Nieuwe e-Health tool CMyGuideline Nieuwsblog
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

E-Health tool CMyGuideline

Heb je je al wel eens vragen gesteld over je CML-behandeling? Misschien wil je weten of een ander CML-medicijn ook de klachten geeft die jij hebt, of vraag je je af of het in jouw situatie een goede keus is om naar een ander CML-medicijn over te stappen? Natuurlijk kun je deze vragen met je behandelaar bespreken, en ook op CMyLife vind je veel informatie. Maar helaas weten we nog lang niet genoeg om altijd een duidelijk antwoord te geven. Dat komt omdat er vooral veel onderzoek is gedaan naar CML-medicijnen toen ze pas ontwikkeld waren. Nu de CML-medicijnen door heel veel patiënten elke dag gebruikt worden, blijkt dat patiënten en zorgverleners vaak vragen hebben die nog niet onderzocht zijn. Terwijl de ervaringen van alle CML-patiënten samen wel een antwoord kunnen geven.

Daarom start het nieuwe project CMyGuideline. Het eerste doel van het project is om de CML-richtlijn beter praktisch bruikbaar te maken. Als we meer data hebben over klachten die jullie in jullie dagelijks leven ervaren, dan komt er meer informatie beschikbaar op basis waarvan patiënten en behandelaars samen kunnen beslissen. Door meer informatie kunnen we ook een betere CML-richtlijn maken en op meer vragen een duidelijk antwoord geven.

De komende tijd zullen we jullie in de nieuwsbrief ook informeren over de andere onderdelen van het project CMyGuideline. Het je toch al vragen? Dan kun je mailen naar onderzoeker Yolba Smit: yolba.smit@radboudumc.nl.

We zoeken patiënten die geïnterviewd willen worden en aan workshops mee willen doen. De eerste interviews zullen gaan over hoe we klachten van CML-patiënten het beste anoniem kunnen verzamelen.

Wil je graag meepraten? Meld je dan aan via info@cmylife.nl.

Reacties (0)
Reactie plaatsen