Ervaar je ook vermoeidheid door de medicatie? Nieuwsblog
  1. Ervaar je ook vermoeidheid door de medicatie?
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Een van de meest voorkomende bijwerkingen bij CML is vermoeidheid door de medicatie. Het staat bovenin in de lijst met bijwerkingen en het wordt je verteld door jouw arts. En navraag leert dat de meeste patiënten dat ook ervaren, deze vermoeidheid door de medicatie.

In de vorige blog heb ik het regiemodel besproken. Dit is een tool, veel gebruikt in coaching, die je kan gebruiken om zaken, die anders lopen dan je zou willen of zou verwachten, op een nieuwe manier te bekijken. Maar er zijn nog meer dingen die je kan doen om met deze vermoeidheid door de medicatie om te gaan.

Vermoeidheid bij de medicatie van CML

Ook ik ervaarde vermoeidheid. Al voor de diagnose. Waar ik het vooral aan merkte was aan mijn sport. Ik heb altijd veel gesport, en ineens zag ik sterretjes als ik van de cross trainer stapte. Ik sleepte me door mijn dagelijkse work-out heen. Maar ik bleef wel gaan.

De diagnose CML verklaarde een hoop. Toen kwam de medicatie. En de vermoeidheid door de medicatie. De vermoeidheid werd meer. Ik weet nog dat ik bijna in slaap viel bij een popconcert. Staand. Maar kwam dat nou omdat ik nu de diagnose CML had en dus wist wat ik had? Dus was het een mentaal ding? Of kwam het door de medicatie? Of door de stress in mijn hoofd en alles wat op me af kwam?

Dagelijkse work-out

Mijn dagelijkse work-out bleek voor mij een uitkomst in vele opzichten. Doordat ik me hieraan hield (ook al moest ik er me er, door de vermoeidheid door de medicatie vaak doorheen slepen), hield ik ritme en structuur. Begon ik de dag met een trots gevoel en een gevoel van regie.

Persoonlijke logboek

Voor mij was het ook een soort van ‘logboek’. Voelde ik me moeier of beter dan de dag, week daarvoor? Dat kon ik met die dagelijkse work-out allemaal meten en voelen. Dus ook of de vermoeidheid door de medicatie erger of minder erg was dan de dag ervoor. Het gaf een gevoel van controle, in een fase waarin ik alle controle kwijt leek.

Beweging als beproefd middel

Er is veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de effecten van beweging op gezondheid en ziekte. Er komen steeds meer bewijzen, niet alleen als preventie van ziekte, maar ook om de kwaliteit van leven tijdens en na behandeling of bij het revalideren te vergroten. En het vergroot de mentale gezondheid. Dus is het ook nog goed tegen de stress die je kan ervaren tijdens bijvoorbeeld een ziekteproces.

Beweegrichtlijnen

De Gezondheidsraad heeft beweegrichtlijnen opgezet voor kinderen en volwassenen.

Deze beweegrichtlijnen kunnen een startpunt zijn voor mensen die (nog) niet op dagelijkse basis bewegen.

Misschien betekent de vermoeidheid door de medicatie voor jou dat je deze beweegrichtlijnen niet haalt. Dat is niet erg. Waar het om gaat is dat je bewegen in je dagelijkse routine probeert te passen. En een manier van bewegen vindt die bij jou en jouw dagelijkse ritme past. Om zodoende de vermoeidheid door de medicatie en de stress die erbij komt kijken, beter de baas te kunnen zijn.

Hoe je dat kan doen, bewegen in je dagelijkse routine passen, en kan onderzoeken welk ritme en welke vorm van beweging dan bij jou past, daarover in het volgende blog meer.

Beweeg jij ook meer of anders om daarmee de vermoeidheid door de medicatie te verminderen? Of beweeg je juist minder dan voorheen?

Laat het weten in de comment box hieronder.

Wie ben ik?

Ik ben Sophie, zelf CML patiënt sinds 2014 en een ervaren vitaliteits- en life coach en therapeut. Ik begeleid o.a. chronische zieken op het gebied van voeding, beweging en gezondheid. Uit ervaring weet ik hoe je leven geregeerd kan worden door een ziekte en de beperkingen, en hoe je gedachten soms met je aan de haal gaan. Goed zorgen voor lichaam en geest maakt een wereld van verschil in hoe je je voelt. Dat heb ik zelf ervaren én ook gezien bij de mensen die ik begeleid.

Wil je meer energie en je vitaler voelen? Wil je je eetgewoontes veranderen of een manier van bewegen vinden die bij jou en je leven past? Wil je leren hoe je jouw ziekte een plaats geeft in je leven? Wil je, ondanks of dankzij de uitdagingen van het leven, je leven optimaal benutten?

In mijn coachtrajecten en trainingen help ik je om jouw doelen te bereiken. Ik help je weer regie te nemen, zodat je stappen kunt zetten richting jouw doel. Meer weten over hoe training of coaching jou kan helpen? Mail: phikacoaching@gmail.com 

Reacties (24)
  • Door op 12:26

    Één workout doet bij mij ook altijd deugd maar meestal zweet ik het de dagen erna uit door de vermoeidheid. Ik heb ook het gevoel dat voeding een rol speelt en mijn hormonen maar tot hiertoe nog geen oplossing of evenwicht gevonden

  • Door op 12:40

    Sinds 2017 CML patient voor de diagnose viel ik inslaap achter het stuur als ik van mijn werk kwam.
    Draaide toen 12 uurs diensten dus was voor mij verklaarbaar.
    Nu 3 jaar later nog steeds vermoeid neem aan van de medicatie omdat bloedwaardes goed zijn.
    Ook ervaar ik gewrichts klachten (pijn)
    Kost soms veel moeite walker te blijven na een dag week of een lange wandeling met mijn hond

  • Door op 13:36

    Ja de ene dag fitter dan de ander Ik ben soms niet vooruit te branden heb veel last van spied en gewrichtspijn komt ineens opzetten. Ik moet zeggen heel eerlijk dat ik meer moet gaan bewegen het lopen gaat slecht. mijn artsheeft ook gezegd lopen lopen lo

  • Door op 14:33

    Ik heb mijn leven lang erg veel gesport. Sinds medio 2012 heb ik CML en gebruik Glivec. Ik had vreselijke gewrichtspijn en na onderzoek met CT en MRI bleek dat ik overal artrose had gekregen. Op bepaalde plaatsen zelfs heel erg, oa in mijn rug, nek, voeten en enkels. Op plaatsen waar ik vroeger blessures heb opgelopen, is het het ergst. Hierdoor ben ik beperkt, en probeer ik nu zoveel mogelijk te wandelen en oefeningen zonder gewichten te doen met eigen body weight. Helaas doe ik nu te weinig, en zou ik weer een goede routine moeten opbouwen.

  • Door op 15:12

    Dat een gevoel van controle fijn kan zijn in een lichaam waar je "soms" het gevoel kan hebben niet meer de "baas" te zijn, kan je inderdaad geestelijk een boost geven. Maar helaas liggen ook teleurstellingen op de loer omdat je je doel van die dag niet, of met te veel lichamelijke problemen haalt. Zelf heb ik naast vermoeidheid veel last van mijn spieren in mijn ledematen. Daardoor is zelfs fietsen op een elektrische fiets pijnlijk door het verzuurde gevoel in mijn benen. Bewegen kan goed zijn, maar het hoeft van mij geen marteling te worden.


  • Door op 16:28

    Oh kom dat vaker voor dat als ik zo mijn best doet om te sporten, maar moet dat bekopen met een enorme vermoeidheid. Op een dag een wandeling van 3 km., en de andere dag tot niets toe in staat. Hoe Ik het bewegen ook aanpak er staat altijd een straf op. Ik heb me er al bij neergelegd en soms letterlijk. Het is nu eenmaal zo. Ik heb al allerlei manieren geprobeerd om mijn energie goed te verdelen., maar het komt altijd onverwachts de vermoeidheid en slaap..

  • Door op 10:04

    Herkenbaar als bij voorgaande reacties. Altijd vermoeid, wisselend hoe erg. Geen indicatie waardoor herverkiezing of niet gaat. Tevens spierpijn en koude voeten. Heb niet het idee dat sporten of activiteiten helpen daarvoor. Sinds 9 maanden Bosutinib als medicijn. Daarvoor 5 jaar lang Dasatinib , geen spierpijn wel moe en hele koude handen.

  • Door op 14:03

    Hallo Sophie, fijn jouw stuk over vermoeidheid. Zo herkenbaar. Zeker weten dat bewegen en voeding een rol spelen. Ik heb sinds juli 2012 en gebruik ook Imatinib. Gelukkig reageer ik goed. Een poging om te stoppen mislukte maar ik reageer wel weer goed op de medicatie. Ondanks bewegen en letten op mijn voeding ervaar ik toch de vermoeidheid. Soms ben ik uit het niets uitgeput. Ik vraag me af jij en hoe anderen dat met hun werk doen. Ik kan op mijn werk niet zomaar een powernap doen en voel me onzeker of ik mijn werk zo wel vol kan houden.

  • Door op 17:55

    Hoi, ik ben sinds 2018 cml klant en slik imatinib. Zit in de richting van log4 herstel en t gaat erg goed met me.
    Ik ben na de eerste 4 maanden weer regelmatig gaan sporten (schaatsen, racefietsen en yoga ).
    Dat werkt erg goed voor mij.
    Momenteel sport ik - door alle Corona toestanden- minder en dat merk ik meteen aan kleine bijwerkingen zoals oogprobleempjes.
    Sporten en ontspannen helpt echt heel goed.
    Kan t iedereen aanraden! Ik heb niet altijd evenveel zin, maar t werkt echt goed: zowel fysiek als mentaal.

  • Door op 11:39

    Hi Tinne
    Dank voor je reactie!
    Ja voeding en hormonen spelen zeker ook een rol in hoe vermoeid je je kan voelen. Over voeding vertel ik in mijn komende blogs ook meer, hopelijk kan je daar wat tips uit halen.

  • Door op 11:44

    Hi Hans
    12 uur diensten klinkt als iets waar je sowieso al heel moe van wordt!
    Fijn dat je bloedwaardes wel goed zijn.
    Ik ervaar ook spier/gewrichtspijn bij bepaalde activiteiten. In mijn volgende blogs deel ik hoe ik hier 'omheen werk' om me zo toch fit te blijven voelen.

  • Door op 11:47

    Hi Regina
    Ja ene dag fitter dan de andere dag, herkenbaar is dat. Lopen is inderdaad altijd goed. Wandelen is goed voor lichaam en bijkomend voordeel is dat je hoofd er ook rustig van wordt:).

  • Door op 11:50

    Hi Mylene
    Wat rot de artrose...Goed dat je zo veel mogelijk wandelt en wel een weg probeert te vinden om je lichaam fit te houden. Over manieren hoe je weer een goede routine kan vinden vertel ik in mijn volgende blogs meer. Wie weet kan het je helpen zelf weer meer te gaan doen.

  • Door op 11:53

    Hi Heleen

    Dank je voor je reactie. Ik ben het helemaal met je eens dat het zeker geen marteling moet worden. ik herken het gevoel van teleurstelling en ook van verzuurde benen als je al een klein bruggetje op fietst. Heel frustrerend kan dat zijn! Iets doen wat bij je als persoon, bij je fitheid en bij je dagindeling past zijn belangrijke ingredienten om een routine te kunnen opbouwen en dit vol te kunnen houden.

  • Door op 12:07

    Hi Jos

    Dank je voor jouw reactie. Goed dat je wel al zoveel hebt geprobeerd maar extra frustrerend dat er altijd een 'straf' op lijkt te staan. Ik heb ook moeten zoeken naar een nieuw ideaal, en de ene dag gaat beter dan de ander. En soms is het ook goed een stap terug te doen, zoals je zegt, erbij neerleggen, hoe graag je ook anders zou willen. Dan is het accepteren en kan je het op dat moment even niet veranderen.

  • Door op 12:11

    Hi Judith
    Vervelend voor je die continue vermoeidheid die je ervaart.
    Die koude handen en voeten herken ik. Ik had die alleen voor de medicatie ook al geloof ik. Jij? Sporten helpt mij idd niet daarbij, sporten helpt mij regie te vinden en me krachtig te voelen, ondanks de spierpijn die ik soms ervaar. Ik hoop voor je dat de spierpijn weer wegtrekt minder wordt misschien als je Bosutinib langer gebruikt?

  • Door op 12:15

    Hi Marjo dank je voor jouw reactie. Goed dat je wel al op je voeding en beweging let maar jammer dat het nog niet het gewenste resultaat heeft.
    Er komt ook zeker een blog over CML en werk en hoe ik dat ervaar. Dank je voor jouw input!En jammer he dat je op werk niet zomaar een powernap kan doen. In japan is dat al heel normaal, daar hebben ze powernap ruimtes. Zouden ze hier ook mee mogen starten, voor iedereen goed want een powernap is hartstikke gezond!

  • Door op 12:17

    Hi Riny

    Ja Corona en sporten kan een uitdaging zijn. Alles is dicht dus je bent meer op jezelf aangewezen. Ik gebruik zelf een sportapp om thuis te kunnen sporten. Ik herken wat je zegt dat je niet altijd zin hebt, maar dat het achteraf altijd goed voelt, fysiek en mentaal. Dat gevoel van achteraf naar voren halen en aan herinneren voordat je begint als je geen zin hebt, helpt mij dan toch te starten:)

  • Door op 14:10

    Een half jaar geleden is bij mij leukemie(cml) geconstateerd.
    Tot nu toe heb ik geen last van vermoeidheidsverschijnselen

  • Door op 17:25

    Hi A. van den Berg,
    Wat fijn dat je er nog geen last van hebt. Houden zo! Fijn weekend!

  • Door op 22:26

    CML sinds 2017(dasatinib100 mg 1x1).
    Voor de corona situatie sportte ik 2x per week, echter minder intensief dan voor de diagnose/medicatie.
    Momenteel veel lopen/fietsen. Ik sport middels work-out via sportschool welke beschikbaar zijn op youtube/fb, wel met minder regelmaat.
    Vorig jaar begeleiding gehad van
    een een ergo-therapeut. Veel geleerd van haar; met name structuur aanbrengen in de dag en rust/slapen tijdens middaguur.
    De vermoeidheid blijft heftig, maar ik hoop mijn conditie met bewegen op peil te houden onder de omstandigheden.
    Mentaal voel ik me ook beter door bewegen/sporten.

  • Door op 15:49

    Hallo Sophie,
    Ik heb geprobeerd je een mail te sturen, maar ik krijg de mail weer terug.
    Klopt het opgegeven mailadres?
    Groeten heleen

  • Door op 16:43

    Hi Maya
    Dank je voor je reactie. Goed dat je zoveel hebt gehad aan de ergo - therapeut. Structuur en blijven bewegen werkt idd voor veel mensen toch het beste, ook al heb je soms geen zin. Herkenbaar dat je de intensiteit van je beweging soms moet aanpassen aan je energie. De volgende blog gaat ook over.

  • Door op 16:48

    Hi Heleen
    Wat gek! Phikacoaching@gmail.com is het adres en werkt. Maar stuur mij anders een mail op Sophievanberckel@gmail.com Hopelijk lukt dat wel?
    Groetjes Sophie

Reactie plaatsen