ik heb gedaan en wat je zou kunnen doen aan je eet- en beweegpatroon om te kijken of dat bij jou helpt om de CML vermoeidheid wat weg te nemen.

 

Wie ben ik?

Ik ben Sophie, zelf CML patiënt sinds 2014 en een ervaren vitaliteits- en life coach en therapeut. Ik begeleid o.a. chronische zieken op het gebied van voeding, beweging en gezondheid. Uit ervaring weet ik hoe je leven geregeerd kan worden door een ziekte en de beperkingen, en hoe je gedachten soms met je aan de haal gaan. Goed zorgen voor lichaam en geest maakt een wereld van verschil in hoe je je voelt. Dat heb ik zelf ervaren én ook gezien bij de mensen die ik begeleid.

Wil je meer energie en je vitaler voelen? Wil je je eetgewoontes veranderen of een manier van bewegen vinden die bij jou en je leven past? Wil je leren hoe je jouw ziekte een plaats geeft in je leven? Wil je, ondanks of dankzij de uitdagingen van het leven, je leven optimaal benutten?

In mijn coachtrajecten en trainingen help ik je om jouw doelen te bereiken. Ik help je weer regie te nemen, zodat je stappen kunt zetten richting jouw doel. Meer weten over hoe training of coaching jou kan helpen? Mail: phikacoaching@gmail.com 

Reacties (12)
  • Door op 12:25

    Wat zou ik dolgraag geholpen willen worden om wat actiever te gaan worden, zou hiermee dol gelukkig zijn. vr gr Regina Kind

  • Door op 18:43

    Het leven zou een stuk aangenamer zijn als ik wat beter in m'n vel zou zitten.
    Hoe kan ik werken aan m'n conditie, wat is gezond eten voor mij en hoe krijg ik een positieve kijk op het leven.
    Groet Rinske.

  • Door op 19:10

    Ik zou graag wat fitter willen worden. De CML en de bijwerkingen accepteer ik steeds meer. (na 9 jaar ) Maar de pijn in mijn been waar ik nu al twee jaar last van heb niet. Wil graag wandelen maar lukt gewoon niet.
    Groet Thea

  • Door op 21:21

    Ik heb het sinds augustus 2018 heb veel problemen gekend met de medicijnen
    Zit nu aan de capsules 4 per dag
    Het lopen gaat verders goed ga nu ook proberen wat te fietsen had alles weer een beetje op de rit dat is afgenomen omdat ik zware griep had ontstekingen en longen vol vocht je kan dan weer van voor af aan beginnen het is gewoon accepteren
    Al is dat moelijk
    Je gaat 3 stappen naar voren en 2 weer terug ook op het werk probeer je toch wat meer te doen ook voor je conditie
    Dat moet je dan verdelen over de uren die je werkt anders haal je dat niet
    Houd de moed erin allm
    Youlle never walk alone

  • Door op 17:22

    Wat zou ik graag begeleiding hebben die me van die dipjes kan af helpen zodat ik toch kan sporten en werken. tot hiertoe al verschillende voedingsdeskundigen gecontacteerd maar niemand kan mij een concreet voedingsschema geven. Ik heb ook het gevoel omdat ze er ook geen ervaring mee hebben. CML is toch anders dan andere kankers heb ik soms het gevoel.

  • Door op 10:03

    Hi Regina dank je voor je reactie. In de komende blogs deel ik zeker tips over beweging en hoe je dit in je leven in kan passen, op een manier die jij leuk en prettig vindt. Mocht je daarbuiten nog vragen hebben, dan kan je me altijd mailen voor coaching.

  • Door op 10:05

    Hi Rinske
    dank je voor jouw reactie. Lekker in je vel zitten is belangrijk om de rest van de zaken die jij noemt te kunnen doen en vice versa door gezond eten, bewegen, ga je lekkerder in je vel zitten. Alle zaken die jij noemt worden in de komende blogs behandeld. Hopelijk heb je hier wat aan! Anders kan je mij natuurlijk mailen.

  • Door op 10:08

    Hi Thea

    Ik hoop dat je wat aan mijn tips in komende blogs hebt. Pijn is een lastig ding, je kan ineens niet meer wat je eerst wel kon. Ook dat komt terug in mijn blogs, hoe kan je omgaan met iets dat niet meer kan.

  • Door op 10:11

    Hi Hans
    Dank je voor je reactie. En dat al voor velen herkenbaar zijn, 3 stappen vooruit, 2 terug. Soms moet je idd accepteren. En / of een nieuwe manier vinden die voor jou wel werkt. Ik hoop dat je het fietsen snel weer kan oppakken! En mooie bemoedigende woorden :).

  • Door op 10:14

    Hi Tinne

    Dank je voor jouw reactie. In mijn komende blogs deel ik zeker ook tips en bevindingen over voeding. Een concreet voedingsschema is echt persoons afhankelijk, dus mocht je dat willen zouden we apart eens moeten kijken. Maar ik hoop dat je wat aan mijn tips gaat hebben.

  • Door op 20:57

    Na bijna 8 jaar CML te hebben heb ik onlangs pas onlangs dit platform ontdekt. Ik woon al 20 jaar in België, en ben tevreden van de zorg die ik krijg. Glivec werkt bij mij goed, en de bijwerkingen van de CML en de chemopillen daar "leer je mee leven", en ik probeer er het beste van te maken. Al merk ik heel duidelijk toch wel een verschil met voorheen.
    Ik volg heel graag deze tips, want je steekt er toch altijd wel iets van op.
    Groeten, Mylène

  • Door op 20:14

    Hi Mylène

    Dank voor jouw leuke reactie. De blog verschijnt wekelijks. I hoop dat je er wat van opsteekt! En laat weten als je nog input hebt, onderwerpen die je op het gebied van vitaliteit besproken wil hebben.
    Groetjes Sophie

Reactie plaatsen