Dick van der Zwaag (CLL-patiënt) over de nieuwe CLL-website Nieuwsblog
  1. Dick van der Zwaag (CLL-patiënt) over de nieuwe CLL-website
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Interview met Dick van der Zwaag (CLL-patiënt)

In dit interview spreken we met CLL-patiënt Dick over zijn ervaringen in het realiseren van de nieuwe CLL website en wat de toegevoegde waarde van de website voor hem is.

  • Wat vind je ervan dat je mee hebt gewerkt aan het ontstaan van de CLL-pagina op CMyLife?

Het was voor mij een mooie ervaring om met lotgenoten en artsen samen iets op poten te zetten waar iedereen baat bij kan hebben. De verhalen van lotgenoten, hoe zij met de ziekte omgaan, waar zij tegen aan lopen, wat hun ervaringen met de zorg zijn hebben mij verrijkt. Iedereen heeft zijn of haar verhaal. Door die verhalen aan te horen kun je leren om de dingen vanuit een ander perspectief te zien.

  • Wat vind je van het eindresultaat en is dit wat je ervan verwacht hebt?

Ik hoop niet dat dit het eindresultaat is. Ik zie het als een goede basis die gelegd is om met name nieuwe patiënten en zorgverleners die weinig ervaring met CLL hebben te informeren. Het is actueel en duidelijk. En dat is de grote winst. Als je op het internet naar informatie zoekt, is er best veel te vinden. Vaak is die informatie echter achterhaald, of te technisch voor niet-medici. Ik hoop dat de website vaak bezocht gaat worden. Dat kan mijns inziens alleen maar als patiënten en zorgverleners op de hoogte zijn van deze site en deze dan ook als 1e bron van informatie gaan zien. Uiteindelijk hoop ik dat communicatie tussen patiënten en zorgverleners ook via de website gaat verlopen zodat enerzijds de druk op de zorg afneemt en anderzijds dat de patiënten sneller duidelijkheid heeft over de status van zijn of haar gezondheid.

  • Wat is de toegevoegde waarde van de website voor jou?

Het klinkt misschien een beetje blasé, maar ik denk dat ik gedurende de tijd dat ik weet dat ik CLL heb, al veel kennis heb opgedaan over het ziekteverloop en de behandelingen.  Ik ben nu ruim 7 jaar ziek en heb inmiddels twee behandelingen gehad met chemo en immunotherapie. Momenteel zit ik nu ook alweer bijna 3 jaar in de derde behandeling met doelgerichte therapie vanuit een studie. Het informatieve gedeelte is voor mij niet zo interessant. Voor mij is de meeste toegevoegde waarde dat ik via de website mijn familie, vrienden en kennissen een inkijkje kan geven in de ziekte CLL.  
 

  • Wat zou je aan medepatiënten willen meegeven?

Hang je niet op aan de verhalen die je hoort van anderen. Iedereen is anders. Het ziekteverloop is bij iedereen ook anders. Iedereen ervaart de ziekte dan ook anders. Toch zijn er heel veel zaken die CLL-patiënten met elkaar gemeen hebben. Door die met elkaar te delen maak je de ziekte en alles wat erbij komt kijken gemakkelijker om er mee om te kunnen gaan. Jouw ervaringen kunnen anderen helpen. En wie weet help jij je zelf daar ook mee. 

Reacties (0)
Reactie plaatsen