Het moment dat ik mocht stoppen Nieuwsblog
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Het moment dat ik mocht stoppen

20 oktober 2010 staat in mijn geheugen gegrift, mijn jaarlijkse controle in het VUmc te Amsterdam. Steeds weer spannend, maar met het volste vertrouwen in Glivec, mijn lijf en de specialisten. Na ruim acht jaar Glivec-gebruik werd ik door professor Peter Huijgens overvallen met de vraag of ik wil proberen te stoppen met Glivec. Tranen schieten naar boven, natte handjes en mijn hele lijf trilt. “Ik was toch zeker niet altijd ‘undetactable’?”

Mag ik echt stoppen?!

Nu wist ik dat men in het VUmc een onderzoek gestart was om CML-ers die minimaal twee jaar ’undetactable’ waren en bovendien nog aan een aantal andere eisen voldeden, te laten stoppen met Glivec. Van deze groep patiënten is 50% weer met Glivec moeten beginnen omdat de leukemie toch terugkwam. Ik kwam dat jaar ervoor niet in aanmerking om mee te doen met dit onderzoek, omdat bij mij de leukemie nog steeds wel eens aantoonbaar was. Van de acht keer in twee jaar tijd bloedprikken, bleek het BCR/ABL-eiwit minimaal driemaal aanwezig. Dus dat de vraag van professor Huijgens mij overviel, kun je wel begrijpen. Maar ik zou Monique niet zijn als ik toch vol vertrouwen "ja" zei en ik me realiseerde dat ik die morgen mijn ‒ voorlopig ‒ laatste pilletje geslikt had. De controle werd versterkt en ik moest iedere twee maanden bloed prikken.

Vreugde en verwarring

Op weg naar huis werd ik overvallen door vreselijke huil- en lachbuien en het bleef maar malen in mijn hoofd. Wat was mijn titel nu eigenlijk? Patiënt, ex-patiënt, een gezond mens? Had ik nog wel recht op mijn uitkering? Mocht ik nog moe zijn? En mijn E-fiets? Die had ik gekocht omdat gewoon fietsen wat zwaar werd.

Zekerheid loslaten

Ik realiseerde me dat ik acht jaar lang de zekerheid van medicijnen hab gehad. Iets dat ik nu moest loslaten. Allemaal dingen die me door mijn hoofd spookte en het kostte me heel wat energie en de nodige telefoontjes om alles weer op een rijtje te krijgen. De opmerking van een goede vriend van mij: “Monique, besef jij je wel dat je een kans krijgt, die niet iedereen van ons krijgt?” bracht rust in mijn hoofd.

Een nieuw tijdperk

Op 21 oktober 2010 begon ik aan een nieuw tijdperk in mijn strijd tegen de leukemie. Vol goede moed en vertrouwen. Enkele weken later kon ik zeggen dat het goed met me ging. Toch waren er geen huizenhoge verschillen in mijn lijf als ik het met drie weken eerder vergeleek. Ik had wat meer energie, ging dus een uurtje later naar bed en ‘s morgens leek ik wat gemakkelijker uit bed te komen. Maar ja, ik moest de tweede week wel even bijtanken. Ik had de eerste week zonder Glivec natuurlijk schromelijk overdreven en de grenzen weer eens goed overschreden. Tja, boontje….

Geluksvogel

Over de reden dat ik niet zo’n groot verschil merkte dan met medicijnen heb ik natuurlijk wel nagedacht. Het kan zijn dat de Glivec nog niet uit mijn lijf was en er nog een gigantische vooruitgang in het vat zat. Het kan ook zijn dat ik me in het Glivec tijdperk al zo goed voelde dat het verschil niet zo groot was. In de acht jaar dat ik Glivec heb gebruikt had ik mijn leefstijl al grondig aangepast aan de medicijnen. Toch wel een veer moeten laten, vaak moeten vechten. Op tijd naar bed, gezond proberen te leven, bewegen, de frisse lucht in, met andere woorden, luisteren naar mijn lichaam. En daarmee wil ik niemand die veel last van bijwerkingen heeft tekort doen, integendeel ik heb het verdriet van te veel patiënten gehoord en gelezen. Ik houd het er maar op dat ik een geluksvogel ben. En zo voel ik me ook.

Monique Wienen
CML-patiënt sinds 2000

Ontmoet Monique en andere CML-patiënten op het CMyLife forum.

Reacties (0)
Reactie plaatsen