Zwangerschap Leven met CML

Veelgestelde vragen

Er komen veel vragen binnen over zwangerschap in relatie tot CML. De belangrijkste vragen zijn hieronder beantwoord door Dr. Jeroen Janssen, internist-hematoloog van het Amsterdam UMC.

Ben je als CML-patiënt minder vruchtbaar?

Er is geen structureel onderzoek gedaan naar CML, de behandeling ervan en vruchtbaarheid bij mensen. We moeten het doen met gerapporteerde series van patiënten en dat geeft soms een vertekend beeld. Daarnaast is er proefdieronderzoek gedaan. Hierbij bleek in (veel) hogere doses TKIs dan bij mensen wordt gebruikt, dat mannelijke ratten minder zaadcellen produceerden en bij vrouwtjesratten (veel) vaker embryonale sterfte optrad. Bij normale doses bij mannetjesratten werden deze effecten echter niet gezien. Vrouwtjesratten die met normale doses TKIs behandeld werden hadden in het algemeen wel wat vaker embryonale sterfte. Uit de gegevens bij mensen zijn geen aanwijzingen voor verminderde vruchtbaarheid, wel is er een sterk verhoogde kans op aangeboren afwijkingen bij de kinderen van moeders die TKIs gebruikt hebben in de 1e drie maanden van de zwangerschap. Mannen lijken normaal vruchtbaar. Als zij kinderen verwekken lijkt de kans op aangeboren afwijkingen niet verhoogd.

Wat is het advies voor mensen met CML die een kinderwens hebben?

Voor mannen: zij kunnen gewoon kinderen verwekken. Het is mogelijk dat kleine hoeveelheden TKI in het sperma terechtkomen. Als de vrouw eenmaal zwanger is en ze heeft seks met een man die een TKI gebruikt, is het niet uitgesloten dat zeer kleine hoeveelheden van de TKI uiteindelijk in het bloed van de moeder terechtkomen en vervolgens zo bij het zich ontwikkelende kindje. (We doen in het AmsterdamUMC onderzoek naar de hoeveelheid TKI in het sperma en hebben daar nog proefpersonen voor nodig. Die kunnen zich aanmelden bij mij via j.janssen@amsterdamumc.nl). Ik denk dat het om zeer kleine hoeveelheden gaat en dat die onschuldig zijn, maar als je voorzichtig wilt zijn dan zou je tijdens de 1e 3 maanden van de zwangerschap seks met een condoom moeten hebben om blootstelling aan de TKI geheel te voorkomen.

Voor vrouwen met CML: het beste is als je kunt stoppen omdat je heel lang een zeer lage waarde van het BCR-ABL hebt gehad. Als je na het stoppen na 6-7 maanden nog steeds een zeer laag of niet aantoonbaar BCR-ABL niveau hebt zou je zwanger kunnen worden. De kans dat het dan alsnog mis gaat is niet zo groot. En als dat gebeurt gaat het BCR-ABL niveau meestal slechts heel langzaam omhoog. Tegen de tijd dat het te hoog wordt is de zwangerschap dan al hopelijk ver gevorderd en kun je evt alsnog een TKI gaan gebruiken als dat echt nodig mocht zijn. Een alternatief, als je niet wilt wachten met zwanger worden tot je lang genoeg behandeld bent en laag genoeg zit met je BCR-ABL is het overgaan op Peg-interferon. Daarmee lukt het meestal om het BCR-ABL, als dat eenmaal laag is, laag te houden. Het is alleen niet gegarandeerd effectief. Het komt niet bij het kindje terecht en bovendien is het een lichaamseigen eiwit.

Ik heb gehoord dat je wel interferon kan gebruiken bij de zwangerschap om de BCR-ABL waarden laag te houden. Hoe gaat dat in z’n werk?

Zie boven. Je kunt dan overgaan van de TKI naar interferon. Het is wel belangrijk het BCR-ABL niveau vaak te blijven controleren (bijv elke 4-6 weken in het begin). Er is altijd een risico dat de ziekte niet goed reageert op interferon. Dan moet er evt weer begonnen worden met een TKI. Meestal is de zwangerschap dan al een eind op weg. Voor de zorgvuldigheid wil ik wel vermelden dat er door het stoppen met de TKI, als de BCR-ABL waarde stijgt ondanks interferon, een klein risico bestaat dat de ziekte agressief wordt. Ik denk dat die kans echter in het algemeen onder 5% ligt.

Wat zijn de bijwerkingen van interferon?

  • Griepgevoel
  • Moeheid
  • Spierpijn
  • Gewrichtspijn
  • Malaise
  • Depressie
  • Haaruitval
  • Verlies van libido

De meeste mensen hebben weinig klachten.

Hoe vaak moet je dan gecontroleerd worden?

Zie boven

“Ik heb bijna 10j CML en afgelopen voorjaar een stoppoging ondernomen maar na 3 maanden terug moeten starten met sprycel. We hadden een kinderwens en hierdoor weer alles on hold gezet. Is er toch mogelijkheid om met enige vorm van medicatie zwanger te worden zonder enige complicaties voor mezelf of het kind?”

Zie boven onder 2 en 3.

"Samen met mijn partner zouden we graag kinderen willen, en zouden graag begrijpen wat mogelijke risico's voor zowel de zwangerschap als het kind (genetisch) kunnen zijn. En in het geval van verhoogde risico's hoe zou een mogelijk vervolg traject tav medicatie inname of behandelmethodes als IVF/anders er uit zou kunnen zien om dergelijke risico's te beperken, en wat zijn eventuele risico's van dergelijke vervolgtrajecten."

CML is niet erfelijk dus daarvoor is angst niet nodig. Zie verder boven. IVF is niet nodig en heeft ook geen meerwaarde (als er op een normale manier wel een zwangerschap zou kunnen ontstaan).

"Ik zou graag meer informatie willen krijgen over het zwanger raken tijdens CML en het gebruik van Glivec. Zelf ben ik 20 jaar (veel informatie voor jongeren kan ik vaak ook niet vinden) en ik ben later toch echt van plan om kinderen te nemen. Er is mij verteld dat het slikken van de glivec tijdens een zwangerschap niet is toegestaan, maar ook weet ik dat ik nooit zal genezen van CML. Ik zou heel graag willen weten of er alternatieven of oplossingen zijn voor mensen die toch echt zwanger willen worden."

Om de kans op het later succesvol kunnen stoppen met imatinib zo groot mogelijk te maken is het superbelangrijk om de medicatie trouw in te nemen. Patiënten die geregeld hun pillen vergeten in te nemen hebben veel minder kans ooit te kunnen stoppen. Zie verder hierboven.