CMyLife bij Hematon regiobijeenkomst Diakonessenhuis Utrecht Nieuwsblog
  1. CMyLife bij Hematon regiobijeenkomst Diakonessenhuis Utrecht
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

UTRECHT – Op 9 oktober heeft Hematon, de patiëntenorganisatie voor patiënten met een hemato-oncologische aandoening, een bijeenkomst georganiseerd voor CML-patiënten en hun naasten. Dr. Noortje Thielen, internist-hematoloog, en apotheker Winnie de Bruijn spraken over CML en het belang van therapietrouw, CMyLife presenteerde haar platform en er werd in gesprek gegaan met CML-patiënt Erik.

Voor patiënten is informatie over de ziekte CML van groot belang. Dr. Thielen nam de aanwezigen mee in het ontstaan van CML. Ze bracht de ontwikkelingen in de behandeling van CML in kaart en benadrukte het belang van juiste behandeling, ook wel richtlijn-adherentie genoemd. Ook stipte ze kort het actuele onderwerp ‘stoppen met medicatie’ aan. Apotheker Winnie de Bruijn ging dieper in op dit onderwerp. Zij presenteerde resultaten van meerdere onderzoeken naar de mogelijkheden om te stoppen met medicatie. Haar conclusie luidt; de kans om tijdelijk of volledig te kunnen stoppen met medicatie is het grootst als je altijd je medicijnen inneemt. De Bruijn benadrukte vervolgens dat tools die therapietrouw vergroten erg nuttig zijn voor patiënten!

Informatievoorziening voor CML patiënten en het bijhouden van medicatie-inname blijkt van groot belang. Het CMyLife team presenteerde hoe hun platform de patiënt hierbij kan helpen. CMyLife is een platform voor en door CML-patiënten, betrokkenen en zorgverleners ontwikkeld en geeft antwoord op alle vragen rondom CML. CMyLife biedt onder andere patiënten de mogelijkheid om veilig informatie in te winnen over CML, een optie tot lotgenotencontact met andere CML-patiënten en de patiënt kan hier vragen stellen aan een specialist. CMyLife helpt dus patiënten bij voor hun relevante onderwerpen, waarvan therapietrouw er een is. Via de Medapp kan je medicatie-inname bijhouden en de app herinnert je op het moment dat je medicatie moet innemen, dit kan je therapietrouw vergroten. Tevens kan je in de Medapp je klachten bijhouden, om deze vervolgens met de arts te kunnen delen. Ook biedt CMyLife een Richtlijnapp die advies geeft of je conform de richtlijn wordt behandeld, deze is echter alleen nog in de gebruikerstest beschikbaar. De gegevens in de Medapp en Richtlijnapp zijn inzichtelijk in je eigen Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Dit geeft de patiënt meer regie over CML en op deze manier kan CML-zorg meer en meer buiten het ziekenhuis plaatsvinden. Momenteel wordt het CMyLife platform en de bijbehorende apps getest door ongeveer 70 patiënten om het platform nog beter aan te laten sluiten op de wensen van patiënten. Meerdere patiënten hebben zich deze avond aangemeld.

Het laatste onderdeel van de avond was een mooi gesprek tussen Dr. Noortje Thielen en CML patiënt Erik. Samen bespraken ze relevante onderwerpen over leven met CML. Erik benadrukte meermaals hoe belangrijk het is om als patiënt goed voorbereid op gesprek bij de zorgverlener te komen. CMyLife kan hem hierbij helpen!

De avond werd afgesloten met leuke gesprekken en discussies onder het genot van een drankje. Uit evaluaties is gebleken dat de avond door aanwezigen als zeer positief is ervaren. Het CMyLife team wil Hematon bedanken voor de goede organisatie, alle sprekers voor hun interessante verhalen en alle patiënten voor hun aandacht en openheid.

Wil je je aanmelden bij CMyLife als patiënt? Ga dan naar https://www.cmylife.nl/nieuwsblog/enthousiaste-deelnemers-gezocht-voor-gebruikerstest-cmylife-platform%21