CMyLife geeft grip op Chronische Myeloïde Leukemie (CML) Nieuwsblog
  1. CMyLife geeft grip op Chronische Myeloïde Leukemie (CML)
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

CMyLife geeft grip op Chronische Myeloïde Leukemie (CML)

Patiënt in de regie, samen beslissen over de juiste zorg

Als je de diagnose CML krijgt, slaat de schrik snel toe. CML is een zeldzame chronische vorm van leukemie die inmiddels goed behandeld kan worden. Van belang is dat deze ziekte volgens de officiële behandelrichtlijn behandeld wordt. Dit wil zeggen dat er wordt gestart met de inname van de juiste medicatie, een tyrosine kinaseremmer (TKI). En dat het verloop van de behandeling goed gevolgd wordt, het zogenaamde monitoren, en bijgestuurd indien nodig. Het eerste jaar is dan belangrijk en zal je vaak in het ziekenhuis je bloed laten prikken om de BCR/ABL-waarde te bepalen. De BCR-ABL-bloedtest is een eiwitmeting die de activiteit van de ziekte aangeeft. Als de ziekte onder controle is, zal elke drie of vier maanden, dit is afhankelijk van hoe goed je reageert op de behandeling, je BCR-ABL-waarde worden bepaald en de ziekte verder worden gemonitord.

Na de diagnose en tijdens je behandeling heb je veel vragen en is er soms ook onduidelijkheid. CML is een zeldzame ziekte en daarom is er niet veel informatie te vinden. CMyLife heeft daarom alle belangrijke medische informatie gebundeld en op één website samengevat. Hier vind je alle, door artsen geschreven, informatie over de ziekte en behandeling en vind je alle informatie over leven met je ziekte. Regelmatig wordt er nieuws gepubliceerd over actuele ontwikkelingen zoals het coronavirus en CML, behandelingen, tips over vitaliteit en lopende onderzoeken. Via de website kun je ook een PGO (Persoonlijke Gezondheidsomgeving) aanmaken waar je jouw BCR-ABL-waarden kunt invoeren en zo zelf het verloop kunt bijhouden en bijwerkingen kunt registreren. Ook is er een patiëntenforum en kun je een vraag stellen aan een Nederlandse CML-specialist.

CMyLife gaat nog verder door met artsen en patiënten te zoeken naar verbetering van de zorg. Dit heeft er bijvoorbeeld toe geleid dat binnenkort de CMyLife-app wordt gelanceerd die in één oogopslag alle belangrijke informatie over je ziekte en adviezen op basis van de officiële behandelrichtlijn geeft.  Ontwikkeld voor en door patiënten en zorgverleners.

CMyLife is hét platform voor CML-patiënten.

Op dit moment zijn er al ruim 800 patiënten die zich hebben aangemeld en geregistreerd bij CMyLife en dat aantal groeit elke maand. CMyLife geeft mensen meer zekerheid en grip op hun leven met CML. Je kunt  zelf ook een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van CMyLife. Interesse? Meld je dan aan door een mail te sturen naar info@cmylife.nl of hieronder te reageren. 

Reacties (0)
Reactie plaatsen