Diana Franssen (CLL-patiënt) over regie nemen over jouw ziekte Nieuwsblog
  1. Diana Franssen (CLL-patiënt) over regie nemen over jouw ziekte
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Interview met Diana Franssen

In dit interview spreken we met CLL-patiënt Diana over haar ervaringen met regie nemen over haar ziekte en de bijdrage van CMyLife hierin. 

Introductie

Mijn naam is Diana Franssen. Kunst en het creatieve proces zijn belangrijk in mijn leven. Ik studeerde aan de kunstacademie en kunstgeschiedenis. Het creatieve denken en de kunsten spelen een prominente rol in mijn leven. Het scheppende en fantasievolle geeft je ook de vrijheid om je eigen problemen te stellen en op te lossen. 

Ik heb moeilijke tijden gehad waarin ik moest vechten om verder te komen. Het leven lijkt nu soms gemakkelijk maar dat is het niet altijd geweest. Zoals het plotselinge overlijden van mijn man – kerngezond en vijf jaar jonger - dat is een niet voorstelbare klap, die invloed heeft op de beleving van mijn eigen diagnose: borstkanker en leukemie. Er zijn zaken in je leven die het hebben van kanker kunnen vereffenen. Dit waren er een paar van. Anderen hebben dit soort reacties misschien niet. Ik echter wel want doorgaan is de enige optie. Na de eerste schok van de diagnose ‘Kanker’ ga je er gewoon voor, er is een nieuwe opdracht waar je tegenaan moet knokken, uiteraard met een dosis geluk natuurlijk. 

  • Je zegt zelf dat je tegenslagen hebt gehad in je leven. Hoe zorg je dan toch voor die intrinsieke motivatie? Hoe haal je dat in jezelf naar boven? 

Als kind was ik al strijdlustig. Daarbij komt ook dat ik iemand ben die erg veel vrienden en familie om zich heen heeft en die ga je dan ook opzoeken. Wat me opvalt is dat ik vaker luister naar de vrienden die niet met me mee zwelgen in de ellende. Je hebt mensen nodig die je erop wijzen dat er ook nog andere zaken in het leven zijn. Het nare nieuws moet het leven niet overnemen. Het zijn mensen die je vertrouwt en je confronteren in wat je zegt, je misschien ook wel een kritische spiegel voorhouden. Je moet het ook wel willen dat luisteren. Iets wat ik altijd heb gedaan. Het zorgde er bij mij voor dat ik na ging denken over hoe ik ondanks de chemo mijn leven door kon laten gaan. Ik wilde alles wat ik nog kon, gewoon door laten gaan op het normale niveau. Daarmee bedoel ik dat je de dagen dat je thuis ziek bent, jezelf beloond door gezelligheid in je huis te halen, bijv. door een bos bloemen op tafel te zetten, mensen die even langskomen of slimme tips van verpleegkundigen te gaan uitvoeren die je leven wat gemakkelijker maken. Het belangrijkste daarbij is dat je het zelf regelt. Je moet dan ook niet bang zijn om te zeggen: 'vandaag even niet'. Wat verder bij mij hielp toen ik begon met de behandeling waren de roosters waarin de planning van de behandeling stond beschreven. Deze hielpen me omdat ik zo wist welk obstakel ik had gehad en wat het volgende was. Hierdoor kwam ik niet in een zwart gat met de gedachte: 'oh ben ik ziek, en nu moet ik gaan afwachten'. Wanneer ik merkte dat ik mezelf weer beter begon te voelen, wilde ik ook zo snel mogelijk activiteiten ondernemen zoals bijvoorbeeld eten met vrienden of op pad gaan. Soms lukte dat niet een hele dag, maar dat weten je naasten ook, dan neem je ook gewoon even je tijd of spreek je een halve dag af. Toen ik zelf een jaar niet fulltime heb kunnen werken door de chemo bleef ik studeren, zodat toen ik weer kon werken, ik goed was voorbereid. Al heb ik ook dagen gehad dat het wel echt minder goed ging hoor. Met name toen de chemokuur begon was misselijkheid, geen eetlust en energie een grote reden dat ik gewoon een dag op de bank lag.

  • Wat ik je wel hoorde zeggen is dat je een verdeling hebt van enerzijds fysieke doelen zoals het sporten, en anderzijds je sociale leven en je werk. Maar ook het stukje over de ziekte zelf. Eerst heb je borstkanker gehad en dan ook nog eens de diagnose CLL. Hoe ben je daar mee omgegaan? 

Ik kom toevallig uit een familie van artsen, mijn broer was de vraagbaak en heb erg veel met hem gespard. Eigenlijk heb ik mijn ziekte benaderd als een soort ‘wetenschappelijk onderzoek’ om te kijken wat ik nou onder de leden had. Ik ben ook samen met mijn oncoloog door het hele proces gegaan, wat een goede band schepte. Je leert elkaar kennen. Dat is belangrijk op professioneel niveau. Met zowel de assistente als de oncoloog vond ik de omgang prettig omdat ik daar in detail vragen aan kon stellen. Verder heb ik voornamelijk veel boeken geleend van mijn broer en raad gekregen van zijn zoon, die gespecialiseerd is in leukemie. Maar in eerste instantie ben ik op internet gaan kijken welke sites er zijn. Dat was overweldigend omdat ik in het begin nog niet zo goed begreep welke soort ik dan precies had.

  • Heb je dan ook het gevoel dat je regie hebt kunnen nemen over jouw ziekte? 

Ja, ik ben gewoon doorgegaan eigenlijk. Hetzelfde geldt voor mij dat ik bijvoorbeeld ook erg graag sportte ondanks dat ik moe was. Later gaf een arts mij ook als advies dat deze vorm van vermoeidheid er één is waar je niet aan toe moet geven. Het is namelijk een vermoeidheid waar je met fysiotherapie, oefeningen, hardlopen of fietsen doorheen komt. Je moet actief blijven, dat heb ik daarna ook gedaan. Vaak gaf ik er de voorkeur aan om zelf activiteiten te zoeken om te doen met een fysiotherapeut. Ik was geen fan van groepslessen omdat ik dan bang was dat het tempo van mijzelf en de groep niet overeen zou komen. Aan de andere kant heb je helemaal geen regie, en dat is de verraderlijkheid van de ziekte. Je weet niet wanneer het weer opkomt, ik heb zo gezond mogelijk geleefd en gedaan wat ik altijd deed. Maar het kwam alsnog, en dat is dan ook gelijk het verraderlijke van CLL, als het komt dan komt het en je kunt er niet veel aan doen. Dan moet je de regie even afgeven omdat je aan een behandeling begint. Hier moet je je natuurlijk in delen aan overgeven, maar je kunt wel altijd zelf zeggen wat je wel en niet wilt.

Verder heb ik niet het idee dat CLL me echt bezighoudt. Ik weet dat het er is. Dat is ook hetgeen wat zo lastig is aan een chronische ziekte, je hebt er eerst geen last van en op een later moment wel. Ik probeer me daar verder niet al te druk om te maken. Ik merk wel dat ik het spannend vind wanneer ik weer een afspraak heb met mijn behandelend arts, en dan is het leuk om te horen wanneer zij zegt dat alles nog goed is. Dat voelt toch weer als een overwinning die we met het hele team hebben behaald, want ik was ingeroosterd in een studie voor een nieuwe behandeling van CLL. Dat team.

  • Ja dat kan ik me inderdaad goed voorstellen. En als we het dan hebben over regie over je ziekte, wat betekent dat dan voor jou?

Voor mij betekent dat, dat ik zelf kan kiezen wat de behandeling gaat worden, gebaseerd op het scala van mogelijkheden. Daarnaast zou het voor mij ook betekenen dat ik een goed beeld heb van de lijdensweg die gaat komen op het moment dat ik zeg dat ik niet verder zou willen behandelen. Want dat zou wel eens heel vervelend kunnen zijn met CLL. Maar als ik daarvoor zou kiezen dan zou dat ook reëel moeten zijn. Dat wil ik echt zo lang mogelijk uitstellen, daardoor ben ik dan ook genoodzaakt om voor de behandelingen te kiezen. Ondanks dat je dan ook perioden ziek bent, maar dan kan je in ieder geval weer proberen om op een bepaald niveau te komen waarop je zelfstandig kunt doorgaan. Totdat je dat ook niet meer kunt, dan weet ik het ook niet meer. Dat zijn voor mij zaken die heel reëel zijn, ik wil niet doodziek en afhankelijk zijn van anderen. Die regie wil ik heel erg in eigen hand houden. Ik wil niet alleen de regie over mijn lichaam, maar ook over mijn leven houden. Dat is voor mij hetzelfde.

  • Hoe draagt CMyLife bij aan het regie nemen in het leven met jouw ziekte?

CMyLife draagt bij het aan het nemen van regie over jouw ziekte. Het is de plek voor betrouwbare informatie. Voor CMyLife zocht ik ook naar informatie maar nu helpt het mij enorm. Het is goed afgewogen informatie en de verpaktheid, het gaat niet alleen over het ziektebeeld maar ook alles wat daarmee te maken heeft. Hoe kan je je huis nog betalen? Je raakt je baan kwijt wat nu? Deze informatie staat nu goed gegroepeerd bij elkaar dus de functie van de website is perfect. Als je in paniek raakt of ergens over twijfelt weet je dat je daar je antwoorden kan vinden. Het is de plek waar informatie samenkomt van alle betrokken partijen en je hoeft niet meteen de dokter te bellen. Op deze manier draagt het bij aan het stuk zelfstandigheid in je ziekte en dus het nemen van regie. 

  • Hoelang geleden heb je borstkanker gekregen? 

in 2012.

  • En kreeg je ook direct CLL? 

Ja, dat was de grote verrassing, dat hebben ze ook gelijk gemeld nadat ze wisten welke vorm van kanker ik had. Op dat moment denk je dan alleen maar aan de borstkanker, omdat die veel agressiever is. Dus dan ben je daar vooral op gericht. Nadat de borstkanker goed afliep, kwam de ‘wait and see’ fase van de CLL als nieuw focuspunt. Waarna de uitbarsting kwam in december 2018.

Ik kon gelukkig toetreden tot een internationale studie, waarin mijn behandelings-cocktail Venetoclax en Rituximab was. Een jaar van behandeling resulteerde voor mij in een goed resultaat en geen medicijngebruik. Ik slik nu alleen vitamine D, de reden daarvoor was omdat mijn vitamine D spiegel erg was gezakt, maar dat komt wel vaker voor in de winter bij iedereen.

  • Je hebt ook geen bijwerkingen gehad toch? 

Nee helemaal niet, ik kreeg alleen een allergische reactie toen voor de eerste keer Rituximab middels het infuus werd aangelegd. Toen hebben ze het een uurtje stilgelegd en zijn we daarna verdergegaan. Verder ben ik van zowel de Venetoclax en Rituximab niet ziek geworden. Ik moest een keer in het ziekenhuis overnachten, maar dat was eigenlijk meer protocol omdat men bang was voor nierfalen bij mij door de extreem goede werking van Venetoclax. Later bleek dat niet meer nodig en mocht ik naar huis. Nu moet ik alleen nog één keer in de drie maanden op controle komen. Als de aankomende controle ook goed blijkt te zijn, willen we afspreken om nog maar één keer in de zes maanden op controle te komen. Dus we zijn echt al aan het afbouwen. De online consulten gaan nu ook best snel, we hebben het bijna meer over andere zaken dan over de CLL. Wat voor mij een stimulans is, maar voor anderen in het proces of in gevolgen van CLL wellicht niet.

Reacties (0)
Reactie plaatsen