Evaluatieonderzoek CMyLife
  1. Evaluatieonderzoek CMyLife

Evaluatieonderzoek CMyLife

Het CMyLife platform is ontwikkeld om de kwaliteit van zorg voor CML patiënten in alle fasen van het zorgproces (diagnostiek, behandeling & nazorg) te verbeteren. Het doel van dit onderzoek is om inzicht te krijgen in het daadwerkelijk gebruik van het CMyLife platform door patiënten en zorgverleners en wat hun ervaringen zijn met het platform. Ook gaat dit onderzoek na wat de mogelijke toegevoegde waarde van het CMyLife platform is ten opzichte van de huidige situatie zonder platform en met papieren informatie.

Wordt er geloot?

Nee, bij dit onderzoek speelt loting geen rol. De patiënt bepaalt zelf of hij/zij gebruik maakt van het CMyLife platform. Om inzicht te krijgen in de mogelijke effecten van het platform worden patiënten die gebruikmaken van het platform vergeleken met patiënten die geen gebruikmaken van het platform. Zij worden allen vóór (basismeting) en na (effectmeting) de lancering van het CMyLife platform op 23 april 2016 gevraagd een vragenlijst in te vullen.

Voorwaarden

Basismeting (reeds afgerond):
Alle nieuwe patiënten met verdenking op CML en CML patiënten die gaan starten met tyrosinekinaseremmers (TKI) en/of een onderhoudsdosering TKI krijgen, en/of net gestopt zijn met de onderhoudsdosering TKI en die tussen 1 januari 2015 en 1 januari 2016 de polikliniek Hematologie van het Radboudumc, het VUmc en het Albert Schweizer ziekenhuis bezoeken.

Effectmeting (tweede helft 2016):
Alle nieuwe patiënten met verdenking op CML en CML patiënten die gaan starten met tyrosinekinaseremmers (TKI) en/of een onderhoudsdosering TKI krijgen, en/of net gestopt zijn met de onderhoudsdosering TKI en die tussen 1 juli 2016 en 1 januari 2017 de polikliniek Hematologie van het Radboudumc,het VUmc en het Albert Schweizer ziekenhuis bezoeken.

Behandeling

Aan alle bovengenoemde CML patiënten wordt (schriftelijk) gevraagd of ze mee willen doen aan de basismeting- en of effectmeting door een online/schriftelijke vragenlijst in te vullen.

Belasting voor patiënt
Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 30 min (voor zowel de basis- als de effectmeting). Patiënten met wie het medisch gezien slecht gaat of die in slechte conditie zijn, worden door de arts uitgesloten van deelname.  

Deelnemende ziekenhuizen

Onderstaande ziekenhuizen nemen deel aan het onderzoek.

  • Radboudumc, NIJMEGEN
  • Albert Schweizer Ziekenhuis, DORDRECHT
  • VUmc, AMSTERDAM

Aanmelden

Dit onderzoek wordt uitgevoerd vanuit het Radboudumc, afdeling IQ healthcare. Wil je meewerken aan dit onderzoek, neem dan contact op met Dr. Rosella Hermens via rosella.hermens@radboudumc.nl. Ook voor meer informatie over dit onderzoek kan je bij haar of bij je hematoloog terecht.

Onderzoeksgegevens

Wetenschappelijke titel
Evaluatieplan CMyLife: CML patiënt aan het stuur bij implementatie van de landelijke CML richtlijn in Nederland via een web-based platform

Kankersoort
Chronische myeloïde leukemie

Fase trial
n.v.t.

Status
Open (sinds: 01-01-2016)

Aantal patiënten
Mimimaal 60, zowel in de basismeting als de effectmeting

Initiatiefnemers

  • Afdeling Hematologie, Radboudumc
  • Afdeling IQ healthcare, Radboudumc

Coördinatoren

  • N. Blijlevens, afdeling Hematologie, Radboudumc
  • R. Hermens, IQ healthcare, Radboudumc

Goedkeuring
Een WMO-voorvraag is getoetst door een erkende medisch-ethische toetsingscommissie (dossiernummer: 2016-2291). Deze commissie is van oordeel dat het onderzoek niet onder de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek (WMO) valt en dat voor de uitvoering ervan dan ook geen positief oordeel van een erkende toetsingscommissie vereist is. Voor verder informatie zie: www.ccmo-online.nl.