CML heeft ons gezin hechter en mij als persoon sterker gemaakt Nieuwsblog
  1. CML heeft ons gezin hechter en mij als persoon sterker gemaakt
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Interview met Fred van der Ploeg (CML-patiënt)

  • Wanneer was je diagnose met CML? 

Sinds een paar jaar was ik bloeddonor, nadat twee keer mijn Hb te laag was om te mogen geven werd ik naar de dokter doorverwezen. Dit was vrijdag 22 december 2000 en ik kon gelijk bloed laten prikken voor een algeheel bloedonderzoek. Hij zei, bel volgende week maar op voor de uitslag want je zult toch wel niets hebben. Maar later in de middag belde hij naar mijn vrouw dat er toch iets niet goed was en dat hij me graag op 27 december op het spreekuur wilde zien. Ik ging niets vermoedend naar de dokter waar ik uitgelegd kreeg dat er toch écht iets niet goed was en dat ik een of andere bloedziekte had. Hij vertelde, ik heb al een afspraak gemaakt bij de internist in het ziekenhuis en daar kun je morgen terecht. Ik kreeg een verwijzing mee voor de internist die ik thuis heb opengemaakt. Wat ik toentertijd op het internet kon vinden was dat mijn witte cellen behoorlijk uit de ‘range’ lagen en kreeg zelf het beeld dat het wel eens leukemie zou kunnen zijn. De dag erna samen met mijn vrouw naar het ziekenhuis. Ik werd door de hematoloog onderzocht en hij constateerde een vergrote milt en vroeg wat ik dacht wat het zou kunnen zijn. Ik zei; leukemie, hij zei als dat zo zou zijn, het geen acute vorm was. Voor verder onderzoek moest er een beenmergpunctie worden genomen waarvan ik op 15 januari 2001 de uitslag kreeg. CML werd er geconstateerd. Mijn wereld stortte letterlijk en figuurlijk in. Wat een begin van 2001! Gedachten flitste door me heen. Ik was 37 jaar, vader van een dochter van 3 en zoon van 1 jaar en had net te horen gekregen dat ik nog 4-6 jaar te leven had.

  • Hoe ben je met deze diagnose omgegaan, wat was de rol van je partner, gezin, familie en vrienden?

Nadat ik de uitslag had gekregen van mijn oncoloog voelde ik letterlijk de grond onder mijn voeten verdwijnen en viel ik flauw en kon gelijk door naar de EHBO. Je worstelt continue met allerlei gedachtes van kan ik nog op vakantie met mijn gezin dit jaar, wat moeten mijn kinderen zo jong zonder vader, kan ik ze ooit nog naar school brengen etc. Maar je moet verder, de eerste paar maanden waren emotioneel niet gemakkelijk voor ons jonge gezinnetje. Voor mijn ouders was de diagnose verschrikkelijk zij maakten zich erg veel zorgen. Dit wil je niet horen over je kind op zo’n jonge leeftijd. Je echte vrienden leer je ook echt kennen in zo’n periode. Maar mijn vrouw en ik staan zeer positief in het leven en zeiden tegen elkaar gelukkig is het CML en geen AML. We spraken met elkaar af, als we nog 4-6 jaar hebben, laten we er dan alles uithalen zolang het nog goed gaat. En zo zijn we toch wel snel uit dit zeer diepe dal geklommen.

  • Hoe is het verloop van de ziekte tot nu toe gegaan?

Ik ben gestart met Hydrea om mijn bloedwaardes weer enigszins normaal te krijgen. Beenmergtransplantatie was toen eerste lijn therapie dus werd gekeken of mijn zus een geschikte donor zou kunnen zijn. Helaas, mijn zus had niet dezelfde HLA typering als ik. Er werd in de wereld donorbank gezocht. Ook daar werd geen match gevonden. Inmiddels was ik geswitcht van het Amphia ziekenhuis in Breda naar het Radboud in Nijmegen omdat ik niet tevreden was over mijn oncoloog en ik graag naar een gespecialiseerd ziekenhuis wilde. Zo kwam ik terecht bij het Radboudumc, dr Schattenberg. Werkelijk een verademing, hier werd tijd voor ons genomen en alles werd goed uitgelegd en de mogelijkheden besproken. Voor CML was er toen nog maar één mogelijkheid die bij ca 10-15 % van de CML-patiënten werkte, Interferon. Veel patiënten die interferon gebruikten hadden erg veel last van de bijwerkingen, ik had er gelukkig nauwelijks last van. Helaas werkte dit medicijn niet en liepen mijn bloedplaatjes uit de ‘range’. Ik had geluk want eind 2001 werd Glivec® goedgekeurd door de FDA en daar ben ik toen in 2002 mee gestart. Het was een weg van vallen en opstaan. Ik begon met 400 mg en ging in 2003 naar 600 mg en 2005 naar 800 mg. De bijwerkingen waren met name depigmentatie van mijn huid, diarree en vocht vasthouden. In 2012 ben ik overgestapt naar 600 mg Tasgna, die minder bijwerkingen zou hebben en om te kijken of mijn PCR dieper zou kunnen komen. Ik moet zeggen dat sinds ik Tasigna gebruik me als herboren voel. Mijn huid heeft weer zijn normale kleur gekregen, geen diarree en hou geen vocht meer vast en een negatieve PCR! Als enig nadeel is een hoge bloeddruk die goed in de gaten moet worden gehouden. December 2017 een stoppoging gewaagd maar door verlies van MMR in februari weer gestart met Tasigna, ditmaal met 300 mg per dag en sindsdien weer in een diepe moleculaire remissie. We zijn nu aan het kijken of we naar 150 mg per dag kunnen gaan.  

  • Wat heeft dit hele proces met je gedaan en hoe ga je daar mee om?

Het hele proces is tot nu een aparte en zeer leerzame weg. Het heeft ons gezin hechter gemaakt en mij als persoon veel sterker. De CML heeft allang geen invloed meer op ons dagelijks leven omdat ik nauwelijks bijwerkingen of beperkingen ervaar en vanaf het prille begin altijd normaal heb kunnen functioneren en werken.

  • Ben jij of is iemand in jouw naaste omgeving besmet geraakt met het coronavirus?

Nee niet dat we weten.

  • Draagt CMyLife mee aan jou leven met CML, zo ja hoe? 

CMyLife draagt niet echt bij aan mijn leven maar dit komt meer omdat ik best wel lang met CML deal en veel ervaring hiermee heb. Toen ik werd gediagnostiseerd bestond het internet net en was er weinig tot niets over CML te vinden. Het is nu fijn om mijn ervaringen te kunnen delen met minder ervaren patiënten op een platform als CMyLife

  • Wat is je levensmotto?  

Laat je niet tegenhouden door tegenslagen. Gebruik ze om er nog sterker uit te komen.

Reacties (4)
  • Door op 13:56

    Hoi Fred,
    Al veel verhalen gelezen maar - op een paar dingen na- nooit zo'n herkenbaar verhaal gelezen. Twee verschillen. Een fijn verschil is dat ik op Glivec stabiel geworden ben en in 2010 ben kunnen stoppen. Minder fijn verschil, mijn relatie heeft het niet gered. Heel fijn voor jullie dat jullie CML samen hebben kunnen 'bevechten'
    Groet Monique

  • Door op 14:29

    Mooi geschreven. Emotioneel om te lezen. Gelukkig heb ik een sterke broer die nooit bij de pakken neerzit. Sterk de toekomst in!

  • Door op 19:29

    Dag Fred,
    Super mooi geschreven en indrukwekkend verhaal. Ook mooi dat je dit zo deelt in de nieuwsblog. Herkenbaar voor mij; en ik herken jouw realistische en positieve blik die je in je levensmotto beschrijft. Wellicht weer tot gauw, bij onze hulp aan de CMLife-app ontwikkeling, met de overige geweldige teamleden.

  • Door op 21:42

    Beste Fred
    Je ervaringen zijn zo waardevol! En ik realiseer me eens en temeer wat een'mazzel' ik heb als CML patiënt van een latere generatie. Nooit dat vonnis gehad van nog 4-6 jaar. Maar gelukkig al wel verschillende medicatie mogelijkheden! Dank voor het delen van je verhaal.
    Carolien

Reactie plaatsen