Doseren kun je leren Nieuwsblog
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Doseren kun je leren

Op Facebook las ik gisteren een bericht van een leukemiepatiënt die zich afvroeg hoe ze een weekend op een festival door zou komen. Natuurlijk had ze er veel zin in, maar met haar ziekte en ‘dus’ haar vermoeidheid liggen er een aantal uitdagingen. Mijn tip aan haar: doseren kun je leren.

Meest voorkomende bijwerking

Vermoeidheid is iets waar zo ongeveer iedere Chronische Myeloïde Leukemie patiënt mee te maken krijgt. Het staat bovenaan de lijst met bijwerkingen van alle TKI’s. Maar ook de impact die de ziekte heeft op je lichaam, je (gezins)leven en bijvoorbeeld je werk, kan je behoorlijk vermoeid maken. Gelukkig is er hulp, ook op deze website, kijk maar eens naar het verslag van de workshop Vermoeidheid op de Leukemiedag van afgelopen april.

Gedragstherapie tegen vermoeidheid

Ook voor mij als CML-patiënt is vermoeidheid tegenstander nummer 1. Die ziekte accepteren, dat lukte me vrij aardig. Maar het feit dat ik mijn leven anders in moest gaan richten, onder meer door de vermoeidheid, dat kon ik maar geen plek geven. Ondanks het feit dat er een aantal fantastische mensen om me heen staan om me daarin te ondersteunen: mijn vrouw, familie, vrienden en mijn arts in het Radboudumc. Zo kwam ik terecht bij een studie naar Vermoeidheid tijdens TKI behandeling van CML. Gelukkig voldeed ik aan de vereiste voorwaarden en zo mocht ik meedoen met de studie van het Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV). Het NKCV biedt al jaren ondersteuning aan de ‘traditionele kankerpatiënt’. Moe na de ziekte, chemo’s en bestralingen en een eventuele revalidatie. Het is echter gebleken dat door middel van een specifieke, door het NKCV ontwikkelde, vorm van gedragstherapie, de vermoeidheid succesvol bedwongen kan worden.

Dat klinkt wel heel aantrekkelijk, minder vermoeid zijn! Maar hoe zouden ze dat nu doen? Je leren om je vermoeidheid een plaats te geven? Om het te omarmen? Of om er juist rigoureus tegenin te gaan? Masterclass mindfullness? En sowieso, wij CML-ers zijn geen traditionele kankerpatiënten. Ik ben er uiteindelijk blanco ingestapt en kan nu, ongeveer een jaar later, terugkijken op een geslaagd traject. Nee, ik ben nog lang niet van mijn vermoeidheid af, maar het verschil is enorm.

Met vallen en opstaan

Iedereen zit nu op het puntje van zijn of haar stoel natuurlijk. Maar, ik twijfel of ik wel alles zomaar hier in een bericht weg kan geven. Het is als een boek lezen over zoiets als mindfullness, maar of je daar dan ook meteen mindfull door wordt, is maar te bezien. Het is een kwestie van doen. En niet een keer, maar veel. Met vallen en opstaan, net zolang tot het een onderdeel van je nieuwe leven wordt. Met minder vermoeidheid.

Mijn eyeopener

Vooruit, ik vertel je als ‘lotgenoot’ iets wat mij enorm heeft geholpen in het proces. En dat was misschien wel het allereerste begin. De onderzoekers hebben de hypothese opgepakt ‘Wat nu als je helemaal niet moe blijft van TKI’s?’ Dat was een enorme eyeopener voor mij. Ik ging er voor het gemak maar vanuit dat ik moe ben omdat ik de medicatie slik (Glivec 400mg). En niet innemen is natuurlijk geen optie. Maar wat nu als de Grote Vermoeidheid reeds achter de rug is? Mijn bloedwaarden zijn immers ook weer acceptabel en mijn nieren en lever doen het ook weer prima. Zou dat écht kunnen? Zou ik mezelf een gedragspatroon hebben aangemeten dat mijn vermoeidheid in stand houdt?

Patroon van inspanning en herstel

Het bleek zo te zijn. En zo bleken er nog een aantal open deuren te zijn waar ik compleet aan voorbij ging. Mijn grenzen zoek ik nog steeds regelmatig op, maar door eens naar het patroon van inspanning en herstel te kijken, bleek ik uiteindelijk langer bezig met herstel dan ik zou willen. Toch eens een andere manier opzoeken van grenzen verkennen. En ja, je voelt hem misschien al aan, de tip die ik gisteren op Facebook gaf, was er eigenlijk eentje voor mezelf. Doseren kun je leren.

Oscar Vinck
CML-patiënt sinds 2014

PS: Het traject duurde ongeveer 6 maanden. Maar, omdat het een studie betreft wilden de onderzoekers me ook volgen buiten het traject. Ik moest dus eerst een maand of vier wachten. Was dat effe frustrerend! Niet zozeer om wekelijks vragenlijstjes in te moeten vullen, maar continu eraan herinnerd te worden dat er voor de vermoeidheid die me dwars zat, misschien wel een oplossing was. Over een paar maanden. De onderzoekers van het NKCV werken aan een online training tegen vermoeidheid. Als die er is, dan kan je hem op CMyLife vinden! 

Reacties (5)
  • Door op 09:25

    Hoi Oscar,
    Wat een mooi, verhelderend verhaal. Ook heel herkenbaar voor velen, denk ik. Alleen al door het lezen van het verhaal krijgt 'vermoeidheid' ook iets positiefs. Je kunt er iets mee! Geeft hoop voor velen die dagelijks geveld worden door een energie-slurpende vermoeidheid.
    Monique

  • Door op 21:56

    Hallo Oscar, iets ging er mis met de beoordeling. Geen 3 sterren maar van mij krijg je er 10 ! Voor mij ben je een kanjer waar ik hartstikke trots op ben. Je hebt het toch maar gepresteerd om, samen met je mooie, lieve gezin weer uit dat dal te kruipen. TOP !
    Ik las zojuist op FB .. Laat je dromen nooit los, ze houden je in leven. Dikke kus, 's mam 🍀

  • Door op 18:40

    Dag Oscar, fijn dat de studie je verder helpt. Ik ben altijd wel wat huiverig als er gezegd wordt dat het tussen de oren zit. Ik vergeet nooit meer dat ik ivm bijwerkingen een maand geen medicatie hoefde te slikken. Na een paar weken voelde ik me veel beter en kon zelfs een lange afstand fietsen. Het was helaas van korte duur, toen ik met een andere tki begon, kwam de man met de hamer keihard terug. Praat ik dat mezelf aan? Ik geloof het niet. Soms krijg ik het idee dat alles te fixen moet zijn, bijwerking of moe: geen medische oorzaak voor aan te wijzen, dus het is er niet.. De tki's hebben bijwerkingen, meer dan jij en ik en de artsen weten. Ieder lijf, ieder mens reageert anders. Niet alles is te verklaren.Ik hoop van harte dat het traject je wat oplevert en dat veel mensen er wat aan hebben. Voor mij geld dat ik soms overvallen word door een zware deken van vermoeidheid. Als ik het negeer, wordt het erger en slaap ik slecht. Rust en ontspanning zijn heel belangrijk. En grenzen stellen, dat blijft een uitdaging.

  • Door op 21:21

    Mooi verhaal Oscar...
    ben met het verhaal van Ati eens.
    ik ben in mei 2015 mogen stoppen met medicatie
    na 1 week voelde ik al dat ik wat meer energie had .na 2 weken hoefde ik smiddags niet meer te rusten.
    helaas moest ik afgelopen Januari weer beginnen met mijn medicatie
    ik kan je vertellen dat dat er in hakte....in korte tijd kwam de man met de hamer ,die me weer op mn grenzen wees... heeel duidelijk...maar het is natuurlijk bij iedereen anders..

  • Door op 22:10

    Hoi,

    Weet jij of er inmiddels iets bekend is over die online training??

Reactie plaatsen