Ewoud Wijma (CLL-patiënt) over de nieuwe CLL-website! Nieuwsblog
  1. Ewoud Wijma (CLL-patiënt) over de nieuwe CLL-website!
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Interview met Ewoud Wijma (CLL-patiënt)

In dit interview spreken we met CLL-patiënt Ewoud over zijn ervaringen in het realiseren van de nieuwe CLL website en wat de toegevoegde waarde van de website voor hem is.

  • Wat vind je ervan dat je mee hebt gewerkt aan het ontstaan van de CLL-pagina op CMyLife?

Het was bijzonder om met een groep van patiënten, zorg professionals en website-specialisten samen te werken. Je merkte heel goed de synergie die dat gaf: patiënten vertelden wat er leeft, specialisten konden dat in een context plaatsen en waren heel erg bereid om patiënten te helpen om de juiste informatie beschikbaar te stellen. CmyLife zorgden door middel van 'Design Thinking' en een goede voorbereiding dat het proces heel efficiënt verlopen is. Als patiënt voelt het heel goed hier samen met medepatiënten betrokken bij te zijn, ook omdat iedere patiënt uniek is en vanuit verschillende invalshoeken en behandel stadia zijn ervaring kan delen.

  • Wat vind je van het eindresultaat en is dit wat je ervan verwacht hebt?

De website zoals die op 15 oktober gelanceerd is bevat een mooi overzicht van de onderwerpen die voor een CLL-patiënt van belang zijn. Het is overzichtelijk ingedeeld met algemene informatie over de ziekte maar ook over actuele zaken zoals Corona, leven met CLL en interactieve elementen zoals een forum en de mogelijkheid een vraag te stellen. Het onderdeel ‘Leven met CLL’ is een mooi voorbeeld van de betrokkenheid van patiënten bij deze website. Er is duidelijk behoefte aan informatie die verder gaat dan alleen de ziekte zelf en de behandeling daarvan. Een aantal voorbeelden is hier al te vinden. Ik zie de website zoals die er nu staat ook niet als een ‘eindresultaat’ maar meer als een ‘beginresultaat’. Doordat de ziekte, de behandeling en de wensen van patiënten dynamisch is, zal ook de website mee veranderen.

  • Wat is de toegevoegde waarde van de website voor jou?

Wat voor mij het belangrijkste is, is niet zozeer de informatie die gegeven wordt maar meer dat deze informatie op één plaats te vinden is en ook van hoge kwaliteit is, doordat er patiënten en zorg professionals achter deze website staan en erbij betrokken zijn en blijven. Ik hoop en verwacht dat dit voor patiënten een grote toegevoegde waarde heeft; je weet waar je terecht kunt, om betrouwbare informatie te vinden, maar ook om hier over te kunnen praten in het forum of er vragen over te stellen. Naast patiënten denk ik ook dat zorg professionals hier baat bij hebben. Als je niet dagelijks met CLL te maken hebt, zoals bijvoorbeeld huisartsen heb je hier de informatie beschikbaar en zie je ook wat bij patiënten leeft.

  • Wat zou je aan medepatiënten willen meegeven?

Ik kan iedereen aanraden een kijkje op de site te nemen en je op de hoogte te stellen wat er nu te vinden is. Omdat er veel ontwikkelingen op het gebied van CLL zijn en omdat nieuwe informatie op de website te vinden is raad ik je ook aan om je te registreren voor de nieuwsbrief. Hierdoor word je via mail op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen. Daarnaast kun je na registratie deelnemen aan het forum en vragen stellen die door specialisten beantwoord worden. Op deze manier kun je ook je wensen m.b.t. de verdere ontwikkeling van de site kenbaar maken waardoor het platform zich door blijft ontwikkelen zoals het initieel begonnen is: samen met patiënten en zorgverleners goede en betrouwbare informatie bieden.

Reacties (1)
  • Door op 14:03

    Goede en mooie insteek voor CLL patiënten, geeft veel inzichten en de erkenning voor jou als patiënt. Waar het onderaan de streep allemaal om draait!

Reactie plaatsen