Stoppen met de behandeling?

De meeste CML patiënten moeten de rest van hun leven medicijnen tegen CML slikken. Helaas geven deze tyrosinekinaseremmers (TKI’s) vaak ook bijwerkingen en ongemakken. Stoppen met medicatie is daarom een wens van velen.

Dr. Janssen VUmc over stoppen met CML medicatie

Eerst een optimale reactie op de behandeling

Een deel van de CML-patiënten reageert bij optimaal medicatiegebruik zo goed op de behandeling dat er in hun bloed en beenmerg geen of vrijwel geen BCR/ABL meer te vinden is.  Dat betekent dat er nog weinig leukemiecellen over zijn in het lichaam. Het lijkt nu mogelijk om patiënten die langdurig een zeer laag niveau van de ziekte hebben bereikt te laten stoppen met de CML-medicatie.

Stoppen is mogelijk wanneer:

  • Je tenminste 3 jaar een TKI hebt gebruikt
  • Er langdurig geen of zeer weinig BCR/ABL meer gevonden is in het bloed en beenmerg met de PCR test (gedurende 1 jaar een waarde van minder dan 0,01% op de internationale schaal)

Daarnaast is het belangrijk dat stoppen met de CML-medicatie verantwoord gebeurt. Dus alleen onder nauwgezette bloedcontroles. Laat je daarvoor zo nodig verwijzen naar een centrum dat ervaring heeft met het laten stoppen van CML behandeling.

Resultaat uit stopstudies

Het blijkt dat ongeveer de helft van de ‘stoppers’ vele jaren zonder medicatie kan. Heel misschien hoeven ze wel nooit meer behandeld te worden. Bij de andere helft komt de CML weer terug, meestal al binnen 6 maanden na stoppen. Deze patiënten moeten dan weer starten met hun medicijnen. Iedereen die de behandeling hervat reageert weer uitstekend. Het is nog niet te voorspellen bij welke patiënten de CML na het stoppen van de behandeling weer terugkomt. Daar wordt wel veel onderzoek naar gedaan.

Afkicken

TKI’s kunnen vervelende bijwerkingen geven maar stoppen met TKI’s kan ook klachten veroorzaken. Ongeveer een kwart krijgt spier- en gewrichtspijnen die enkele weken tot maanden kunnen aanhouden. Op het CMyLife forum of via de Hematon Facebookgroep leukemie en MDS kan je hier met mede-patiënten over praten.