Grote verschillen tussen landen in CML zorg - Verslag CML Horizons Congres 2016 Congresverslagen CML Horizons
  1. Grote verschillen tussen landen in CML zorg - Verslag CML Horizons Congres 2016
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

CML Advocates Network is een organisatie, die wereldwijd patiëntenorganisaties voor CML ondersteunt. Jaarlijks organiseert de “koepel” het CML Horizons congres, voor alle deelnemende patiëntenorganisaties. Namens Hematon heeft Jan de Jong deelgenomen. In enkele bijdragen doet hij verslag over het congres.

CML horizons

Grote verschillen tussen landen in zorg voor CML-patiënten

In West-Europa, Canada en Australië is het voor CML-patiënten allemaal goed geregeld. Alle geregistreerde medicijnen zijn beschikbaar (In Engeland niet allemaal) en bijna altijd gratis voor de patiënt. De controles worden in principe gedaan zoals het hoort en de patiënt hoeft daar niets voor te betalen.

CML-zorg in arme landen

Hoe anders is het in ontwikkelingslanden. In een arm land als Niger (18 miljoen inwoners) zijn maar 32 patiënten met CML bekend. Er is geen reden om aan te nemen dat de aandoening daar minder vaak voorkomt dan elders. Er zouden er dus meer dan 1000 moeten zijn.  De overige patiënten gaan dus waarschijnlijk zonder diagnose aan de ziekte dood.

Dure CML-zorg niet in alle landen vanzelfsprekend

In veel landen is geen PCR-test mogelijk en vaak beschikt men ook niet over cytogenetisch onderzoek. Een enkeling kan het zich permitteren een PCR-test te laten doen in het buitenland tegen bedragen van ruim $ 500 per test. Voor de medicatie is men vaak afhankelijk van de “liefdadigheid” van de farmaceutische firma. Die stelt alleen medicatie beschikbaar als de diagnose is bevestigd met cytogenetisch onderzoek of een PCR.

Het meest opmerkelijke is de situatie in de USA. Heel veel patiënten hebben grote moeite om hun medicatie te financieren. 90% Van alle faillissementen van privépersonen wordt veroorzaakt door medische kosten, waaronder ook die van de CML-medicatie. Een patiënt uit Hongkong verwoordde de schrijnende situatie in zijn land als volgt: “Een schijnscheiding om subsidie voor je medicatie te verkrijgen draait uit op een echte scheiding”, “Snelweg beroving: je geld of je leven”, “Zorg dat je failliet gaat, zodat je in het sociale vangnet terecht komt en tenminste enige subsidie voor je medicatie krijgt”.

Max Foundation voor ontwikkelingslanden

De Max Foundation doet veel goed werk. Ze steunt patiëntenorganisaties in ontwikkelingslanden, probeert farmaceuten te bewegen hun medicatie gratis, of tegen zeer lage prijzen ter beschikking te stellen, en plaatst PCR-machines. Maar er moet in veel landen nog veel gedaan worden om de situatie aanmerkelijk te verbeteren.

Door Jan de Jong,
Belangenbehartiger Hematon

Overige CML Horizons verslagen

Reacties (0)
Reactie plaatsen