Wetenschappelijk onderzoek - Verslag CML Horizons Congres 2016 Congresverslagen CML Horizons
  1. Wetenschappelijk onderzoek - Verslag CML Horizons Congres 2016
  • Auteur(s):
Nu beoordelen:

CML Advocates Network is een organisatie, die wereldwijd patiëntenorganisaties voor CML ondersteunt. Jaarlijks organiseert de “koepel” het CML Horizons congres, voor alle deelnemende patiëntenorganisaties. Namens Hematon heeft Jan de Jong deelgenomen. In enkele bijdragen doet hij verslag over het congres.

CML horizons

Rol patiënten(organisaties) in wetenschappelijk onderzoek

'Patiënten die deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek zijn degenen die daarbij de grootste risico’s lopen', stelt Bettina Ryll van Melanoma Patient Network Europe. 'Denk aan (onverwachte) bijwerkingen, of aan het niet effectief zijn van de nieuwe te onderzoeken behandeling.'

Meer belastend?

Meedoen aan onderzoek is vaak belastend doordat extra onderzoeken worden gedaan, die voor de standaardbehandeling niet nodig zijn (bv extra beenmergpuncties). Anderzijds zijn onderzoeken belangrijk om de vooruitzichten van de patiënt en diens kwaliteit van leven te verbeteren. Bij medisch onderzoek bij patiënten staat het belang van de individuele patiënt voorop.*

Invloed van patiënten op vraagstelling voor onderzoeken

Gezien de risico’s voor de patiënt is het erg vreemd dat deze niet betrokken wordt bij het opzetten van onderzoeken. Het is belangrijk dat patiënten(vertegenwoordigers) invloed hebben op de vraagstelling van klinische onderzoeken en op de wijze waarop het onderzoek wordt uitgevoerd. Patiëntenorganisaties kunnen helpen bij het werven van kandidaten voor het onderzoek en het verspreiden van de resultaten ervan. Overigens is uit onderzoek gebleken, dat patiënten bij levensbedreigende aandoeningen bereid zijn grotere risico’s te nemen, dan dokters en de overheden veronderstellen.

Reactie van Jan de Jong, Hematon

In Nederland worden patiënten nog nauwelijks betrokken bij het opzetten van klinisch wetenschappelijk onderzoek. Meestal mogen ze, vlak voordat het onderzoeksvoorstel wordt ingediend voor subsidie, nog even hun adhesie betuigen… De HOVON heeft nu echter wel Hematon uitgenodigd zitting te nemen in een commissie die de haalbaarheid beoordeelt van ideeën voor wetenschappelijk onderzoek. In Duitsland is de situatie beter, zeker waar het over onderzoek bij CML gaat. In Engeland hebben hematologen jaarlijks een overleg met patiëntenorganisaties over nieuwe, lopende en afgeronde studies.

CMyLife kan hier in Nederland een belangrijke rol in gaan spelen door verslag te doen over onderzoeken en resultaten. Maar ook door invloed uit te oefenen op de vraagstellingen voor onderzoek. Waar zou jij graag onderzoek naar willen laten doen? Laat het me weten door en reactie onder dit bericht te plaatsen.

*Verklaring van Helsinki (uit Wikipedia):

De Verklaring van Helsinki is een verklaring die door de World Medical Association, een wereldwijde artsenorganisatie, is opgesteld in juni 1964 in Helsinki en die naderhand een aantal malen is aangepast. In de verklaring worden richtlijnen en basisprincipes gegeven voor het verrichten van wetenschappelijk geneeskundig onderzoek op mensen en de omstandigheden waaronder deze zijn toegestaan. In grote lijnen komt de verklaring erop neer dat het belang van de patiënt altijd voorop staat en zwaarder weegt dan het belang van het onderzoek, dat deelname strikt vrijwillig moet zijn en dat de arts steeds het belang van de patiënt voorop moet stellen en zo nodig de patiënt tegen zichzelf moet beschermen. Onderzoek is alleen toegestaan als de resultaten ook gepubliceerd worden en als de onderzoeksopzet wetenschappelijk verantwoord is, zodat de conclusies ook geldigheid hebben. Het onderzoek is alleen toegestaan als het niet op een andere minder riskante of minder belastende manier kan worden verricht en als er niet al een betere behandeling of methode bekend is. Of aan al deze voorwaarden voldaan wordt moet worden getoetst door commissies die zelf geen belang hebben bij het onderzoek. In Nederland is dat de CMO (www.ccmo.nl)

Door Jan de Jong,
Belangenbehartiger Hematon

Overige CML Horizons verslagen