"Dit kan niet, mijn bloedbuisje moet verwisseld zijn met dat van een andere patiënt" Nieuwsblog
  1. "Dit kan niet, mijn bloedbuisje moet verwisseld zijn met dat van een andere patiënt"
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Interview met Jan Peters

In dit interview spreken we met Jan over zijn diagnose met CML en hoe zijn behandeltraject eruit ziet.

  • Kun je jezelf kort voorstellen?

Mijn naam is Jan Peters, 69 jaar. Getrouwd met Nel, 4 kinderen en één kleinkind. Gepensioneerd, daarvoor sinds mijn 50ste in de WAO. Ik speel klarinet en saxofoon en ben muzikaal actief in een symfonieorkest en pop/jazz band VIPeS. Helaas vanwege Corona staan deze activiteiten op een laag pitje natuurlijk. Verder ben ik voorzitter van de cliëntenraad bij de instelling waar mijn jongste zoon woont.

  • Wanneer was je diagnose met CML?

Ik ben gediagnosticeerd met CML op 29 april 1999. Ik was toen 47 jaar. Daags voor Koninginnedag. Nel had mij eerder naar de huisarts gestuurd vanwege wat huidprobleempjes. Kennelijk vond de huisarts mij wat bleek en besloot mijn bloed te laten onderzoeken. Hij belde de volgende dag en zei dat hij een afspraak voor me had gemaakt bij de internist. Ik dacht: “Dit kan niet, mijn bloedbuisje moet verwisseld zijn met dat van een andere patiënt” en vroeg hem of ik opnieuw geprikt kon worden. Dit leverde geen betere uitslag op; in tegendeel de internist deelde mij mee dat het aantal leukocyten in de tweede prik dramatisch gestegen was ten opzichte van het eerste bloedonderzoek. Hij nam meteen beenmerg af en stelde de diagnose Chronische Myeloïde Leukemie. Hij vermeldde erbij, dat de ziekte genezen kon worden door een beenmergtransplantatie met, bij voorkeur, beenmerg van een familielid. Medicinale behandeling was ook mogelijk maar daar kon je het ongeveer acht jaar mee redden. Hij schreef Hydrea voor, zodat mijn bloed toch goed bleef.

  • Hoe ben je met de diagnose omgegaan?

Onze oudste zoon was 15 de jongste 7, de kinderen zaten thuis in spanning te wachten waarmee we terug mee zouden komen. Ik voelde mij eigenlijk best fit, maar had het gevoel dat ik een sluipmoordenaar bij me droeg. We besloten om de boodschap nog even binnen het gezin te houden, maar 's avonds heb ik mijn broer en zussen al gebeld en de volgende dag hebben we het aan de buren verteld. Ik speelde in die tijd bij twee verenigingen en ook die heb ik vrij snel ingelicht. Ik vond het prettig, dat mijn omgeving kennis had van het feit dat ik kanker had. Mensen informeerden naar mijn toestand, of spraken hun medeleven uit. De openheid deed mij goed. Ik moest mij ziekmelden op mijn werk, waar ik op een pittig project zat als projectmanager. Alles viel stil. Na drie maanden ging ik weer parttime aan het werk, maar werd niet op zware klussen gezet. Ik had last van vermoeidheid. Achteraf, denk ik, vooral psychisch van aard en veroorzaakt door de onzekerheid over de toekomst. Ik maakte mij druk over een mogelijke beenmergtransplantatie, die ik zou moeten ondergaan. Via via hoorde ik over het Taborhuis in Groesbeek. Daar heb ik, samen met mijn vrouw, gesprekken gehad met een psycholoog en heb ik deelgenomen aan meditatiesessies. Dit heeft mij toen erg geholpen om weer te gaan te genieten van elke dag en niet steeds over de toekomst te gaan piekeren. Na een half jaar ben ik weer actief muziek gaan maken en dat hielp om niet continu met de ziekte bezig te zijn. En natuurlijk ging ook ons gezinsleven met 4 kinderen gewoon door!

Ik was in behandeling in het streekziekenhuis en dat maakte het nogal ingewikkeld om mijn familie snel onderzocht te krijgen op geschiktheid als donor van beenmerg: het lab was in Nijmegen en de behandelaar zat in het streekziekenhuis. Daarom besloot ik om in Nijmegen in behandeling te gaan en daar kon het familieonderzoek snel in gang worden gezet. Ik heb één broer en drie zussen. De kans dat een broer of zus dezelfde weefseltypering heeft is 25%, echter géén van hen had het juiste beenmerg. Dat was toen een flinke teleurstelling, want de prognose van de medicinale behandeling was niet rooskleurig. Ik was pas 47...Intussen werkte de Hydrea prima en had ik eigenlijk weinig last.

  • Hoe is het verloop van de ziekte tot nu?

De behandeling in die tijd bestond onder andere uit het toedienen van Interferon. Ergens in het jaar 2000 of 2001 liep er een trial, die als doel had te onderzoeken of interferon gecombineerd met chemo iets zou doen. De trial werd uitgevoerd bij twee groepen patiënten. De ene groep moest 6 weken intensief een chemokuur ondergaan en daarna interferon nemen. De andere groep moest gedurende een aantal maanden 10 dagen per maand zichzelf inspuiten met chemo en verder interferon nemen. Ik werd (gelukkig) ingedeeld in de tweede groep. Ik was in die tijd weer aan het werk en ging maandelijks van daaruit naar de Daniël den Hoed kliniek. Daar werd dan een beenmergpunctie uit de heup afgenomen. Helaas had de behandeling geen effect.

In die tijd kwam een vriend van mij met een krantenknipsel waarin stond dat in Amerika 30 mensen zouden worden behandeld met een nieuw middel tegen myeloïde leukemie. Ik ging dit volgen op internet en daar werd gesproken over de Miracle pil. Mijn hematoloog waarschuwde mij toen om niet te snel te juichen, want uit Amerika kwamen wel vaker enthousiaste berichten over kankermedicijnen, die dan later toch een “dooie mus” bleken te zijn. Het middel had de codenaam STI-571 en al vrij snel gingen wereldwijd fase 3 trials van start. Er waren in die tijd patiënten in Nederland, die voor de trial naar Engeland of Duitsland gingen. Ik ging meedoen aan de trial gecoördineerd vanuit Rotterdam en het middel sloeg bij mij aan. Na vrijgave ben ik dus GLIVEC blijven gebruiken. Mijn hematoloog was voorzichtig met de overstap: “Never change a winning team” zei hij altijd en dat was natuurlijk ook prima want ik heb geen dag in het ziekenhuis gelegen al die tijd. In 2014 had ik veel last van gesprongen adertjes op mijn oog, waardoor ik vaak met rode ogen liep. Toen hebben we besloten om over te stappen naar Sprycel (Dasatinib). Die overstap was best spannend, met name omdat er een aantal vervelende bijwerkingen bekend waren zoals vocht achter de longen. Bij mij verliep dat prima. Ik voelde mij daarna fitter en werd weer bruin in de zon.

  • Draagt CMyLife bij aan jouw leven met CML, zo ja hoe?

De eerste jaren na mijn diagnose zat ik met grote regelmaat op het internet, waar ik mij op de hoogte hield van de ontwikkelingen rond de CML-medicatie. Ook werd ik in Nijmegen bijgepraat door mijn hematoloog, die de wetenschappelijke ontwikkelingen op de voet volgde. Naar aanleiding van dit interview, heb ik nog even op de CMylife website gekeken en er stonden artikelen op, die mij interesseerden, dus dat moet ik vaker doen. De ziekte speelt nu in mijn dagelijkse leven niet meer zo'n grote rol en daardoor is de behoefte aan informatie minder groot. Ik gebruik dagelijks de Medapp, die mij via een alarm herinnert aan mijn medicijninname. Na inname registreer ik dat ook keurig in die app.

  • Heb je een levensmotto en zo ja, wat is dat?

Ik heb inmiddels mijn twintig jarig jubileum met CML al “gevierd” en heb dus ruimschoots de indertijd voorspelde levensduur van acht jaar met medicinale behandeling overschreden. Mijn huisarts zei in 1999 al: “De tijd is je beste bondgenoot”. Hiermee gaf hij aan, dat er wetenschappelijk continue ontwikkelingen zijn, die leiden tot therapieën of behandelingen die genezen of zoals bij CML de zaak chronisch houden. Wat dat betreft kwam de medicatie dus precies op tijd! “De tijd is je beste bondgenoot” mijn levensmotto.

Reacties (2)
  • Door op 13:43

    Ha Jan, wat een verhaal maar ook zo herkenbaar. Ook mijn diagnose (2000) stamt uit het tijdperk 'niets aan te doen' en ik kreeg de prognose 4-6 jaar mee. Hydrea, interferon, hopen en vertrouwen, heel herkenbaar. Terugkijkend lijkt het wel of we het over de pre-historie hebben. Moeilijk voor te stellen als je nu de diagnose cml krijgt, dat er ook andere tijden geweest zijn. In tegenstelling tot jou ben ik nooit overgestapt, altijd glivec en in 2010 mogen stoppen (TFR). In 2000 niet voor te stellen dat dit tot de mogelijkheden ging horen. Heb jij ooit stoppoging ondernomen?
    Hartelijke groet,
    Monique

  • Door op 21:02

    Dag Monique,
    Mooie reactie. Ik heb wel eens aangekaart om te stoppen, maar mij bce-abl is regelmatig nog zwak positief. Ik zit dus op een lage dosis dasatinib en het is prima zo.
    Groet,
    Jan

Reactie plaatsen