Dagmar Tjho (CLL-patiënt) over de nieuwe CLL-website! Nieuwsblog
  1. Dagmar Tjho (CLL-patiënt) over de nieuwe CLL-website!
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Interview met Dagmar Tjho (CLL-patiënt)

In dit interview spreken we met CLL-patiënt Dagmar over haar ervaringen in het realiseren van de nieuwe CLL website en wat de toegevoegde waarde van de website voor haar is.

  • Wat vind je ervan dat je mee hebt gewerkt aan het ontstaan van de CLL-pagina op CMyLife?

Voor mij was en is het een fijne manier om met mijn CLL om te gaan. Er gebeurt veel in mijn leven, waardoor ik niet altijd met mij of mijn ziekte bezig kan zijn. Door aan dit project mee te werken, ga ik op een voor mij proactieve manier met mijn ziekte om. Ook is het fijn om met anderen samen iets neer te zetten en te zien dat ieder individu zijn of haar eigen wensen, ideeën en visie heeft. Door samen met elkaar en natuurlijk ook de hematologen en de projectmensen te brainstormen is er iets moois ontstaan. Ook heb ik een gezellige enthousiaste groep mensen leren kennen die in hetzelfde schuitje zitten en dat is echt prettig. Je voelt je verbonden met elkaar.

  • Wat vind je van het eindresultaat en is dit wat je ervan verwacht hebt?

Eindresultaat? De CMyLife site CLL die op 15 oktober jl. gelanceerd werd, zie ik als een tussenstandje en daar ben ik heel tevreden mee. Omdat er zoveel gebeurt op medisch- en behandelvlak en er daaruit weer nieuwe inzichten ontstaan, zal de website zich ook aanpassen. Na de diagnose is het fijn dat er een platform is waar je, zeker nu in Coronatijd waar de reguliere zorg terrein verliest, terecht kan met vragen en dat deze ook door een zorgspecialist beantwoord wordt. Ook is er een goed overzicht waar per onderwerp informatie in staat. Ook het forum is fijn, hier kun je samen met andere CLL-patiënten fijn dingetjes (cll gerelateerd) delen. Het is fijn dat er nu een site is voor CLL-patiënten en betrokkenen.

  • Wat is de toegevoegde waarde van de website voor jou?

Na mijn diagnose CLL was ik ongerust en had ik veel vragen, natuurlijk pas na de afspraak met de hematoloog. Ik heb veel op internet gezeten om antwoorden op vragen te krijgen of bevestiging te zoeken, maar dat was nog niet zo makkelijk. Vaak had ik na mijn zoeksessies nog meer vragen. De CMylife CLL-site is fantastisch; er staat betrouwbare informatie en ook goed in makkelijke taal uitgelegd. En heb je nog vragen, dan kun je ze kwijt in het forum of onder het kopje; stel een vraag. De CMylife CLL-site geeft mij rust, omdat ik hier echt verder mee kom.

  • Wat zou je aan medepatiënten willen meegeven?

Lieve lotgenoten en betrokkenen het was voor mij heel fijn om met een groep patiënten en professionals aan dit project te werken met deze CLL-site als resultaat. Ik raad jullie aan om de CLL-site te bezoeken en zelf op ontdekkingsreis te gaan en te registreren. Ik ben benieuwd naar jullie ervaring.

Ik wens jullie allemaal sterkte in deze onzekere Coronatijd.

Reacties (2)
  • Door op 13:03

    Prachtig verhaal, Dagmar. Mooi om te zien hoe de verbondenheid met andere CLL-ers jou, maar zeker ook anderen, kracht geeft.
    Gr. Monique

  • Door op 14:11

    Hallo Dagmar. Lotgenoten contact vind ik heel waardevol. Goed om je verhaal te lezen. Ook voor jou sterkte met deze coronasituatie. Lieve groet, Bep

Reactie plaatsen