Stoppen met de behandeling?

De meeste CML patiënten moeten de rest van hun leven medicijnen tegen CML slikken. Helaas geven deze tyrosinekinaseremmers (TKI’s) vaak ook bijwerkingen en ongemakken. Stoppen met medicatie is daarom een wens van velen.

Wanneer is stoppen mogelijk?

Wanneer medicatie ingenomen wordt zoals voorgeschreven (therapietrouw), reageert een deel van de CML-patiënten zo goed op de behandeling dat er in hun bloed en beenmerg geen of vrijwel geen BCR-ABL meer te vinden is. Dat betekent dat er nog weinig leukemiecellen over zijn in het lichaam. Het lijkt nu mogelijk om patiënten die langdurig een zeer laag niveau van de ziekte hebben bereikt te laten stoppen met de CML-medicatie. Uit stopstudies blijkt dat ongeveer 50% van de mensen die kunnen stoppen ook langdurig zonder medicatie kan blijven.

Voorwaarden om te stoppen

Stop nooit zelfstandig met je medicatie. De beslissing om te stoppen moet altijd met je behandelend arts gemaakt worden. Je arts zal een mogelijke stoppoging ook kunnen bespreken met collega's uit een ander ziekenhuis. De overweging om op proef te stoppen wordt gemaakt op basis van een aantal voorwaarden:

  • Je CML was bij diagnose in chronische fase.
  • Je behandeling is nooit veranderd omdat het medicijn niet voldoende aansloeg. Verandering van TKI vanwege bijwerkingen is wel toegestaan.
  • Je bent tenminste 3, maar bij voorkeur 6 jaar behandeld met een TKI.
  • Je BCR-ABL waarde is al een jaar, maar bij voorkeur 3 jaar, lager dan 0,01% (MR4).
  • Je hebt in het laatste jaar voor de stoppoging tenminste 4 maal een BCR-ABL controle gehad.
  • Het breekpunt van het chromosoom dat de CML veroorzaakt is bekend en licht op e13-a2 of 14-a2, en is kwantificeerbaar op de internationale schaal.

Meer controle momenten

Bij een stoppoging schrijft de behandelrichtlijn voor dat je BCR-ABL waarde het eerste jaar vaker gemonitord wordt.

  • eerste half jaar: elke 4 weken
  • tweede half jaar: elke 6 weken
  • na één jaar: elke 3 maanden

Bijwerkingen van het stoppen

TKI’s kunnen vervelende bijwerkingen geven, maar stoppen met TKI’s kan ook klachten veroorzaken. Bij 25-30% van de patiënten die stoppen ontstaan pijnklachten in spieren, gewrichten en (achilles-) pezen. Vooral in de schouders, bovenarmen en bovenbenen. Bij 5% zijn de klachten zelfs ernstig. Het begint vaak binnen enkele weken na het stoppen en kan meer dan een jaar aanhouden. Deze klachten kunnen soms met pijnstilling (bijvoorbeeld paracetamol) bestreden worden en in ernstige gevallen met prednison. Uit onderzoek blijkt dat het niet uitmaakt of de medicatie geleidelijk wordt afgebouwd of in een keer gestopt wordt.

Op het CMyLife forum of via Hematon kan je in contact komen met mede-patiënten en hun ervaringen lezen.

Wat als de stoppoging mislukt?

Wanneer de BCR-ABL waarde stijgt tot 0,1% of hoger moet opnieuw gestart worden met de behandeling. De behandeling kan dan zonder risico opnieuw gestart worden met dezelfde TKI als voor de stoppoging. Is de stoppoging niet succesvol dan blijkt dat meestal binnen 6 maanden. Na 6 maanden is de kans dat je weer moet starten met TKI’s veel kleiner geworden. De controles moeten na het opnieuw starten weer iedere 3 maanden uitgevoerd worden. Wanneer de BCR-ABL waarde gezakt is naar 0,1% of lager (MMR) mogen er 4 tot 6 maanden tussen de controle momenten zitten.

2e stoppoging

Is de eerste poging mislukt dan is er nog een tweede kans. In studieverband is het mogelijk om een tweede stoppoging te doen. Hiervoor dien je wel weer minimaal 12 maanden een TKI gebruikt te hebben. Hoe langer je een TKI behandeling hebt gehad hoe groter je kans lijkt te zijn dat de stoppoging succesvol is. Een tweede poging is dus zeker de moeite waard. Dit moet wel in studieverband gebeuren. Bijvoorbeeld de NAUT studie, de DOLPHIN STAR studie of de DASTOP2 studie. Vraag je arts hierna of kijk bij onderzoeken op CMyLife.

Resultaat uit stopstudies

Het blijkt dat ongeveer de helft van de ‘stoppers’ vele jaren zonder medicatie kan. Bij de andere helft komt de CML weer terug, meestal al binnen 6 maanden na stoppen. Iedereen die de behandeling hervat reageert weer uitstekend. Het is nog niet te voorspellen bij welke patiënten de CML na het stoppen van de behandeling weer terugkomt. Wel lijkt de behandelduur en de duur van een BCR-ABL waarde onder de 0,01% de kans van slagen groter te maken.

Presentatie Hematondag

Op 17 februari 2018 gaf prof. Blijlevens een lezing over stoppen tijdens de Hematondag Noord. Bekijk hier de presentatie.

Download de presentatie

Dr. Janssen VUmc over stoppen met CML medicatie