Vermoeidheid Leven met CML

Chronische vermoeidheid bij CML

Ernstige en/of chronische vermoeidheid is een veel voorkomend probleem als je Chronische Myeloïde Leukemie hebt. Je moet er mee leren leven wordt vaak gezegd. Vermoeidheid heeft een grote impact op je kwaliteit van leven op alle leefgebieden. Toch is er zeker wat aan te doen. Ook al kan de vermoeidheid niet worden weggenomen vanwege de aard van de ziekte of de medicijnen die je gebruikt; je kunt wel leren er anders mee om te gaan, waardoor je er minder last van hebt.

Wat verstaan we onder vermoeidheid bij CML?

Je kunt spreken van een overheersend gevoel van uitputting en verminderde capaciteit voor lichamelijke en psychische inspanning. Typerend bij vermoeidheid in dit kader is dat het plotseling  kan optreden  en zonder  waarschuwing. Ook is het vaak niet gekoppeld aan een  bepaalde inspanning en kan het extreem zijn en kan het langer duren dan `normaal’ voor je er weer bovenop bent,  áls dat al gebeurt.

Hoe vaak komt het voor?

Dit zijn de  cijfers: 90% van de kankerpatiënten is tijdens de behandeling vermoeid; Bij 25% wordt de vermoeidheid chronisch. ( bron HDI)

Waar komt de vermoeidheid vandaan?

Je kunt spreken van `uitlokkende factoren’  zoals de ziekte zelf en de behandeling met TKI’s. Maar ook chemo-therapie, radiotherapie, een operatie of een stamceltransplantatie, een hormoontherapie of een andere behandeling met medicijnen zijn uitlokkende factoren voor vermoeidheid. Toch, op de lange duur, zijn het vaak de `in stand houdende factoren’ die een belangrijke rol spelen bij de last die je hebt van de vermoeidheid. Denk daarbij aan de psychische verwerking van de ziekte en de gevolgen, angst voor de periodieke labuitslagen, weinig vertrouwen meer in je lichaam, een verstoord slaap-waakritme, niet helpende gedachten of opvattingen over vermoeidheid, een verstoord activiteitenpatroon. Ook de verwachtingen naar- en van de omgeving spelen een rol.

Waar heeft vermoeidheid allemaal invloed op?

Vermoeidheid heeft invloed op je activiteiten, op je relaties, op je werk, je sociale contacten en dus je levensvreugde. Je kunt misschien niet meer alles doen wat je gewend was te doen. Maar ook je slaapkwaliteit kan eronder lijden, door onrust en/of  piekeren. Je partnerrelatie kan veranderen omdat je geen zin meer in seks hebt of je kunt de aanrakingen niet verdragen. Het kan zijn dat je niet meer mee naar feestjes gaat vanwege de drukte, de overmaat aan prikkels of omdat je er van te voren al tegenop ziet. Je partner, je kinderen of anderen moeten rekening houden met je beperkte belastbaarheid enz. Je kunt daar boos over zijn of je er schuldig, verdrietig of somber door gaan voelen. Je omgeving kan ook verkeerde verwachtingen van je hebben. Bijvoorbeeld dat je nu weer oké bent; er is niets te zien aan je, dus het zal nu wel allemaal goed gaan? Het kan overigens best zijn dat je zelf naar je omgeving doet alsof het allemaal goed gaat en steeds over je grenzen gaat om zo normaal mogelijk mee te doen. Of je verwacht van jezelf dat je weer net zo veel moet kunnen als voor dat je ziek werd. Op je werk kun je misschien minder taken aan, of je hebt een slechte concentratie, je geheugen laat je in de steek, je bent te moe om te reizen of de uren te werken die je gewend was. Hoewel je dat allemaal echt zo kunt ervaren, kan het zijn dat veel van deze voorbeelden voortkomen uit niet helpende gedachten en overtuigingen. Door deze gedachten te leren beïnvloeden kan je meer controle krijgen op je vermoeideheid.

Lees hierboven verder over 'Tips hoe om te gaan met vermoeidheid'.

Disfunctionele cognities ofwel: Niet helpende gedachten en overtuigingen

Gedachten beïnvloeden  je stemming, maar ook je lichaam reageert daarop, bijvoorbeeld met spierspanning, een zwaar gevoel in je buik, hoofdpijn, pijnlijke nek, schouders. Hieronder zie je voorbeelden van gedachten die gemakkelijk en automatisch langs kunnen komen en waarvan je kunt zeggen dat ze niet helpen om je beter te gaan voelen.

  • Ik heb geen invloed op mijn moeheid.
  • Als ik flink train móet mijn conditie beter worden.
  • Ik móet 8 uur slapen, anders  ben ik een wrak.
  • Als ik moe ben ga ik niet naar het feestje.
  • Ik stop wel als ik moe ben.
  • Het ergste is dat niemand begrijpt hoe moe ik ben.
  • Het wordt nooit meer beter.
  • Wat heeft mijn leven nog voor zin?

Je merkt misschien al dat je er niet vrolijk van wordt als je ze leest. Ze beïnvloeden je stemming waardoor je als vanzelf de vermoeidheid extra voelt in je lijf.

Gedachten zijn geen feiten

Het klinkt misschien raar maar gedachten  zijn maar gedachten.  Ze verkondigen niet de waarheid, ofwel: gedachten zijn geen feiten. Van bovenstaande negatieve gedachten weet je al dat ze niet helpen. Je kunt in plaats daarvan `helpende gedachten’ verzinnen zodra je je bewust bent van de negatieve gedachten. Zoals : `Ik kan wel naar een feestje, maar kan ook rekening houden met hoelang ik blijf of: met wie vind ik het prettig om te praten. Ik kan anderen op de hoogte brengen van mijn vermoeidheid zodat zij rekening kunnen houden daarmee. Ik kan hulp vragen. De vermoeidheid is niet altijd hetzelfde en is er niet altijd…’ Dit  werkt het beste als je de gedachten zelf verzint en ze ook nog eens opschrijft, zodat je ze kunt lezen als je weer wordt meegenomen door negatieve, niet helpende gedachten.

Afwisseling van je activiteiten: mentaal, fysiek, sociaal

Afwisseling zorgt voor een verdeling van de belasting  (lichamelijk en psychisch) waardoor je tussendoor makkelijker herstelt. Verdeel bewust je activiteiten  over de dag/week. Dan voorkom je dat je te moe wordt, jezelf uitput en te lang moet herstellen. Belangrijk is dat je niet reguleert op vermoeidheid ( stoppen als je al te moe bent of niets doen omdat je je moe voelt). Door te veel vermoeidheid als leidraad te nemen voor wat je wel of niet doet loop je gemakkelijk de kans dat je je grens al over bent en teveel hebt gedaan, of dat je niets opbouwt omdat je passief blijft, te weinig doet. Regelmatig rustpauzes nemen, zowel lichamelijk als psychisch maakt dat je je beter bewust bent van je gesteldheid, hoe het met je is op dat moment. Verder is het belangrijk dat je je energie stap voor stap opbouwt. Bijvoorbeeld 2-4 x per dag te lopen/wandelen elke dag 1 min meer tot 2x 45 min, in plaats van in één keer een half uur of langer en daarna lang uitrusten. En zo kun je dit vertalen naar alle activiteiten in je leven. 

Chronische vermoeidheid kan op deze manier minder belastend zijn waardoor je meer ruimte hebt om weer meer levensvreugde te ervaren.

Hulp bij omgaan met je vermoeidheid

Als je er zelf niet uitkomt kun je ook hulp bij het omgaan met de vermoeidheid zoeken. Er zijn verschillende trainingen en behandelingen die helpen om anders om te leren gaan met chronische vermoeidheid. Dat kan bijvoorbeeld bij het Helen Dowling Instituut in Bilthoven waar je zowel individueel, als in de groep of zelfs online een training kunt volgen. Zie voor informatie: www.hdi.nl

Lees hierboven ook 'Wat je moet weten over vermoeidheid'.

Deze informatie is geschreven door Joyce Vermeer zij is systeemtherapeut bij het Helen Dowling Instituut en voert daarnaast een kleine eigen praktijk. www.systeemtherapiejvermeer.nl