Op oudejaarsdag zat ik onthutst op de bank met mijn oliebol Nieuwsblog
  1. Op oudejaarsdag zat ik onthutst op de bank met mijn oliebol
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Interview met Barbara (CML-patiënt)

In dit interview spreken we met Barbara over haar diagnose met CML en hoe haar behandeltraject eruit ziet.

  • Kun je jezelf kort voorstellen?

Ik ben Barbara, 50 jaar en ik woon samen met Richard en onze zoon van 17 in Woerden. Ik ben een ochtendmens, maar ben ook vroeg weer moe, ik eet gezond, maar ben ook een enorme snoeper, ik probeer voldoende te bewegen, maar kijk ook graag een Netflix-serie met een zak chips op schoot. Verder hou ik ervan om een dagje op pad te gaan naar een leuke stad of af te spreken met vrienden voor een drankje of lunch. Helaas speelt mijn leven zich door corona momenteel vooral in en om het huis af, maar ook daar kan ik genieten van kleine dingen, zoals een roodborstje in de tuin, wandelen met een leuke podcast op, mijn tulpenbollen die opkomen of weer eens uitgebreid bellen en bijpraten met een vriendin.

  • Wanneer was je diagnose met CML?

Eind december 2017 kreeg ik de diagnose CML. ’s Ochtends was er bloed geprikt en die middag zat ik al bij mijn huisarts. De volgende ochtend meldde ik mij in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein voor een beenmergpunctie. Daar ontmoette ik mijn hematoloog, een fantastische arts met wie ik inmiddels een hele goede band heb opgebouwd. Diezelfde middag mochten we terugkomen voor de eerste resultaten. Ik was echt onder de indruk van hoe soepel, snel en patiëntvriendelijk alles verliep. Hoe gek het ook klinkt, was deze diagnose na een jaar van vage klachten voor mij ook een bevestiging, dat ik dus wel degelijk op mijn eigen intuïtie af mocht gaan. De klachten kwamen niet door een druk sociaal leven, een vroege overgang of een lage bloeddruk. Maar goed, ik zat op oudejaarsdag natuurlijk wel behoorlijk onthutst op de bank met mijn oliebol.

Een week later waren alle belangrijke testuitslagen binnen en mocht ik beginnen met Imatinib. Dat ging helaas binnen een week al helemaal niet goed: ik kreeg paarse vlekken in mijn gezicht en over mijn lichaam, hoge koorts, viel 5 kilo af, had spierspasmen en koude rillingen. Kortom, niet mijn TKI. Na wat morfine en prednison om aan te sterken, mocht ik een paar weken later met Dasatinib beginnen en dat gebruik ik nu nog steeds.

  • Hoe ben je met deze diagnose omgegaan?

Toen de huisarts het woord Leukemie liet vallen, kon ik haast niet geloven dat hij het over mij had. Ik heb aan het einde van ons gesprek ook écht nog gevraagd of hij zeker wist dat er geen bloeduitslagen of patiëntengegevens waren verwisseld, haha.

Maar ik had ook meteen iets rustigs over me en vertelde mezelf steeds: van alle vormen van Leukemie is CML waarschijnlijk de minst erge om te hebben. En met één pil per dag is het te behandelen en zijn mijn overlevingskansen en levensverwachting nog goed.

Op die manier vertelde ik het ook een keer aan vrienden, toen Richard mij corrigeerde en zei: Het is niet zo rooskleurig als Barbara nu zegt, het is toch kanker en we weten nog helemaal niet hoe de CML gaat reageren op de TKI’s en wat dat met jou doet, ook op de langere termijn. Eigenlijk drong het toen pas écht goed tot me door, toen ik hem dat zo hoorde vertellen aan onze vrienden.

Gek genoeg ben ik nooit boos of heel erg verdrietig geweest. Ik heb er nooit om moeten huilen en heb me ook nooit afgevraagd ‘waarom ik’. Eerder ‘waarom ik niet’, want het is gewoon botte pech.

De eerste paar dagen dacht ik wel af en toe aan dat bloed dat niet goed was en door mijn hele lijf ging. Ik vond het zo’n rot idee, dat dat foute bloed ook door mijn hersenen en hart stroomde. Nu achteraf moet ik daar wel een beetje om lachen. Sterker nog, met humor kun je veel relativeren dus we maken er ook wel grappen over.

Mijn man, zoon en ik zijn alle drie enig kind. We krijgen daar soms opmerkingen over uit onze omgeving, maar zagen er zelf nooit een nadeel in. Totdat de hematoloog in dat allereerste gesprek vroeg of ik nog broers of zussen had. In de auto naar huis zeiden we ineens: nou hebben we toch nog een nadeel gevonden! Nooit eerder aan gedacht natuurlijk, maar hopelijk komt het ook nooit tot een stamceltransplantatie.

  • Hoe is het verloop van de ziekte tot nu?

Het terugdringen van de CML verloopt echt goed! Ik ben enorm dankbaar dat Dasatinib meteen aansloeg, waardoor ik keurig alle mijlpalen haalde. Nadat mijn BCR-ABL na acht maanden voor het eerst 0 was, is het nog een paar keer ietsje hoger geweest, maar altijd nog een diepe moleculaire remissie of diepe response. Na een jaar een BCR-ABL van 0, is hij nu helaas weer gestegen.

Wat me wel tegenvalt is hoe mijn lichaam de Dasatinib verdraagt. Ik heb veel last van bijwerkingen en voel me vaak niet fit, dus dat vind ik best zwaar. Klachten worden wel allemaal heel goed uitgezocht: ik heb al aanvullend onderzoek gehad bij de cardioloog, dermatoloog, oogarts, MDL-arts en ik ga 2x per week naar de fysio.

Ik heb lang geprobeerd te re-integreren, maar dat is niet gelukt, dus ik zit sinds een jaar in de WIA. Dat vraagt veel van je veerkracht. Je bent op diverse fronten hard aan het werk en je hebt het zelf niet onder controle. Dat is lastig, maar gelukkig kan ik dat ook goed met mijn hematoloog bespreken. Hij heeft ook interesse in de mens achter de patiënt, niet alleen de ziekte. Dus op dat soort momenten is hij echt mijn steun en toeverlaat.

Ik dacht altijd dat je na een paar weken of maanden wel zou wennen aan nieuwe medicatie, maar het gekke is dat ik nu nog steeds ineens nieuwe bijwerkingen kan krijgen. Gelukkig wordt een andere dan soms wat minder, maar het betekent wel, dat ik me nu bijvoorbeeld slechter voel dan een jaar geleden. Ik heb erg veel spierklachten, waardoor gewoon wandelen soms al pijnlijk kan zijn. Onlangs bleek ook dat ik ontstekingen in de darmwand heb. De MDL-arts denkt dat het een bijwerking van Dasatinib is. De medicijnspiegel is bepaald, maar voorlopig wordt de dosis nog niet verlaagd.

Mijn doel is natuurlijk om een stoppoging te doen en in Treatment Free Remission te komen. Maar voor nu heb ik die stip aan de horizon pas in 2024 gezet, want hoe langer ik de TKI gebruik hoe groter de kans van slagen.

  • Draagt CMyLife bij aan jouw leven met CML, zo ja hoe?

Mijn hematoloog wees me meteen al op CMyLife. Bij Hematon vond ik ook goede informatie en hun patiënten-dagen waren echt een ondersteuning in het begin. Daar hoorde ik de hematologen niet alleen over CML spreken maar ook over CMyLife. Ik heb mijn PGO gekoppeld en heb ook een aantal vragen gesteld en beantwoord via het forum. Maar ik heb best veel gezondheidsapps, bijvoorbeeld de MedApp die mij herinnert aan mijn medicatie innamemoment, MyChart de ziekenhuisapp voor uitslagen, afspraken en e-mailcontact, MijnWater om voldoende te drinken, de gezondheidsapp voor mijn dagelijks aantal stappen en Untire die kan helpen bij vermoeidheid. Daardoor wordt het allemaal wel erg veel en merk ik dat CMyLife naar de achtergrond verdwijnt en ik al meer dan een halfjaar mijn labuitslagen niet meer heb ingevoerd in CMyLife.

Op mijn telefoon is het ook een klein scherm en soms een beetje zoeken. Dus dan moet ik de laptop erbij pakken en er echt voor gaan zitten.

  • Heb je een levensmotto en zo ja, wat is dat?

Nee, ik heb geen levensmotto. Als jongvolwassene was mijn motto ‘never say never’ en ‘je moet alles een keer proberen’ maar dat is zeker niet meer zo.

Gelukkig heb ik veel vakanties en verre reizen gemaakt en waarschijnlijk door dat oude motto toch hele leuke dingen gedaan. Daardoor heb ik nu mooie herinneringen aan ultralight vliegen, slapen in de woestijn, parasailen, een verjaardag in New York, een helikoptervlucht in Yemen, duiken in het Great Barrier Reef, luchtballon varen en in mijn eentje op safari in Zuid-Afrika.

Maar mijn meest dierbare momenten zijn niet eens die spectaculaire activiteiten. Het is cliché, maar het zit hem nu echt in de kleine dingen. Ik kan er nu weer dágen tegen als ik een spelletje Rummikub speel met mijn zoon, een schitterende zonsopkomst zie, afspreek met de buurvrouw en haar hondje of uitgebreid bel met familie in Canada.

Reacties (4)
  • Door op 14:20

    Lieve Barbara,
    Wat een prachtig en helder verwoord verhaal. Je bent een mooi en positief mens.
    Warme groet, Monique

  • Door op 16:48

    Wat mooi geschreven Barbara! Heel herkenbaar ook dat er altijd bijwerkingen zijn die je dan weer verrassen, ook al slik je een middel al heel lang. En die eeuwige vermoeidheid...die zou ik wel willen inleveren! Dank voor je bijdrage!

  • Door op 15:34

    Hallo Barbara...mooi geschreven verhaal.
    Ook voor mij heel herkenbaar .(CML)
    Ook de bijwerkingen ik slik ...Imatinib.
    Ik wens je het Allerbeste en hopelijk snel een Stoppoging!🤞🍀

  • Door op 17:47

    Hartelijk dank voor het delen van jouw zeer herkenbare verhaal. Jouw reacties, bijwerkingen, WIA en jouw stip op de horizon. Heel veel succes en sterkte 🍀

Reactie plaatsen