Spannende labuitslagen Nieuwsblog
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Weer even met twee benen op de grond

Meer dan vijf jaar gestopt met Glivec komt er toch een moment dat je weer even geconfronteerd wordt met je eigen nietigheid. De kracht van de boodschap haalt je onderuit en dendert als een op hol geslagen paard over je heen.

CMyLife

“4 weken geleden bloed geprikt. Svp uitslag en advies”

Nietsvermoedend ging ik een aantal maanden geleden bloedprikken. Ik prik 4 maal per jaar in mijn eigen streekziekenhuis waarna mijn bloed naar de VU in Amsterdam gestuurd wordt ter controle. Met mijn hematoloog in de VU heb ik de afspraak dat ik hem ongeveer 4 weken later een mailtje stuur met de korte standaardtekst: 

“4 weken geleden bloed geprikt. Svp uitslag en advies”.

Tja, zo simpel kan een controleafspraak in het ziekenhuis zijn en het antwoord was bijna zo kort…

“De uitslag van je PCR test was 0,0036%. Nog steeds heel erg laag maar wel aantoonbaar. Geen reden tot zorg. Gewoon controle over 3 maanden”.

Ik schrok me een ongeluk

0.0036 was een uitslag die ik al zeker 12 jaar niet meer gezien had. Misschien in de beginperiode vlak na diagnose en bij de start met Glivec, maar zeker niet de afgelopen 5 jaar. In ieder geval was deze uitslag in mijn beleving niet heel erg laag, maar heel erg hoog.

Ik heb twee dagen gehuild, gejammerd en gevloekt. Twee dagen, dat is de limiet die ik mezelf gegeven heb bij zulke ‘grootse’ berichten. En daarna mijzelf vermanend toegesproken: “Heb vertrouwen”.

Zoveel mensen, zoveel ervaringen en emoties

Tijdens de workshop ‘stoppen’ op de landelijke dagen word ik op een andere manier geconfronteerd met ervaringen en emoties die met het stoppen van de medicijnen gepaard gaan. Mensen die willen stoppen maar ook heel bang zijn voor wat er met hun lijf gebeuren gaat. Hoe het met de leukemie zal gaan. Mensen die gestopt zijn maar nog steeds veel klachten en bijwerkingen hebben met de vraag wanneer het eindelijk stopt. Ironisch genoeg blijkt het woordje stoppen met medicijnen niet dezelfde betekenis te hebben voor de bijwerkingen en klachten. Die stoppen helaas voor velen - nog -  niet. Mensen die gestopt zijn en twee, drie misschien zelfs 8 maanden in euforie geleefd hebben, maar waar het zwaard van Damocles alweer een aantal weken boven hun hoofd hangt. Een stijgend BCR/ABL waarbij mensen angstvallig de grens van 0,1 in de gaten houden. En dan de mensen die helaas weer moeten starten met de medicijnen. Hoopvol vertrouwend nog ooit een kans te krijgen weer te kunnen stoppen.

Mijn lesje nederigheid is snel geleerd als ik deze verhalen hoor. Hier zitten mensen die dagen, weken, maanden en misschien nog langer dagelijks in de piepzak zitten omdat hun uitslag niet goed en de daarbij behorende consequentie nog niet helemaal helder is. Mijn waardes zijn ook niet altijd 0.0000000, maar toch zijn de keren dat ik de afgelopen jaren een wat hogere waarde gehad heb te tellen op de vingers van één hand.

Berichten over je CML zijn spannend

Emoties zijn een bijzonder iets en ik besluit mijn ervaring toch te delen tijdens de workshop om de mensen in de zaal te laten weten dat ik echt wel begrijp hoe je onderuit kunt gaan van bloedwaardes, bijwerkingen, onzekerheid en vage diagnoses. Als ik mijn verhaal verteld heb hoor ik door de microfoon op de bühne de hematoloog – toevallig mijn eigen – zachtjes ‘sorry’ zeggen. Ik voel me stukken beter na al deze verhalen en het feit dat ik ook mijn verhaal heb mogen delen. Bovendien voel ik me erkend door het woordje 'sorry'. En ik realiseer me dat ik, en misschien ook de arts, een vriendin, de buurman, een naaste en verzin verder maar iemand, er niet altijd bij stil staan hoe je als patiënt onderuit kunt gaan van een boodschap. Een bericht over je bloedwaardes, over de mogelijkheid om te stoppen, de noodzaak om weer te beginnen, kortom, een bericht over de CML waar je mee geconfronteerd bent en hebt te dealen.

Een luisterend oor

Ik sta weer met twee benen op de grond. Meer dan ooit besef ik dat we naar elkaar moeten luisteren en elkaar moeten troosten en steunen waar nodig.

En ik erken, in al mijn wijsheid, dat de boodschap van mijn hematoloog die ik via de mail kreeg, misschien wel een bedoeling had…….

Door Monique Kuijpers/Moen
CML-patiënt

PS: Tot mijn grote opluchting bleken mijn waardes tijdens de laatste meting weer 0.0000 te zijn. Pffffffffffffff.........

Reacties (12)
  • Door op 10:27

    Oh Monique! dat zal toch niet? Na zoveel tijd weer aan de pillen? Ik hoop van harte dat het een tijdelijke hick-up is en dat je weer undetectable krijgt. Mooi stuk hoor!

  • Door op 10:23

    Hoi Atie,
    A.d.h.v. je vraag zag ik dat er nog iets ontbrak in de blog...... zie mijn ps. pfffffffff.

  • Door op 18:27

    Joepie! Blij dat te lezen!

  • Door op 10:29

    Sorry Monique dat ik dit gemist heb. Ook al is het maar een kleine verhoging van de waardes, je schrikt toch en gaat weer denken: wat nu, waar gaat het naartoe.
    Je ken dit gevoel en kan je reactie en gevoel begrijpen, ook al heb ik een andere vorm van bloedkanker.
    Sterkte meid.

  • Door op 10:19

    Hoi Monique in eerste instantie schrok ik ook van je verhaal maar gelukkig heb ik doorgelezen.
    Ben heel blij voor jouw dat jij hebt kunnen stoppen iets wat voor mij nog niet is weggelegd. Maar we houden vol groetjes Jac

  • Door op 11:07

    Hoi Jac,
    Ik hoop dat ik jou en anderen de hoop en het vertrouwen kan geven ooit te mogen stoppen. In de wetenschap dat dit niet voor iedereen weggelegd is probeer ik bewust stil te staan bij degene voor wie het allemaal niet zo gemakkelijk verloopt.
    liefs
    Monique

  • Door op 11:10

    Hoi Jac,
    Ps. Heb je al eens op het Cmylife-forum rondgeneusd??

    liefs
    Monique

  • Door op 12:13

    Hoi Monique
    Wat zul je geschrokken zijn.
    Ik ga er ook maar van uit na 7 jaar geleden gestopt te zijn met de glivec, dat alles goed blijft gaan.
    Gelukkig was je laatste uitslag weer goed.
    Lieve groet Conny

  • Door op 11:42

    Monique, aan het stralende gezicht op de bovenzijde van je bericht, zou je niet zeggen dat je zo geschrokken bent van deze uitslag. Maar ja ik kan het wel begrijpen dat je zo reageerde op deze uitslag, en dat na drie maanden alles weer het oude is, is extra fijn. Ik ga het volgende jaar, na hergebruik van 5 jaar en 8 maanden ook proberen te stoppen, na het lezen van de mail op cmylife dat deze periode het beste resultaat geeft. Succes verder en je hoort nog wel van mij.
    Groeten van jan van der putten, Nuenen.
    Kijk maar op de forum lijst dan herken je me wel.

  • Door op 16:58

    Ha Monique
    Oh dat was dus ff schrikken...maar goed hersteld zeg.
    Als je n vinger breekt, weet je al wat je kunt verwachten als er n foto gemaakt moet worden, bij ons is het altijd de suprise show....ik hoop ooit weer n keer te kunnen stoppen.....succes Monique
    Gr Ans

  • Door op 12:45

    Hoi Monique,
    Zoals eerder vermeld ben ik in febr. 2016 gestopt met Imatinib. Maart, april, mei, juni en juli waren de bloedwaarden 0,00000, aug. 0,0015, sept 0,0029, November 0,00045 en januari 0.00087.
    Ik merk dat het mij toch soms wat onrustig maakt.
    Maar zoals mijn hematoloog zei: er staan nog genoeg 0000 , gewoon over 3 maanden prikken.
    Vandaar dat ik mijn ervaring nog even deel.
    Groetjes Lia

  • Door op 13:11

    Hoi lia,
    Heel begrijpelijk dat je onrustig wordt. ik denk dat velen dit zullen herkennen. De waardes gaan omhoog en je hebt er geen grip op. Van de andere kant kan ik me de reactie van de arts wel voorstellen. Ik heb even wat feitjes van de nieuwsblog van dr. Jeroen Janssen(VU) voor je geplukt. Je leest zijn hele verhaal onder 'Nieuwsblog"
    •Voor het stoppen moet men tenminste 3 jaar behandeld zijn en moet de PCR-waarde tenminste een jaar onder 0.01% zitten.
    •Er moet weer gestart worden als de PCR-waarde hoger is dan 0.1%.

    Dus als nu je waarde op 0,00087 zit, is er nog ruimte genoeg. Maar ik kan me heel goed voorstellen dat je onrustig wordt. want als het omhoog gaat kan het ook zomaar 0.1 zijn. Ik wens je veel sterkte en duim voor je dat het weer gaat 'zakken' .
    Ps.1 Ik weet niet of het je gerust stelt, maar ik zit al ruim 6 jaar na stoppen steeds tussen waardes van 0.000000000000 en 0.0037. Het blijft spannend!
    Ps2. Ook mijn ervaringen m.b.t. stoppen vind je onder 'Nieuwsblog'
    groet
    Monique

Reactie plaatsen