Uit Hematon Magazine: CMyLife verbetert kwaliteit van leven én zorg Nieuwsblog
  1. Uit Hematon Magazine: CMyLife verbetert kwaliteit van leven én zorg
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

CMyLife verbetert kwaliteit van leven én zorg

De begeleiding van patiënten met CML is niet meer van deze tijd, vindt Nicole Blijlevens. Het liefst ziet zij een behandeling zonder ziekenhuis.

CML

Lancering CMyLife platform

Op 23 april, tijdens de Hematon Leukemiedag CML, wordt het patiëntenplatform CMyLife gelanceerd. Een website voor mensen met CML en hun naasten, waarin ze informatie kunnen vinden, hematologen en lotgenoten ontmoeten en hun eigen bloedwaarden opzoeken. De website is het initiatief van de Nijmeegse hoogleraar hematologie Nicole Blijlevens. Een eerste stap op weg naar haar droom: een ziekenhuisloze behandeling van CML.

Patiënten in de lead

'Ik speelde al een tijdje met het idee, in dit tijdperk waarin patiënten zo veel mogelijk in de lead zijn. Ik ontmoette een CML-patiënte, die bij mij onder controle kwam nadat haar hematoloog met pensioen ging. De manier waarop zij begeleid werd was vrij ouderwets. Ze kwam op de poli, er werd bloed geprikt en drie maanden later, bij de volgende controle, kreeg ze te horen wat de uitslagen waren.' 

De ontmoeting met deze vrouw zette Nicole Blijlevens nog meer aan het denken. Deze manier van patiënten begeleiden was niet meer van deze tijd, vond ze. 'Patiënten met CML hebben een bijna normale levensverwachting. Hoe faciliteren we dat ze ook een bijna normaal leven kunnen leiden? Waarbij de ziekte een niet té groot onderdeel van het leven wordt? Ik vind het belangrijk om de zorg terug te geven aan de patiënt zelf. Ik vind het belangrijk dat we de patiënt respecteren als persoon die hij of zij is, met grip op het leven, die zelf keuzes kan maken: welk medicament past het beste bij mij? Wat geeft de minst mogelijke bijwerkingen met maximaal effect? Ik word dan meer een adviseur in 'het leven als patiënt met CML'. Dat geldt natuurlijk alleen voor patiënten die dat zelf willen.

Platform

Een stap verder is: kunnen we voor CML een ziekenhuisloze behandeling ontwikkelen? Kunnen we de behandeling zo faciliteren, dat er geen ziekenhuisbezoeken meer nodig zijn? Dat is mijn droom, mijn stip op de horizon.'

Een manier om dat te bereiken is het gebruik van een platform als CMyLife. Bij de lancering is het een website met informatie over CML. Over de behandeling van de ziekte en het leven met CML. Die uitleg wordt ondersteund met filmpjes. Op de site kun je vragen stellen, die beantwoord worden door de hematologen die aan de site meewerken. Een deel van de site bestaat uit een beveiligd lotgenotenforum, waar je in contact kunt komen met andere CML-patiënten. Als jouw ziekenhuis dat ondersteunt, kun je via CMyLife ook je labresultaten inzien. Nu is dat al het geval voor patiënten van het Radboudumc, later komen er meer ziekenhuizen bij. Bij de lancering is er ook al een app, waarmee je een bijwerkingenlogboek kunt bijhouden, je medicatiegebruik vastleggen en een consult opnemen. Al deze data komen dan terecht in een persoonlijk gezondheidsdossier, dat je kunt activeren door een persoonlijk account aan te maken. Je kunt aan dat dossier zelf data toevoegen en je bepaalt zelf met wie je deze data deelt. In de loop van de tijd krijgt CMyLife steeds meer mogelijkheden. Die worden samen met een testpanel van Hematonpatiënten verder uitgewerkt.

Behandeling volgens de richtlijn

Een heel belangrijk onderdeel van de uitleg over de behandeling van CML vindt Nicole Blijlevens de behandelingsrichtlijn, die hematologen in Nederland met elkaar afgesproken hebben. Die richtlijn staat ook op de site, in een vertaling die voor patiënten begrijpelijk is. 'De PCR-waarde is bijvoorbeeld heel belangrijk, maar de meeste patiënten hebben geen gevoel bij wat dat cijfer nu precies betekent. Ik laat die doorvertaling van de richtlijn altijd aan patiënten zien. Kijk, dit is de curve die jouw waarde eigenlijk zou moeten volgen, en hier zit jij.' Blijlevens tekent een denkbeeldige lijn in de lucht, en wijst vervolgens een punt aan die boven de lijn ligt. 'Dan zie je meteen dat je te hoog zit, en kunnen we bespreken wat we daaraan moeten doen. Op die manier kunnen patiënten mee controleren wat het effect van de behandeling is.

Daarmee gaan we ook een ander probleem oplossen: veel dokters denken dat ze hun patiënten goed behandelen maar doen dat in feite niet. Onderzoek van Peter Westerweel, hematoloog van het Albert Schweitzer Ziekenhuis, laat zien dat ze in elk geval niet volgens de richtlijn gemonitord worden. Of dat betekent dat ze ook niet volgens die richtlijn behandeld worden weten we niet eens. Er is dus winst te behalen in de behandeling. Zouden we daarom alle patiënten in een groot centrum moeten behandelen, en niet meer in hun eigen ziekenhuis? Ik denk het niet. Via CMyLife kunnen we die kwaliteitscontrole van een afstand uitvoeren, op verzoek van de patiënt en zijn behandelaar.'

Onderzoek

CMyLife helpt om de kwaliteit van het leven van CML-patiënten en de kwaliteit van zorg te verbeteren, het platform maakt tot slot ook wetenschappelijk onderzoek mogelijk. Via het platform hebben wetenschappers toegang tot de geanonimiseerde data van een grote groep CML-patiënten. Daardoor kunnen ze bekijken wat bijvoorbeeld de effecten of de bijwerkingen van nieuwe medicijnen zijn.

Door: Liesbeth van der Heijden,
Hoofdredacteur Hematon Magazine

Reacties (0)
Reactie plaatsen