Zon boven gras, vuur boven as Nieuwsblog
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Zon boven gras, vuur boven as

Het is een stralende dag wanneer ik vroeg in de ochtend naar Nijmegen rijd. Hier en daar zie ik wandelaars stevig en doelgericht lopen. Normaal gesproken vindt in deze week de Vierdaagse plaats, maar in verband met corona is het wereldberoemde wandelevenement helaas afgelast. Enkele diehards hebben kennelijk besloten om toch te gaan wandelen. Stoer hoor, zonder aanmoediging en zonder publiek.

Aandacht voor bijwerkingen TKI’s

Ik zal vandaag ook aangemoedigd worden, niet bij het wandelen maar tijdens het fietsen. Ik ga namelijk deelnemen aan het eerste gedeelte van het medisch wetenschappelijke onderzoek; ‘opname van glucose in spieren bij patiënten met CML’. Het onderzoek wil ophelderen of de opname van suiker in de spieren verstoord is bij mensen die nilotinib gebruiken in vergelijking met mensen die imatinib gebruiken en bij gezonde proefpersonen. Lando Janssen, arts en onderzoeker in het Radboudumc, leidt het (promotie)onderzoek.

Ik wil als patiënt een bijdrage leveren aan dit onderzoek, omdat ik het belangrijk vind dat er meer aandacht komt voor de bijwerkingen van TKI’s. Een veelvoorkomende bijwerking van nilotinib (Tasigna) is een verhoogd bloedsuikergehalte en soms krijgen mensen er suikerziekte van. Hoe dit komt is onbekend en dus is het van belang om dit nader te onderzoeken. Na enige aarzeling besloot ik na een informatief gesprek met Lando om mee te doen. Waarom ik aarzelde, daar kom ik op terug.

Geschikt voor het onderzoek?

Ik meld me om 8.30 uur bij Lando Janssen en bij co-assistent Greetje Swaans. Vandaag gaan ze bepalen of ik geschikt ben voor het onderzoek en ik doe een fietstest om mijn fitheid te meten. Voorafgaand aan het onderzoek mag ik niks eten of drinken. Ik beantwoord allerlei gezondheidsvragen, word gewogen, mijn bloeddruk wordt gemeten en er wordt een hartfilmpje gemaakt. Ook neemt Greetje met een vingerprik een druppeltje bloed af om mijn bloedsuikerspiegel te bepalen in nuchtere toestand. Daarna mag ik wat eten en een kopje koffie drinken.

Het tweede gedeelte van het onderzoek bestaat uit een inspanningsmeting, waarin mijn maximale hartslag bepaald wordt. Ik moet ruim 10 minuten op een hometrainer fietsen waarvan de weerstand steeds iets verhoogd wordt. Ik krijg een bloeddrukband om mijn arm en mijn hart wordt in de gaten gehouden. Ik krijg plakkers op mijn lichaam met elektrodes, die zijn verbonden met de computer. Om de juiste plek te onthouden van een paar van die elektrodes is er een medisch ezelsbruggetje: zon boven gras, vuur boven as. Geel boven groen, rood boven zwart. Zo leer je nog eens wat.

Volhouden

Waar ik erg tegen opzag, is het kapje wat ik voor mijn mond en neus krijg om te meten hoeveel zuurstof ik tijdens het fietsen opneem. Als ik een duiker op tv zie, krijg ik het al benauwd. Dus daarom twijfelde ik of ik wel aan het onderzoek mee wilde doen. Maar het valt me enorm mee! Ik trap gestaag door en Lando en Greetje moedigen me aan om vol te houden.

Na een dikke 10 minuten kan ik echt niet meer trappen, het wordt te zwaar. Maar ik ben geslaagd voor deel één en geschikt bevonden voor dag twee van het onderzoek. Er wordt nog een druppeltje bloed afgenomen en ik mag weer naar huis.

Meedoen?

Over een paar weken heb ik dag twee van het onderzoek. Ik ga dan een uur op een hometrainer fietsen (zonder mondkap gelukkig!). Daarna krijg ik via een infuus glucose toegediend. Door meerdere malen bloed af te nemen en het glucosegehalte te bepalen, wordt gemeten of mijn spieren suiker opnemen. Ik ben benieuwd naar het resultaat van het onderzoek.

Lando zoekt nog CML patiënten die met het onderzoek mee willen doen, met name mannen die nilotinib (Tasigna) en vrouwen die imatinib (Glivec) slikken. Het kost je twee ochtenden en je moet nuchter naar het Radboudumc komen. Maar je levert met je deelname een zinvolle bijdrage aan onderzoek naar bijwerkingen van je leukemie-medicatie.

Net als ik, slikken veel CML-patiënten de rest van hun leven een TKI. Als er iets aan de bijwerkingen van de medicatie gedaan kan worden zou dat de kwaliteit van ons leven verbeteren. Maar dan moet de oorzaak wel bekend zijn van zo’n bijwerking.

Ik hoop dat mijn blog, die ik op eigen initiatief heb geschreven, je interesse heeft gewekt om ook deel te nemen aan het onderzoek. Voor meer informatie over het onderzoek of je aan te melden, mail naar: Lando.Janssen@radboudumc.nl

Door Atie Frederiks, CML-patiënt sinds 2005

Reacties (5)
  • Door op 19:30

    Hallo!
    Ik doe ook mee! Aanstaande vrijdag de 2e testdag.
    Ik heb CML en gebruik imatinib..als we hiermee de wetenschap kunnen helpen en wie weet onderdaad de bijwerkingen kunnen verlagen, wat zijn dan 2 ochtenden.
    Groetjes Anja

  • Door op 09:23

    Beste heer Janssen,

    In 2018 heb ik met uw eerste onderzoek meegewerkt,

    Graag wil ik ook meedoen aan dit onderzoek omdat ik heftige vermoeidheids klachten heb, ondanks veel bewegen/sport/structuur, echter ik word behandeld met dasatinib 100 mg 1x1 dd.

    Ik wacht uw reactie af.

    Mvg.
    Maya Visscher





  • Door op 14:59

    Goede dag Maya,

    Ook ik ben een dasatinib (1×50 mg) gebruiker met bijwerkingen. Ik had ook graag aan dit onderzoek mee willen doen mede omdat ik erg veel spierpijn ervaar.
    Omdat ik aan een eerder onderzoek (naar spierpijn) heb meegedaan ken ik drs. Lando Janssen, en heb ik hem direct gemaild. Helaas is dit onderzoek niet voor ons bedoelt.

    Groeten en succes met het handelen van de bijwerkingen, Heleen

  • Door op 14:54

    Bij mij is in maart 2019 CML vastgesteld. Na Imatinib die te veel bijwerkingen gaf, slik ik sinds eind november 2019 Dasatinib 100 mg.
    Mijn cholesterolgehalte is verdubbeld zodat ik medicatie moet slikken om die te verlagen.
    Ik had al meer last van mijn spieren maar dat is door de medicatie tbv verlaging vh cholesterol verergerd.

  • Door op 16:18

    Beste Atie,

    Leuk geschreven nieuwsblog!
    Ik heb ook deelgenomen aan het onderzoek, was erg interessant.

    Vriendelijke groet,
    Willem

Reactie plaatsen