Bumpy ride Nieuwsblog
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

Bumpy ride

Ik beschrijf mijn ervaringen en zal daar af en toe wat medische termen of namen van medicijnen bij noemen, maar hoe het medische proces moet worden aangepakt is voor iedereen anders en dus moet daarin altijd het advies van de arts worden gevolgd.

Zwanger worden. Het bepaalt mijn leven eigenlijk al sinds ik de diagnose CML kreeg. Ik was toen namelijk net gestopt met de anticonceptiepil. Wensen voor een kindje waren er. Met de anticonceptiepil kon ik dus weer beginnen want één ding mocht niet: zwanger worden.

Wanneer dat dan wel mocht, was veel over onduidelijk. Dat het risico’s met zich mee kon brengen voor mij en het kind was duidelijk. Maar first things first, namelijk de CML aanpakken. Door mijn kinderwens werd gekozen voor Nilotinib. Het leek dat Nilotinib het snelst voor diepe waarden kon zorgen.

Inmiddels heb ik al een aantal keer geprobeerd zwanger te worden. Zwanger worden met CML betekende in mijn geval eerst een diepe BCR ABL waarde creëren, dan overstappen van Nilotinib op Interferon. En Interferon blijven gebruiken gedurende de pogingen en de zwangerschap, zolang dat kan.

Interferon schijnt bij veel mensen voor vervelende bijwerkingen te zorgen. Van tevoren was ik daarvoor gewaarschuwd. Gelukkig reageer ik er goed op. Mijn BCR ABL blijft redelijk laag en lichamelijk reageer ik er ook goed op. Ik heb gewoon nog kunnen werken, sporten, mijn ding kunnen doen. Ik voelde me wel wat minder fit maar ik was dankbaar dat ik nog zo goed kon functioneren.

Het is een proces van veel ziekenhuizen (in mijn geval nog meer in verband met het ivf-traject wat er voor mij aan vast zat), veel spanning en veel vragen. Het is een dubbel proces. Zwanger worden an sich is al spannend en onzeker, maar met CML heb je er nog een ziekte naast en die ziekte moet zich goed houden tijdens de pogingen en het zwanger zijn.

Maar al doende leert men. De eerste keer was ik echt nog heel erg zenuwachtig over het stoppen met Nilotinib, het starten met Interferon, het loslaten van de zekerheid die de Nilotinib mij gaf en het toestaan van de onzekerheid die Interferon mij geeft. Inmiddels is het heel wat makkelijker en weet ik dat ik kan vertrouwen op de Interferon en mijn lichaam. En dat scheelt een hoop.

Bij ons is het nog niet gelukt. Helaas. Maar we zetten moedig door. Bij andere vrouwen met CML is het wel gelukt! Dus het kan zeker!

Er zijn zoveel dingen te vertellen over dit onderwerp. En er is tegelijkertijd nog heel veel onduidelijkheid. Omdat er gewoonweg nog niet veel vrouwen zijn in de vruchtbare leeftijd met CML. Gelukkig maar. Echter worden het er wel steeds meer en daardoor zijn er ook steeds meer vragen. Dat is te merken bij CMyLife en de patiëntenverenigingen.

Medische vragen over zwangerschap en CML?

CMyLife vindt het belangrijk dat jullie vragen beantwoord worden. Om die reden willen wij graag al jullie vragen verzamelen en zullen deze binnenkort beantwoord worden door Dr. Jeroen Janssen. Heb jij een medische vraag omtrent zwangerschap? Stuur deze dan naar info@cmylife.nl.

Reageren op Sophie? Dat kan door hieronder te reageren.

We horen graag van jullie!

En aan alle vrouwen, partners, familie en vrienden van vrouwen die nu bezig zijn om zwanger te worden met CML, succes!

Wie ben ik?

Ik ben Sophie, zelf CML patiënt sinds 2014 en een ervaren vitaliteits- en life coach en therapeut. Ik begeleid o.a. chronische zieken op het gebied van voeding, beweging en gezondheid. Uit ervaring weet ik hoe je leven geregeerd kan worden door een ziekte en de beperkingen, en hoe je gedachten soms met je aan de haal gaan. Goed zorgen voor lichaam en geest maakt een wereld van verschil in hoe je je voelt. Dat heb ik zelf ervaren én ook gezien bij de mensen die ik begeleid.

Wil je meer energie en je vitaler voelen? Wil je je eetgewoontes veranderen of een manier van bewegen vinden die bij jou en je leven past? Wil je leren hoe je jouw ziekte een plaats geeft in je leven? Wil je, ondanks of dankzij de uitdagingen van het leven, je leven optimaal benutten?

In mijn coachtrajecten en trainingen help ik je om jouw doelen te bereiken. Ik help je weer regie te nemen, zodat je stappen kunt zetten richting jouw doel. Meer weten over hoe training of coaching jou kan helpen? Mail: phikacoaching@gmail.com

Reacties (0)
Reactie plaatsen