CML-patiënt en besmet raken met corona Nieuwsblog
  1. CML-patiënt en besmet raken met corona
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Interview met Remo Frederiks (CML-patiënt)

In dit interview spraken we met CML-patiënt Remo over zijn ervaringen met CML en zijn besmetting met het coronavirus en wat de invloed daarvan op hem is geweest.

  • Wanneer was je diagnose met CML?

In juni van 2017 per toeval ontdekt na bezoek huisarts.

  • Hoe ben je met deze diagnose omgegaan, wat was de rol van je partner, gezin, familie en vrienden?

In het begin is het iets dat jou overkomt, je wereld staat even op de kop…..hoe nu verder en wat kunnen we nog doen? Het is belangrijk dat je zo snel mogelijk de juiste informatie krijgt. Mijn Hematoloog heeft mij uitgelegd wat de ziekte inhoud en een soort plan van aanpak opgesteld. Het is erg belangrijk dat bij het gesprek iemand anders er bij aanwezig is opdat je achteraf het nog eens kan bespreken. Door de hematoloog werd ik verwezen naar de CMyLife website. Een website waar ik veel informatie heb kunnen krijgen over de ziekte als hoe er mee om te gaan.

Regelmatig bezoek ik de website op eventuele nieuwe ontwikkelingen en ervaringen van medepatiënten. Ik heb veel begrip /steun van mijn partner. Op mijn werk heb ik wel verteld van mijn CML diagnose, mede doordat ik regelmatig op controle naar  het ziekenhuis ging en mijn vermoeidheid soms tot uitval leidde.

  • Hoe is het verloop van de ziekte tot nu toe gegaan?

Ik ben begonnen met Imatinib 400 mg per dag. Na de eerste maand kreeg ik last van bijwerkingen, met name de vermoeidheid en de bot-pijn waren heftig. De bijwerkingen zijn nu wel voor een groot deel verdwenen maar de vermoeidheid en vochtige ogen niet.

Mede door de vermoeidheid heb ik mijn leven enigszins moeten aanpassen. Al snel gingen mijn waardes naar beneden, waardoor ik mij “veiliger” ging voelen.

Ik ben nu al 2 jaar stabiel en ga in November (in overleg met mijn Hematoloog) beginnen met het verminderen van de medicatie met het uiteindelijke doel om straks te kunnen stoppen.

  • Wat heeft dit hele proces met je gedaan en hoe ga je daar mee om?

In het begin zet het je wel tot nadenken, maar mede door de juiste informatie en goede medicatie blijft alles redelijk hetzelfde.

  • Ben jij of is iemand in jouw naaste omgeving besmet geraakt met het coronavirus?

In maart van dit jaar ben ik besmet geraakt met het Coronavirus.

  • Wat is er allemaal gebeurd en wat heeft dit voor invloed op jou gehad?

Mede doordat je tot een risicogroep behoort ben je wel een stuk voorzichtiger. Goed alle regels naleven. Toch raakte ik besmet met het virus.  Eerst voelde het aan als een flinke griep, maar al snel werd de diagnose ”Corona” geconstateerd. Flinke koorts, hoofdpijn, spierpijn en versnelde ademhaling. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis al waar ik 12 dagen heb gelegen.

Het herstel gaat erg langzaam, met name om weer op het oude niveau  (conditie) terug te komen.

  • Wat heeft het coronavirus en de gevolgen daarvan voor invloed gehad op uw leven en werk?

Met name doordat het herstel zo langzaam gaat, kost alles ook meer tijd. Vooral dingen die fysiek veel inspanning kosten. Door Corona heb ik mijn werkzaamheden moeten staken, maar ben inmiddels weer werkzaam voor halve dagen en werk eraan om weer volledig aan het werkproces te kunnen deelnemen.

  • Hoe verloopt het herstel? Heb je er nog steeds last van?

Het herstel gaat erg langzaam, heb er nog steeds last van, met name fysiek.

  • Zou je medepatiënten iets mee willen geven?

Als je informatie wilt hebben over CML bezoek dan de CMyLife website, deze staat boordevol met juiste info betreffende CML. Bovendien kun je hier communiceren met medepatiënten/ behandelaars. Je blijft op de hoogte van eventuele nieuwe ontwikkelingen.

Maak gebruik van de app, deze kan je helpen met b.v. inname van medicijnen/bestellen en zelf jouw eigen PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving) beheren. Verder wat betreft de inname van de tabletten; ik los deze op in water, dan zijn ze makkelijker in te nemen, voor de smaak neem ik wat vla of yoghurt erna. Wat ik wel belangrijk vind is de medicatie iedere dag op dezelfde tijd te nemen en zeker geen dag overslaan. Heb je hier moeilijkheden mee, stel dan de innametijd in op je app, dan wordt je automatisch gewaarschuwd.

  • Tot slot; wat is je levensmotto?

Als je iets graag wilt, stel het niet uit. Wacht niet tot morgen, want morgen is vandaag al begonnen.

Klik hier voor meer informatie over het coronavirus bij CML-patiënten.